Помощи много не бывает
Нужна ли государству благотворительность
Иллюстрация Юлии Замжицкой
Вопрос министру задала Светлана Горячева, первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по регламенту и организации парламентской деятельности. Она рассказала, что каждый день видит по телевизору женщин, которые просят собрать огромные деньги, миллионы, на лечение своих детей.
– Почему же в стороне наша медицина? Почему Минздрав, как орган государства, этим женщинам не мог или не хотел оказать помощь – или сами женщины виноваты? – спросила Горячева.
Михаил Мурашко ответил, что в Минздраве отслеживают объявления о сборе средств на лечение детей. Если необходимо дорогое лечение, то нужно обращаться в Росздравнадзор, региональный минздрав или государственный фонд «Круг добра»:
– Поэтому для меня сбор средств – это тема, которая должна уйти на задний план. Если собираются средства для немедицинских целей – пожалуйста. Но надо корректно говорить.
После такого ответа министра вопросы возникли уже у благотворительных фондов, которые помогают тяжелобольным детям. Должны ли они тоже отойти «на задний план» и заняться исключительно немедицинской помощью детям и их семьям?
Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь», считает, что, например, в детской онкологии далеко не все медицинские потребности детей обеспечиваются государством и помощь благотворителей по‑прежнему актуальна:
– Наш фонд никогда не объявляет сбор пожертвований, в том числе на телеканалах, без медицинского обоснования. По всем расходам фонда есть заявки от клиник с объяснениями, почему за счет государственного бюджета помочь нельзя или нельзя помочь оперативно.
Вот только один из многих примеров из сферы детской онкологии.
– Когда ребенок заболевает онкологическим заболеванием, он ложится в больницу и лечится там бесплатно. Базовые лекарства тоже предоставляются бесплатно. Но часто детям бывают нужны инновационные, дорогостоящие препараты. Это могут быть зарубежные, не зарегистрированные в России лекарства – многие из них государство не оплачивает, но без них ребенок может просто погибнуть. Недавно фонд «Круг добра» анонсировал, что будет закупать незарегистрированный препарат дефителио, нужный для борьбы с одним смертельно опасным осложнением. Но мы знаем, что до факта первой закупки пройдет время, поэтому как минимум на первую половину 2023 года приобретение этого препарата заложено в бюджет нашего фонда, – рассказывает Шергова. – Кроме того, есть много других не зарегистрированных в России лекарств, которые бывают нужны детям с онкологическими заболеваниями: десферал, это-грай, мелфалан, цидофовир, пробенецид, фоскавир. А иногда нужны известные лекарства в особых формах, которые недоступны в России.
Все эти случаи говорят о том, что важна именно помощь здесь и сейчас, а обеспечить ее могут только негосударственные благотворительные фонды. Государственная машина работает медленно, ведь запрос должен пройти через многочисленные инстанции. Но с онкологическими заболеваниями ситуация требует быстрой реакции: помощь, которая приходит через неделю-другую, может уже не потребоваться. Фонды нужны для того, чтобы помощь была своевременной, гибкой, индивидуальной.
– Министр лукавит, заявляя, что Минздрав готов помочь всем нуждающимся, – говорит Лев Амбиндер, президент Русфонда. – Помощь фондов – это покрытие дефицита финансирования. Такой дефицит бывает двух видов. Либо российским клиникам не хватает возможностей: оборудования, технологий. Либо у клиник есть возможности, но у государства не хватает денег, чтобы загрузить их работой на полную мощность. И тогда вводятся платные услуги. Нежелание видеть по телевизору матерей тяжелобольных детей – это нежелание признавать саму проблему, которая пока не решена.
Анна Кудря, заместитель председателя правления фонда «Круг добра», особенное внимание обращает на такую серьезную проблему, как недобросовестные, мошеннические сборы:
– Иногда за слезными историями, которые по-прежнему впаривают аудитории даже в рекламе на ТВ и в интернете, мягко скажем, нет ни слез, ни отчетов о том, куда на самом деле пошли деньги добрых и отзывчивых россиян.
Это обесценивает и усилия государства по развитию системы здравоохранения, и работу общественных организаций по развитию цивилизованной благотворительности, считает она.
Если же говорить о добросовестных НКО, то, как поясняет Кудря, у «Круга добра» нет задачи «отменить» благотворительность в стране, да и полномочий таких у фонда быть не может:
– Взаимодействие с НКО и пациентскими организациями – один из наших приоритетов. НКО выступают еще и советчиками, с какими видами помощи они не справятся без государства. В свою очередь, «Круг добра» решает самые острые вопросы с дорогостоящими лекарствами и медизделиями.
Это действительно так, но только в отношении 61 заболевания. А как быть детям с другими болезнями? Например, тем, кто нуждается в импортном трансплантате костного мозга? Поиск доноров и доставку трансплантата государство не оплачивает, а они стоят очень дорого. Все расходы ложатся на родителей больных детей, и, когда таких денег у них нет, люди идут в фонды.
Благотворительные фонды не подменяют государство, а дополняют на самых проблемных участках. Пока есть просьбы о помощи, отойти в сторону не получается никак.
