Контроль за здоровьем и распределение средств
Детский кардиохирург Рубен Мовсесян – о пользе всероссийского регистра пациентов с врожденными пороками сердца
Рубен Мовсесян. Фото Алексея Лощилова
– Нас пока что уведомили, что появилась запись о регистрации в ЕГРЮЛ, – рассказал Рубен Рудольфович Русфонду. – Что дальше? Будем писать программу, подготовим образовательные курсы для участников, будем искать спонсоров и заявляться на гранты, примем участие в составлении клинических рекомендаций по своему профилю. Чтобы Минздрав нас услышал, мы должны быть на виду и быть эффективными. Регистрация межрегиональной организации – только начало пути. В России детских кардиохирургов не более человек 300, 30 профильных отделений, в которых проводятся операции, и ровно 30 заведующих кардиохирургическими отделениями. Я рад, что несколько лет назад нам удалось создать сообщество единомышленников.
До сих пор детская кардиохирургия, говорит Рубен Мовсесян, – часть взрослой, «заложница глобальной профессии „сердечно-сосудистая хирургия“». При этом врожденные пороки сердца (ВПС) – это совсем не то, по поводу чего оперируют взрослых людей. С ВПС на свет появляется 8–10 детей из тысячи, среди таких детей очень часты случаи сочетанных заболеваний (20% пациентов), полиорганных патологий (15%): у них есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, нейрохирургические, офтальмологические, урологические и другие. Успешно прооперированный ребенок с ВПС требует особого наблюдения всю дальнейшую жизнь.
– На Западе есть центры для пациентов, которые прошли операцию Фонтена (заключительная ступень гемодинамической коррекции сложного порока сердца – недоразвития желудочков. – Русфонд), – рассказывает Рубен Мовсесян. – Уже сейчас они наблюдают и ведут большое число женщин, переживших операцию в детстве, которые родили своих детей. Иногда дети, перенесшие операцию Фонтена, даже знакомятся в таких центрах и впоследствии создают семьи, то есть там оба родителя – «фонтены». Это пример, как медицинская проблема выходит на другой уровень – демографической политики государства.
Для контроля за здоровьем прооперированного по поводу ВПС человека поможет максимальная полнота информации о его диагнозе и всех проведенных вмешательствах, медикаментозном лечении, аккумулируемая в регистре (подробнее о том, зачем нужен такой регистр, читайте в интервью с Рубеном Мовсесяном «В масштабах страны все вместе» и в заметке о недавней всероссийской конференции, организованной обществом в Петербурге, «Врожденные пороки Минздрава»). Это глобальная задача межрегиональной организации – привлечь к наполнению регистра все клиники, оперирующие детей с ВПС, которых больше сотни.
На Западе, отмечает детский кардиохирург, в ведении регистров пациентов с ВПС клиники заинтересованы сами по себе – это сбор и анализ результатов их работы, в России ситуация другая:
– Если министерство не проконтролирует, никто не будет собирать данные для регистра, систематизировать их. У нас есть цифра официальной статистики – 16 тыс., но это не число детей, это число вмешательств. Попробуй пойми, сколько детей прооперировано, если у каждого может быть по нескольку операций. Мы создали регистр на основе данных о 10 тыс. операций, которые когда-то провели, привели нозологии в соответствие с Международной классификацией болезней, проанализировали законодательство в части хранения и обработки персональных данных. В итоге сейчас в базе регистра и паспортные данные почти 10 тыс. пациентов, и все, что есть об их лечении и состоянии. Бесценная вещь – не только для любого клинического отделения, но и для Минздрава.
Регистр поможет не только с отслеживаем состояния пациентов, но и с умным распределением средств на операции:
– В России две квоты на детские кардиохирургические операции – для детей до года и для детей после года. Кто решил или рассчитал, что в первом случае квота на 470 тыс. руб., а во втором – на 430 тыс.? Почему нет зависимости от сложности операции? И это еще не все: квоты же распределяются между федеральными и региональными центрами. Один и тот же ребенок может лечиться и там и там. Тем не менее региональное учреждение получит меньше денег, чем федеральное, хотя оно может быть, как в Самарской области, очень успешным и профессиональным. Получается, что клиники обеспечиваются средствами не в зависимости от уровня оказываемой ими помощи – более успешным финансирования может не хватать, а менее успешные будут, наоборот, наполнены квотами.
С тонкой классификацией вмешательств, с данными о сопутствующем лечении регистр даст четкую картину, во сколько обходится терапия каждого из более чем 280 пороков сердца, как оптимизировать расходы на лечение. Мировая практика свидетельствует, говорит Рубен Мовсесян, что клиники, которые выполняют самые сложные вмешательства, имеют наилучшие результаты: ведь правильно, например, сразу провести сложную и высокотехнологичную операцию за 1,5 млн руб., чем пытаться заменить ее другими, более простыми вмешательствами и медикаментозным лечением в попытке сэкономить усилия и деньги.
– Лечение с самого начала будет неверным, пациента будут долечивать и оперировать дополнительно, квот понадобится не одна, а много, число клиник, которые примут участие в лечении, вырастет, в итоге все такие попытки обойдутся даже не в десятки раз дороже единственно необходимой и правильной операции, а в сотни – я просчитывал, – говорит Мовсесян.
Межрегиональная организация российских детских кардиохирургов существует несколько лет, проводит конференции – за это время ей удалось шагнуть за пределы своей дисциплины:
– Нашей работой уже заинтересовались коллеги: неонатологи, генетики, эндоваскулярные хирурги, детские кардиологи, организаторы здравоохранения РФ, директора федеральных центров, более того, все они хотят в ней участвовать. Это большой успех, я думаю. Насколько бы ни были профессиональны отдельные врачи, мы нужны друг другу: ребенок-то один, и ему все равно, кто его будет лечить – дядя Ваня или тетя Галя. Ему нужна всемерная помощь, по всем органам и системам.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
