Русфонд.Spina bifida

Зачем и кому нужна наша новая программа помощи

Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) запускают программу помощи для детей с диагнозом Spina bifida – врожденным дефектом развития, при котором еще в утробе матери позвоночник плода развивается неправильно. Из-за сформировавшейся расщелины образуется грыжа, куда выходят спинной мозг и спинномозговые нервы. Русфонд планирует ежегодно вкладывать до 35 млн руб. пожертвований на лечение 50 детей. О том, как живут дети с этим заболеванием, в какой помощи они нуждаются, специальному корреспонденту Русфонда Вере Шенгелии рассказывает заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем, доктор медицинских наук Наталия Белова.

– Наталия Александровна, вас знают как врача, который много делает для детей с несовершенным остеогенезом. Как получилось, что вы обратили внимание на проблемы детей с диагнозом Spina bifida?

– Знаете, в каждом детдоме обязательно есть ребенок, оперированный по поводу спинномозговой грыжи. А я давно занимаюсь помощью детям-сиротам. Эти дети умные, пытаются говорить, ползать, но все равно, как правило, от таких детей родители отказываются прямо в роддомах. Выглядит грыжа для родителей довольно пугающе, и, к сожалению, до сих пор врачи продолжают убеждать родителей, что им такого ребенка не потянуть. Честно говоря, полноценной помощи для этих детей в России нет, их принимают лишь в нейроурологическом отделении московской детской больницы №9 имени Сперанского. Но это капля в море, и ждать помощи приходится годами. Поэтому в нашей клинике мы с Русфондом и начинаем проект многопрофильной помощи таким детям.

– Сколько детей в России нуждаются в таком лечении?

– Мало кто знает, что Spina bifida встречается почти в два раза чаще, чем пороки сердца. Пороком сердца страдает один из пяти тысяч детей, а спинномозговой грыжей – один ребенок из трех тысяч. Мы мало о них знаем, потому что статистики нет. Я думаю, большая часть из них находятся не в семьях, а в домах ребенка и детских домах. И некоторые, боюсь, не доживают даже до детских домов. Детей с этим диагнозом надо оперировать сразу после рождения. Грыжа выходит наружу и тянет за собой структуры головного мозга. Это приводит к гидроцефалии, а значит, многим из таких детей нужно еще и шунтирование. Кроме того, нарушается снабжение тканей нервами, и ребенок теряет контроль над органами, которые находятся ниже грыжи. Например, из-за того, что плохо опорожняется мочевой пузырь, моча, которая полностью не отходит, начинает забрасываться обратно в почки, и почки раздуваются, как шар. Развивается гидронефроз. Это тяжелая и опасная для жизни патология. Ребенок, страдающий спинномозговой грыжей, не может ходить – и не всегда только из-за потери контроля над своими ногами. Бывают и серьезные ортопедические проблемы – к примеру, вывих тазобедренных суставов. То есть эти дети находятся под массивным обстрелом осложнений.

– Какую врачебную помощь получат дети в рамках новой программы? Будет ли в этом участвовать государство?

– Каждым ребенком обязательно должна заниматься междисциплинарная команда врачей. За границей такое есть, а в России нет. Есть хорошие нейрохирурги, урологи, ортопеды, специалисты по гидроцефалии, но они вообще никогда не встречаются друг с другом. А мы объединили у себя лучших специалистов московских клиник, в том числе государственных. По каждому случаю собирается врачебный консилиум, строит «дорожную карту» лечения. Комплексный подход помогает избежать проволочек и ускорить начало каждого этапа лечения, а значит – улучшить результат. Для контроля состояния ребенка нужны две-три госпитализации в год на несколько дней. Безусловно, операции, на которые выделяются госквоты, детям сделают в государственных больницах. Но то, что не может сделать государство: собрать врачей в одной клинике, организовать, назначить и проконтролировать лечение, оперативно и без очередей провести все обследования, – помогут сделать благотворители Русфонда.

– А как это устроено за границей?

– Обычно это называется Центр Spina bifida, и все специалисты там обязательно представлены. Родители ребенка со Spina bifida знают, куда звонить по любому поводу. Такой программе необходим еще и координатор, который или записывает к определенному специалисту, или отправляет на консилиум.

– Какие врачи участвуют в лечении детей со Spina bifida, сколько их в составе консилиума?

– Нужен нейрохирург, невролог, специалист по гидроцефалии, несколько ортопедов. Ортопед, который решает, оперировать ли тазобедренные суставы; ортопед-ортезист, который подбирает специальную реабилитационную технику. Если мы поставим на ноги ребенка с вывихами тазобедренных суставов, мы потеряем тазобедренные суставы. А если не поставим, то можем потерять мышцы и уже никогда этого малыша на ноги не поставим. Такой баланс каждый раз находит команда врачей. Еще нужен уролог и нейроуролог. Нужен и педиатр. Например, дети со Spina bifida почти всегда шунтированные, из-за этого у них запоры. Должен быть врач, который поймет: у ребенка запор из-за плохого функционирования шунта или из-за того, что ребенок мало двигается? Не говоря уже о том, что всем родителям и детям обязательно нужен специальный психолог, который ориентирован на помощь семье с тяжелым ребенком. Еще в команде должен быть врач, который понимает, какому доктору показать вот сейчас ребенка, который принимает решение, как ребенка прививать, как ему вообще жить.

– А можно ли улучшить качество жизни таких детей нехирургическими методами?

– Самое главное, что нужно этим детям, – это абилитация и эрготерапия. Смысл эрготерапии в том, чтобы окружающее ребенка пространство было подстроено под него. Такие дети должны учиться вставать. Должны ходить в школу. А как пойти в школу ребенку, который, например, не контролирует дефекацию?! Вот он пойдет в школу, и там непроизвольно обкакается, и будет этими памперсами пахнуть на весь класс – это же унизительно. Это страшно. Но можно научить родителей ставить ребенку специальную клизму, которая позволяет промыть кишечник настолько, что он точно не обкакается. И тогда уже можно спокойно посещать школу.

Если ребенку трудно катетеризироваться самому, то есть нехитрая операция, когда делают из аппендикса такую трубочку, выводят ее около пупка – и ребенок может делать эту процедуру самостоятельно в школьном туалете. А значит, ему не понадобятся памперсы, он сможет носить красивые трусики.

Таких детей можно и нужно вертикализировать, придумывать другие способы, чтобы ставить их на ноги. Для России, где пока нет доступной среды, это особенно актуально. Если за границей мы ребенка посадили бы в коляску и забыли бы вообще о проблеме, то в России мы должны сделать все, чтобы у ребенка, во-первых, была коляска активного типа и, во-вторых, чтобы он хоть сколько-то мог сделать шагов там, где нет пандуса.

– Не боитесь, что новую программу просто захлестнет очередью? Ведь консилиум вы создаете один, а детей с таким диагнозом, по вашим словам, тысячи?

– В 2009 году мы с Русфондом создали похожую программу для детей с несовершенным остеогенезом. Она хорошо работает, а в результате Минздрав РФ получил на блюдечке полностью просчитанную модель. Иными словами, программа «Русфонд.Spina bifida» не только поможет группе детей, но еще и обеспечит создание действующей модели комплексной помощи, способной к воспроизводству в любом регионе страны.

Фото Василия Попова