Время пришло

Регистр пациентов с пороками сердца востребован государством

11 февраля исполнилось 55 лет Рубену Мовсесяну, заведующему кардиохирургическим отделением петербургского Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий. Последние семь лет профессор вместе с единомышленниками занимается созданием и ведением Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС). В 2021 году Мовсесян создал Межрегиональную общественную организацию детских кардиохирургов «Общество специалистов по врожденным порокам сердца». И теперь наконец государство признало важность глобальной систематизации данных о пациентах и контроля за их здоровьем на протяжении всей жизни.

Рубен Мовсесян, как всегда, полон энергии и настроен оптимистично. У него есть две новости: хорошая и не очень.

– Все происходит не так молниеносно, как нам бы этого хотелось! – улыбается доктор. Но хорошая новость важнее. И добавляет: – Наши наработки войдут в Вертикально интегрированную медицинскую информационную систему, которая создается на государственном уровне и будет введена по всей стране. Разработчики включили команду Общества специалистов по врожденным порокам сердца в качестве полноправной рабочей группы в проект по неонатологии и сердечно-сосудистой хирургии. Сразу после рождения ребенка внесут в базу данных и будут наблюдать в течение всей жизни. В дальнейшем мы надеемся передать данные нашего регистра, в котором сейчас около 20 тыс. человек, в эту глобальную базу данных. Значит, наш труд был не напрасен.

О необходимости контроля за здоровьем детей с ВПС на протяжении всей их жизни Рубен Мовсесян говорит давно. Это вопрос не только лечения, но и точной статистики, расходования средств, взаимодействия врачей, которые должны работать согласованно и говорить на одном языке.

– Ребенок с ВПС никогда не болеет чем-то одним, он болеет всем организмом. Поэтому так важно следить, что происходит дальше, после того как его прооперировали и выписали из больницы. В России в год рождается примерно 12 тыс. детей с врожденными пороками сердца. И тут главное – не только спасти жизнь, но понимать, какой будет эта жизнь, когда ребенок вырастет. Останется ли он инвалидом, понадобится ли ему дополнительное лечение или новые операции, будет ли он всю жизнь нуждаться в медицинском уходе и помощи своей семьи или станет здоровым человеком, который сможет социализироваться и прожить полноценную счастливую жизнь. 12 тыс. здоровых людей в год – это очень хорошая цель, как мне кажется, – говорит Мовсесян.

– Получается, что государство вас услышало?

– Скорее, просто время пришло. Как на смену механическим часам пришли электронные, так и государство пришло к пониманию, что это современная тенденция, без которой невозможно дальнейшее развитие. Наступило время IT-технологий, системного контроля и регистров в медицине.

Есть и еще одна хорошая новость: Межрегиональная общественная организация детских кардиохирургов активно работает и благожелательно принята Минздравом и коллегами – медицинским сообществом.

– Мы больше не стоим в толпе с плакатом «Ассоциация лилипутов – нас никто не замечает», – смеется Мовсесян. – Да, детских кардиохирургов немного – всего 30 отделений по всей стране. Но мы начали тесно взаимодействовать с коллегами – детскими хирургами по различным видам патологий, аритмологами, специалистами по рентгенэндоваскулярной диагностике, трансплантологами. Постоянно проводим консилиумы, конференции по обмену опытом, выездные операции. Это настоящая командная работа, которая позволяет более эффективно оказывать помощь детям с ВПС. Единственная проблема – это время. Каждый год я становлюсь на год старше, и все меньше становится сил, чтобы сделать все то, что я хотел бы сделать.