2.11.2012
Кто платит за все
и как объединить усилия мам, общества и власти?
Лев Амбиндер,руководитель Российского фонда помощи,
член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества
и правам человека
Исполнился год совместному проекту «Первого канала» и Русфонда (
Это заявление сделано только что на ежегодной конференции Форума доноров. Выступила с заявлением менеджер по корпоративной социальной ответственности московского ЗАО КПМГ Юлия Богданова: «Миллионы людей считают, что участвуют в хорошем деле, а это не так!» Может, речь о конкретном факте, когда родители больного ребенка каким-то удивительным образом провели журналистов Русфонда и «Первого»? Все 16 лет существования Русфонда я боюсь напечатать что-то подобное и подставить читателей, себя и «Ъ». Русфонд не подменяет, а дополняет госбюджет, – только при этом условии люди готовы жертвовать. Но ошибки возможны, до сих пор бог миловал, ни единого прокола. Ну, а вдруг?..
Нет, оказалось, милая дама не располагает такими фактами, она в принципе против. Она полагает, что Минздрав в состоянии («обязан!») платить за все: «А если не платит, надо судиться».
Что тут скажешь? Вот передо мной очередное письмо: Маша Артеева, 10 месяцев от роду, из Усинска, это север Республики Коми, у Маши злокачественная опухоль на оба глаза. В Москве, в НИИ Гельмгольца, куда мама Маши пробила бюджетное лечение, сказали, что левый глаз надо удалять, а за правый еще можно побороться, но нужна химиотерапия, которую мама должна найти на стороне. Мама бросилась на Каширку, в НИИ Блохина, но там большая очередь. И в Сыктывкаре большая очередь на «химию»! «Два месяца потеряли, а это же рак». Что делать маме? Обращаться в Минздрав? Но НИИ Гельмгольца сообщит и туда: левый глаз удалить, за правый поборемся, на «химию» большая очередь. И мама Маши пошла в интернет. И там волонтеры нашли ей сначала клинику в Германии (отказ, большая очередь), а потом в США. И волонтеры же собрали деньги на первые американские курсы «химии», и оба глаза сохранены: «будут видеть, один хорошо, другой похуже», не хватает $102 390 на последние курсы.
Абсолютно наша история, готовим к печати.
Оставим на совести Юлии заявления про обязанности Минздрава и судебные тяжбы с властью. По мне, так эти заявления безответственны и подлы – не только по отношению к несчастным родителям больных детей, но и к обществу. Однако проблема остается. Это проблема квалифицированного отбора героев наших публикаций. Понятно, всем не поможешь, но ежегодно Русфонд собирает денег все больше и больше, только в этом году ожидается до 850–900 млн руб. Распределять такие пожертвования без профессиональных консультаций врачей, по-моему, не по-хозяйски. А врачи часто закрыты для нас. Формула «Государство платит за все» универсальна не только для милых дам. Для многих главврачей – тоже. Формула не верна, ибо нигде власть не платит за все, но формула легко снимает ответственность с властей, если вам не повезло со своей болезнью попасть в госбюджет.
Почитайте на этой странице историю Лизы Пушниковой. Ее возят из Тюмени в Петербург, в институт имени Горбачевой ради трансплантации костного мозга и последующего лечения. А между тем, в Екатеринбурге, над которым возят Лизу, есть онкоцентр, где делают трансплантации. Лучший онкоцентр в стране, считают в Свердловском минздраве, и он готов принимать детей из соседних регионов. Знают ли об этом в Тюмени? Если нет, то кто свяжет Екатеринбург и соседей? И в состоянии ли соседние облздравы полностью финансировать лечение? В Петербурге-то доплачиваем мы. А если не в состоянии, то кто сообщит им о возможностях фондов вроде нашего? И кто разрешит клиникам, наконец, такое благотворительное соучастие в финансировании?
С этого года в стране официально признано наличие орфанных (редких) болезней, с будущего года лечение 24-х из них финансируют власти. Всего Минздрав еще при министре Голиковой насчитал 230 таких болезней. А в США известно уже 3700 «орфанов», и все лечат. Мы готовы подключиться, но как связаться с семьями орфанных больных?
Я не знаю, как наладить медицинские консультации фондов, как оперативно доносить до бедных мам информацию о возможностях отечественных и зарубежных клиник. Но с 2003 года, когда мы впервые вышли на годовые сборы в $1млн, я стал ходить в Минздрав, предлагая «объединить усилия». Иногда даже удавалось зайти, но всегда с нулевым результатом.
Сейчас, в годовщину «Русфонда на Первом», я вновь обращаюсь в Минздрав России, к новому министру Веронике Скворцовой: уважаемая Вероника Игоревна! Я искренне надеюсь, что за минувшие с образования нового министерства полгода коллективы его департаментов сформированы, сложились и действуют. Примите нас, пожалуйста, давайте сообща рассмотрим накопившиеся проблемы. Они все решаемые, было бы желание. У Русфонда оно есть.
