15.08.2008
СИНДРОМ ЛЮБВИ

Ирина МЕНЬШЕНИНА,
директор по развитию российского фонда «Даунсайд Ап»

На следующей неделе в Подмосковье стартует трехдневный благотворительный велопробег «Красная площадь-2008», организованный российским фондом «Даунсайд Ап». Он завершится 24 августа в Москве, на Васильевском спуске. Участвуют 170 сотрудников московских компаний ДжамильКо, Шелл, HSBC, Renaissance&Courtyard by Marriott Hotels of Russia, Deloitte, Johnson&Johnson, Clifford Chance, TNT Express, Western Union и других, а также члены семей – подопечных фонда и журналисты. Сборы от пробега пойдут на поддержку работы фонда с детьми с синдромом Дауна. О деятельности уникального фонда ИРИНУ МЕНЬШЕНИНУ расспрашивал руководитель Русфонда ЛЕВ АМБИНДЕР.

* Синдром Дауна - распространённая генетическая аномалия, с лишней хромосомой в мире рождается один младенец из 700. Ежегодно в России на свет появляется до 2500 таких детей.
* «Downside Up» – игра слов, дословно с английского: «нижней стороной вверх». «Down» («движение вниз») является еще и фамилией ученого Джона Дауна, описавшего этот синдром в 1866 году. Российский фонд «Даунсайд Ап» основал в 1997 году англичанин Джереми Барнс после рождения его племянницы с синдромом Дауна. Узнав, что в РФ 95% родителей оставляют новорожденных с этим синдромом на попечение государства, Барнс создал фонд для помощи таким семьям с момента рождения ребёнка. Благодаря фонду «Даунсайд Ап» в Москве число отказов от новорожденных с синдромом Дауна сократилось с 95 до 50%. Подробности на сайте www.downsideup.org

– Говорят, вы буквально за несколько лет сумели изменить в Москве отношение к людям с синдромом Дауна. Говорят о ваших «блестящих технологиях» воспитания толерантности и политкорректности в обществе. Велопробег с финишем на Красной площади – одна из таких технологий? Поделитесь секретами?
– Какие там секреты, все дело как раз в открытости. Давайте я сначала о миссии нашего фонда, хорошо? Еще недавно, всего пару лет назад в Москве, где в год появляется на свет от 90 до 110 детей с синдромом Дауна, врачи говорили роженицам: «у вас даун, лучше откажитесь, иначе ваша жизнь пойдет на заклание. Ему будет хорошо на государственном попечении, а вы себе родите здоровенького». Я не утрирую, некоторые вот так и до сих пор говорят. Мы пошли по роддомам Москвы, объясняя врачам, что так нельзя. Это же неправда, будто ребенок не станет узнавать родителей, не сможет ходить, читать, считать. Инвалидность бывает разной. Но когда человек только родился, никто не знает, каким он будет. Нас не встречали с объятьями, но мы приходили с разрешения чиновников от здравоохранения, и к нам прислушивались. Эта господдержка была чрезвычайно важна. Мы говорили врачам: дайте семье полноценную картину. Да, не будет этот ребенок ученым, врачом и бизнесменом. Но разве вокруг одни ученые, врачи и бизнесмены? И если родители решатся оставить малыша в семье, то наши специалисты придут на помощь, обучат приемам воспитания и развития, помогут с устройством в детсад. Мы изучили опыт государственных служб раннего вмешательства Великобритании, США, Нидерландов и Австралии и применили его на российской почве, наработав за 10 лет собственный опыт. В отличие от западных схем, где действует принцип узкой специализации, наш специалист не только педагог, он еще и социальный работник, и психолог. Он навещает семью с первых же дней после роддома. А когда ребенок подрастает, его записывают в программы социальной адаптации нашего детского центра. Постарше стал – логопед подключается, специалисты по познавательному развитию. Так и ведем, пока в садик не возьмут. Когда детишки вырастают, они с родителями навещают нас все реже и реже, потому что появляются новые центры притяжения в обществе. Это радостно, поверьте. И потом, у нас появляется возможность больше заниматься регионами. Вот это и есть наша миссия: чтобы дети с синдромом Дауна жили в семье, а не в сиротских учреждениях.

– И как реагировали на вас врачи?
– Кто-то в штыки: нам видней, нас учили в мединститутах… А кто-то начинал помогать. Одна врач со стажем рассказывала, что в 50-е годы у нас в стране практически не было отказов от детей с синдромом Дауна. Их социально не измеряли – подойдет новорожденный семье «по статусу» или нет, можно им будет гордиться или он не впишется в рамки общественного сознания. Мне кажется, что это явление появилось в 70-80 годы.

– Так вот, о толерантности и политкорректности.
– Мне не нравится понятие толерантности применительно к детям с синдромом Дауна или к вашим подопечным с церебральным параличом. Есть в этом слове оттенок унижения, верно? Я не хочу, чтобы меня терпели. Надо, чтобы принимали. И потом, терпимость конечна, человек не будет терпеть бесконечно. И зачем терпеть, когда можно устроить встречное движение? Вот устройство встречного движения – общества и людей с синдромом Дауна, – и есть задача таких, как наш фонд. Обычным людям нужны не призывы к терпимости, а достоверная информация и возможность проявить личное участие, прикоснуться к миру иных. А инвалидам, в свою очередь, необходимо помочь с навыками общежития. У меня нет готового рецепта, но есть такое понятие у психологов и социологов – безусловная любовь. Этим термином характеризуют отношения детей и родителей, когда последние не применяют к своим чадам социальных стандартов, в которых сами существуют. А принимают ребенка таким, какой он есть. Да, инвалид, и родители не стесняются его, а всячески поддерживают. Так и в обществе необходимо безусловное принятие друг друга.

– Поддержка родителей – это хорошо, но рано или поздно человек выходит в общество, а оно малотерпимо и даже брезгливо ко всем, кто не «как все».
– Когда родители на стороне ребенка, это уже много. Ведь врачи, особенно в регионах, и сейчас предлагают матерям отказываться от детей с синдромом Дауна. Но родители становятся другими. А мы пишем, выступаем. Мы становимся ньюс-мейкерами для СМИ, у нас очень талантливый менеджер по PR. У нас всегда наготове сюжеты для вашего брата-журналиста. Наши детишки то и дело появляются в телепередачах на московских и федеральных каналах. Так мы попали в программу «Квартирный вопрос» и к Кириллу Набутову (НТВ), получились необычные сюжеты – и много доброжелательных откликов. Мир меняется.

– Как вы добываете деньги на содержание фонда?
- Есть классический набор источников. Это гранты западных и российских фондов, это государство, в том числе федеральное правительство, и Москва, и Общественная палата РФ. В 2007 году выиграли грант в 2,5 млн. руб. от государства. И в этом году рассчитываем. В последние годы бюджет фонда строится из грантов, частных и корпоративных пожертвований. Ставший традиционным велопробег, который стартует 21 августа, по нашим расчетам принесет фонду 6 млн. руб. Нынче он начнется в Рузском районе Подмосковья, а 24 августа телевидение и наши семьи с ребятами, у которых синдром Дауна, встретят участников пробега у московского Кремля. Кстати, присоединяйтесь, будет интересно!