24.05.2012
История 54-я (продолжение)
Жизнь без приступов
Рубрику ведет Виктор Костюковский
Двухлетняя Вика Ватаева из Северной Осетии, о которой впервые мы рассказали еще 4 апреля («Спящая красавица», Мадина Сагеева), вернулась домой, в Ардон, после лечения в Москве. Уезжала Викина мама Мадина лечить предполагаемый диагноз «эпилепсия», а вернулась, точно зная, что эпилепсии у дочери нет. А главное, приступов больше нет. Как говорит Мадина, «приступы испугались и убежали».
У Вики вот уже год странные припадки – она внезапно ложится и отключается. Осетинские врачи советовали ехать за диагнозом в Москву. Но это оказалось непросто: без диагноза нет госквоты. Мало того, больницы, куда Минздрав республики готов был отправить малышку, отказались принять ее. Единственной клиникой в России, готовой принять Вику, оказался московский НИИ педиатрии, теперь Научный Центр здоровья детей РАМН (НЦ). Этот НЦ выставил Ватаевым счет на 150 тыс. руб. У Ватаевых таких денег нет. На помощь пришли читатели Русфонда. И вот первый цикл лечения позади.
– В центре очень внимательные врачи, – рассказала Мадина. – Благодаря помощи Русфонда мы лечились в очень хороших условиях. Вику там так лечили, что приступы испугались и убежали.
На самом деле, пока Вику Ватаеву лишь полностью обследовали и провели симптоматическое лечение, определили точные дозы лекарственных препаратов и сняли ненужные назначения. Вике еще предстоит вернуться через полгода в клинику для постановки окончательного диагноза. Врач Вики Надежда Нечаева предполагает, что приступы девочки вызваны нехваткой какого-то фермента в организме.
Осенью Вика поедет в Москву уже бесплатно, по вызову из НЦ, где ее будут лечить по медицинскому полису. В отделении психоневрологии объемы гарантированной государством медпомощи определены на сумму 15 тыс. руб. Если этой суммы окажется недостаточно, то на лечение пойдут ваши, дорогие друзья, пожертвования, оставшиеся от первой проплаты Русфонда. А дорогу оплатит Минздрав Северной Осетии.
Сейчас Вика чувствует себя отлично на препаратах, выписанных московскими докторами. Приступы, тьфу-тьфу, не повторяются. Наверное, на самом деле испугались.
Мадина Сагеева
27.04.2012
История 54-я
Вика заговорила
Первый рассказ о двухлетней Вике Ватаевой из Северной Осетии мы опубликовали 4 апреля («Спящая красавица», Мадина Сагеева). Вика больна, но никто не знает, чем. Осетинские врачи советовали ехать за диагнозом в Москву. Но это оказалось непросто: без диагноза нет госквоты. Мало того, больницы, куда Минздрав республики готов был отправить малышку, отказались принять ее. Единственной клиникой в России, готовой принять Вику, оказался московский НИИ педиатрии, теперь Научный Центр здоровья детей РАМН (НЦ). Этот НЦ выставил Ватаевым счет на 150 тыс. руб. У Ватаевых таких денег нет. На помощь пришли читатели Русфонда и газеты «Северная Осетия». И уже 23 апреля Вика со своей мамой Мадиной Ватаевой были в Москве.
Наш второй рассказ о Вике с непонятным диагнозом куда оптимистичней первого. Есть отчего.
– Тетя, привет! – отчетливо сказала мне Вика Ватаева в своей палате в неврологическом отделении НЦ. Викина мама Мадина так и села. Это было первое в жизни предложение, которое произнесла наша с вами Вика!
Вика улыбалась, Мадина смеялась, а врач Надежда Нечаева рассуждала о загадочной Викиной болезни:
– Судя по тому, что девочка развивается нормально, вот даже о задержке речи уже не приходится говорить, вряд ли можно говорить о тяжелой органической патологии. Мы приступили к тщательному обследованию и рассчитываем обнаружить причину странных Викиных приступов, похожих на эпилептические припадки. Судя по всему, это действительно эпилептические приступы, но вряд ли они вызваны травмой, как полагают родители. Скорее, падение и травма стали фоном.
Доктор Нечаева полагает, что причиной могла послужить скорее генетическая патология: « возможно, речь идет о нарушениях метаболизма, организму не хватает каких-то ферментов".
Викин случай в Русфонде первый – впервые мы обратились за помощью к читателям, не имея на руках медицинского заключения с диагнозом. Обычно, раз нет диагноза, то нет и сметы на лечение, следовательно, нет и счета из клиники.
А тогда с чем выходить к читателям, что конкретно предлагать оплатить?
И тем не менее счет был – на 150 тыс. руб., и мы опубликовали историю Вики, и читатели быстро откликнулись (за что отдельное им спасибо!). Впервые в нашей практике российская клиника пошла навстречу и выставила-таки счет на обследование и лечение. На словах нам сказали, что сумма в 150 тыс. руб. не окончательная, что возможно, она окажется несколько больше затрат на предстоящие обследования. А может статься, что этих денег не хватит. И мы, НЦ и Русфонд, гарантировали друг другу, что Викины «излишки», останься они, не пропадут, а пойдут либо другим очередникам Русфонда в НЦ, либо останутся здесь до следующего приезда Вики. А вот если 150 тыс. руб. окажется недостаточно, то Русфонд гарантирует дослать недостающую сумму.
– Викин случай действительно необычен, обычно можно говорить о цене, только увидев ребенка, – говорит заведующая лечебной частью неврологического отделения Бэлла Бурсагова.
Она считает, что Вика наверняка не последний в НЦ ребенок, которому местные врачи дома не смогли диагностировать генетически обусловленную болезнь.
– Генетические службы в субъектах Федерации еще слабо развиты, поэтому на местах такие диагнозы и не ставятся. Вообще пока в регионах не диагностируется большая группа заболеваний, требующих проведения сложных обследований.
Между тем, сегодня, на пятый день пребывания Вики в НЦ врачи говорят, что Викино лечение будет долгим и потребует систематических контрольных приездов в клинику. После обследования и консультаций Вике подберут терапию и препараты.
– Сложность будет еще и в том, что лекарственные дозы придется систематически корректировать,– рассказывает госпожа Бурсагова. – Но уже сейчас ясно, что Викино лечение должно быть непрерывным, его ни в коем случае нельзя прерывать.
В следующий раз Ватаевым будет уже легче выбираться в Москву.
Сейчас Русфонд платит за каждый день пребывания девочки и за каждый анализ – Вика поступила в НЦ по статье "платные медицинские услуги". Но, как заверила меня Бэлла Бурсагова, впредь с направлением Минздрава Северной Осетии Вику здесь будут лечить по программе "бюджет+". Программа предполагает получение ребенком медицинских услуг на 15 тыс. руб. по программе государственных гарантий и за счет госбюджета, а также за счет частного финансирования исследований, которые проводятся в других клиниках и не оплачиваются по медицинскому полису.
Мадина, ожидая диагноза, держит пальцы крестиком: "только бы не орфан". Она уже познакомилась в НЦ с мамами детей, у которых орфанные, то есть редкие болезни.
Она уже знает, что на некоторые из этих болезней не только не распространяется госбюджет, – для борьбы с ними нет еще даже лекарств. Вообще нет, не придумали еще. А на некоторые болезни придумали, но в других странах, и в России эти лекарства еще не продают. А на некоторые болезни хотя бы и продают, но все равно не купить: на эти лекарства никаких денег не хватит, так немыслимо они дороги.
Вот еще кое-что из страхов об орфанах, которых наслушалась Мадина тут на этой неделе. Будто только семь орфанных болезней пока у нас лечат за госсчет, а всего в России сейчас официально числятся в них уже 240 болезней. И что даже если лечение за госсчет, то ферменты для терапии «орфанных» детей приобретаются за счет региональных бюджетов. Для семей из многих регионов это означает только: ферменты не приобретаются вовсе, потому что региональные бюджеты дефицитны, а к финансированию здравоохранения у нас отношение сами знаете какое.
Вот Мадина и держит пальцы крестиком.
Такие слухи. Я слушаю Мадину, потом рассказываю ей, что в Русфонде мы сейчас создаем специальное орфанное бюро. Мы пошли на это, учитывая актуальность темы и все растущее число обращений за помощью в таких вот «орфанных» случаях.
– Тут десятилетнему Юре с орфаном только что поставили диагноз, – говорит Мадина, – только что! Хотя он москвич. А есть Дима из Краснодара, которого все здесь зовут счастливчиком. По специальной программе Диме закупают ферменты на 30 млн. руб. в год. Представляете, на 30 миллионов! Вот такой хороший регион Кубань, родина Димы. А живи он где-нибудь подальше, да хоть в любом соседнем регионе, Димы бы и на свете уже не было.
Мама этого Димы вместе с матерями других детей с орфанными болезнями сейчас добиваются принятия федеральной программы, общей для всех российских детей и гарантирующей всем больным детям этого профиля бесплатное получение таких ферментов.
Ну, а наша Вика, которая пока, понятно, не подозревает, от чего иногда может зависеть жизнь такой маленькой девочки, как она, с явным удовольствием осваивается на новом месте. Вот при мне не отходит от своего лечащего врача.
Врача зовут Надежда.
Мадина Сагеева,
североосетинское бюро.
История 54-я (продолжение)
Жизнь без приступов
Рубрику ведет Виктор Костюковский
Двухлетняя Вика Ватаева из Северной Осетии, о которой впервые мы рассказали еще 4 апреля («Спящая красавица», Мадина Сагеева), вернулась домой, в Ардон, после лечения в Москве. Уезжала Викина мама Мадина лечить предполагаемый диагноз «эпилепсия», а вернулась, точно зная, что эпилепсии у дочери нет. А главное, приступов больше нет. Как говорит Мадина, «приступы испугались и убежали».
У Вики вот уже год странные припадки – она внезапно ложится и отключается. Осетинские врачи советовали ехать за диагнозом в Москву. Но это оказалось непросто: без диагноза нет госквоты. Мало того, больницы, куда Минздрав республики готов был отправить малышку, отказались принять ее. Единственной клиникой в России, готовой принять Вику, оказался московский НИИ педиатрии, теперь Научный Центр здоровья детей РАМН (НЦ). Этот НЦ выставил Ватаевым счет на 150 тыс. руб. У Ватаевых таких денег нет. На помощь пришли читатели Русфонда. И вот первый цикл лечения позади.
– В центре очень внимательные врачи, – рассказала Мадина. – Благодаря помощи Русфонда мы лечились в очень хороших условиях. Вику там так лечили, что приступы испугались и убежали.
На самом деле, пока Вику Ватаеву лишь полностью обследовали и провели симптоматическое лечение, определили точные дозы лекарственных препаратов и сняли ненужные назначения. Вике еще предстоит вернуться через полгода в клинику для постановки окончательного диагноза. Врач Вики Надежда Нечаева предполагает, что приступы девочки вызваны нехваткой какого-то фермента в организме.
Осенью Вика поедет в Москву уже бесплатно, по вызову из НЦ, где ее будут лечить по медицинскому полису. В отделении психоневрологии объемы гарантированной государством медпомощи определены на сумму 15 тыс. руб. Если этой суммы окажется недостаточно, то на лечение пойдут ваши, дорогие друзья, пожертвования, оставшиеся от первой проплаты Русфонда. А дорогу оплатит Минздрав Северной Осетии.
Сейчас Вика чувствует себя отлично на препаратах, выписанных московскими докторами. Приступы, тьфу-тьфу, не повторяются. Наверное, на самом деле испугались.
Мадина Сагеева
27.04.2012
История 54-я
Вика заговорила
Первый рассказ о двухлетней Вике Ватаевой из Северной Осетии мы опубликовали 4 апреля («Спящая красавица», Мадина Сагеева). Вика больна, но никто не знает, чем. Осетинские врачи советовали ехать за диагнозом в Москву. Но это оказалось непросто: без диагноза нет госквоты. Мало того, больницы, куда Минздрав республики готов был отправить малышку, отказались принять ее. Единственной клиникой в России, готовой принять Вику, оказался московский НИИ педиатрии, теперь Научный Центр здоровья детей РАМН (НЦ). Этот НЦ выставил Ватаевым счет на 150 тыс. руб. У Ватаевых таких денег нет. На помощь пришли читатели Русфонда и газеты «Северная Осетия». И уже 23 апреля Вика со своей мамой Мадиной Ватаевой были в Москве.
Наш второй рассказ о Вике с непонятным диагнозом куда оптимистичней первого. Есть отчего.
– Тетя, привет! – отчетливо сказала мне Вика Ватаева в своей палате в неврологическом отделении НЦ. Викина мама Мадина так и села. Это было первое в жизни предложение, которое произнесла наша с вами Вика!
Вика улыбалась, Мадина смеялась, а врач Надежда Нечаева рассуждала о загадочной Викиной болезни:
– Судя по тому, что девочка развивается нормально, вот даже о задержке речи уже не приходится говорить, вряд ли можно говорить о тяжелой органической патологии. Мы приступили к тщательному обследованию и рассчитываем обнаружить причину странных Викиных приступов, похожих на эпилептические припадки. Судя по всему, это действительно эпилептические приступы, но вряд ли они вызваны травмой, как полагают родители. Скорее, падение и травма стали фоном.
Доктор Нечаева полагает, что причиной могла послужить скорее генетическая патология: « возможно, речь идет о нарушениях метаболизма, организму не хватает каких-то ферментов".
Викин случай в Русфонде первый – впервые мы обратились за помощью к читателям, не имея на руках медицинского заключения с диагнозом. Обычно, раз нет диагноза, то нет и сметы на лечение, следовательно, нет и счета из клиники.
А тогда с чем выходить к читателям, что конкретно предлагать оплатить?
И тем не менее счет был – на 150 тыс. руб., и мы опубликовали историю Вики, и читатели быстро откликнулись (за что отдельное им спасибо!). Впервые в нашей практике российская клиника пошла навстречу и выставила-таки счет на обследование и лечение. На словах нам сказали, что сумма в 150 тыс. руб. не окончательная, что возможно, она окажется несколько больше затрат на предстоящие обследования. А может статься, что этих денег не хватит. И мы, НЦ и Русфонд, гарантировали друг другу, что Викины «излишки», останься они, не пропадут, а пойдут либо другим очередникам Русфонда в НЦ, либо останутся здесь до следующего приезда Вики. А вот если 150 тыс. руб. окажется недостаточно, то Русфонд гарантирует дослать недостающую сумму.
– Викин случай действительно необычен, обычно можно говорить о цене, только увидев ребенка, – говорит заведующая лечебной частью неврологического отделения Бэлла Бурсагова.
Она считает, что Вика наверняка не последний в НЦ ребенок, которому местные врачи дома не смогли диагностировать генетически обусловленную болезнь.
– Генетические службы в субъектах Федерации еще слабо развиты, поэтому на местах такие диагнозы и не ставятся. Вообще пока в регионах не диагностируется большая группа заболеваний, требующих проведения сложных обследований.
Между тем, сегодня, на пятый день пребывания Вики в НЦ врачи говорят, что Викино лечение будет долгим и потребует систематических контрольных приездов в клинику. После обследования и консультаций Вике подберут терапию и препараты.
– Сложность будет еще и в том, что лекарственные дозы придется систематически корректировать,– рассказывает госпожа Бурсагова. – Но уже сейчас ясно, что Викино лечение должно быть непрерывным, его ни в коем случае нельзя прерывать.
В следующий раз Ватаевым будет уже легче выбираться в Москву.
Сейчас Русфонд платит за каждый день пребывания девочки и за каждый анализ – Вика поступила в НЦ по статье "платные медицинские услуги". Но, как заверила меня Бэлла Бурсагова, впредь с направлением Минздрава Северной Осетии Вику здесь будут лечить по программе "бюджет+". Программа предполагает получение ребенком медицинских услуг на 15 тыс. руб. по программе государственных гарантий и за счет госбюджета, а также за счет частного финансирования исследований, которые проводятся в других клиниках и не оплачиваются по медицинскому полису.
Мадина, ожидая диагноза, держит пальцы крестиком: "только бы не орфан". Она уже познакомилась в НЦ с мамами детей, у которых орфанные, то есть редкие болезни.
Она уже знает, что на некоторые из этих болезней не только не распространяется госбюджет, – для борьбы с ними нет еще даже лекарств. Вообще нет, не придумали еще. А на некоторые болезни придумали, но в других странах, и в России эти лекарства еще не продают. А на некоторые болезни хотя бы и продают, но все равно не купить: на эти лекарства никаких денег не хватит, так немыслимо они дороги.
Вот еще кое-что из страхов об орфанах, которых наслушалась Мадина тут на этой неделе. Будто только семь орфанных болезней пока у нас лечат за госсчет, а всего в России сейчас официально числятся в них уже 240 болезней. И что даже если лечение за госсчет, то ферменты для терапии «орфанных» детей приобретаются за счет региональных бюджетов. Для семей из многих регионов это означает только: ферменты не приобретаются вовсе, потому что региональные бюджеты дефицитны, а к финансированию здравоохранения у нас отношение сами знаете какое.
Вот Мадина и держит пальцы крестиком.
Такие слухи. Я слушаю Мадину, потом рассказываю ей, что в Русфонде мы сейчас создаем специальное орфанное бюро. Мы пошли на это, учитывая актуальность темы и все растущее число обращений за помощью в таких вот «орфанных» случаях.
– Тут десятилетнему Юре с орфаном только что поставили диагноз, – говорит Мадина, – только что! Хотя он москвич. А есть Дима из Краснодара, которого все здесь зовут счастливчиком. По специальной программе Диме закупают ферменты на 30 млн. руб. в год. Представляете, на 30 миллионов! Вот такой хороший регион Кубань, родина Димы. А живи он где-нибудь подальше, да хоть в любом соседнем регионе, Димы бы и на свете уже не было.
Мама этого Димы вместе с матерями других детей с орфанными болезнями сейчас добиваются принятия федеральной программы, общей для всех российских детей и гарантирующей всем больным детям этого профиля бесплатное получение таких ферментов.
Ну, а наша Вика, которая пока, понятно, не подозревает, от чего иногда может зависеть жизнь такой маленькой девочки, как она, с явным удовольствием осваивается на новом месте. Вот при мне не отходит от своего лечащего врача.
Врача зовут Надежда.
Мадина Сагеева,
североосетинское бюро.
