Никиту Пенькова ждут
в Москве в мае

1 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Курск» мы рассказали историю семилетнего Никиты Пенькова из Курской области («Жизнь с болью», Елена Светлова). У мальчика тяжелая форма несовершенного остеогенеза, он перенес 25 переломов костей. В местах переломов образовались деформации, сформировался ложный сустав. Чтобы Никита смог ходить, необходима операция с установкой титановых стержней. Операцию готовы провести в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Рады сообщить: вся необходимая сумма (850 тыс. руб.) собрана. Светлана, мама Никиты, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Жизнь с болью

Никиту Пенькова спасет операция

 

Только за первый год жизни кости у Никиты ломались больше десяти раз. Бедра, ключицы, плечи, руки – казалось, в теле ребенка не осталось ни одной целой косточки

Мальчику семь лет. У него несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Таких детей, как Никита, называют «хрустальными». За свою короткую жизнь мальчик перенес уже 25 переломов. Из них два внутриутробно. То есть еще в животе у мамы ребенок сломал себе ключицу и ребро. А через неделю после рождения медсестра детской больницы осторожно пеленала Никиту, и вдруг щелчок: хрустнула плечевая кость...

Никита родился семимесячным. Маленький, хрупкий – страшно дотронуться. И почти сразу врачи поставили диагноз. На третий день, когда младенца из реанимации перевели в отделение, к Светлане, маме Никиты, подошла заведующая: «Мамочка, у вас родился инвалид. Откажитесь, пока не поздно».

– Мне страшно было даже подумать об этом, я готова была сражаться за малыша до последнего, хотя поначалу была в панике, – признается Светлана. – Не знала, с чем нам придется сталкиваться. Вот я положила ребенка на диван, стала поворачивать на бочок – и тут щелк-щелк сразу в двух местах. Никита заливается плачем. В больнице делают рентген: перелом руки и бедра с левой стороны. Накладывают гипс, дают обезболивающие препараты.

В Курске не осталось, наверное, ни одного специалиста, которому она не показала бы мальчика. Когда Никите исполнилось полгода, мама повезла его в Москву на консультацию. В НИИ педиатрии она увидела детей с таким же диагнозом, как у ее сына, и впервые узнала про препарат памидронат, который укрепляет кости. Но Никите колоть препарат отказались. Дозировку рассчитывают по весу ребенка. Доктор сказал: «Вы слишком маленькие, а препарат очень дорогой. И если я вскрою ампулу, куда девать остаток? Езжайте домой, ждите трех лет, если мальчик доживет, и собирайте деньги на лекарство».

Когда Светлана услышала эти слова, рухнула последняя надежда. Только за первый год жизни кости у Никиты ломались больше десяти раз. Бедра, ключицы, плечи, руки – казалось, в теле ребенка не осталось ни одной целой косточки. Он так кричал от боли, что образовалась паховая грыжа.

Светлана носила своего мальчика по больничным коридорам на вытянутых руках, когда подошла женщина: «Хрустальный мальчик?» И посоветовала обратиться к московскому доктору Наталии Беловой, которая занимается лечением несовершенного остеогенеза. «Не обещаем, что Никита пойдет, – сказала профессор Белова, – но сидеть он точно будет!»

Несколько курсов лечения препаратом памидронат и занятия с реабилитологами под контролем ортопеда помогли укрепить кости. И Никита пошел. Без операции, сам.

– Мы были страшно гордые и счастливые, захотели показать доктору, чего мы добились за три месяца. И вот сияющий мой ребенок идет от меня к реабилитологу, падает, заходится в плаче и теряет сознание от боли…

Тяжелейший перелом бедра. Экстренная операция. По два титановых стержня в каждое бедро. И Никита опять встал на ножки и начал шагать – с поддержкой, за ручку. А потом один стержень стал смещаться, и его пришлось удалить. За последний год мальчик вытянулся на целых семь сантиметров, и оставшиеся стержни стали ему коротки. Прошлой весной Никита сломал левую голень, осенью – правое бедро. Сейчас врачи настаивают на срочной операции. Но она дорогая, у Никитиных родителей таких денег нет. Папа недавно потерял работу – даже новую инвалидную коляску для сына купить не в состоянии, а из старой Никита давно вырос.

Мальчик спрашивает маму, почему он не может бегать, как другие дети. И Светлана объясняет, что все люди разные. Зато он, Никита, блестяще сдал свой первый в жизни экзамен – прошел тестирование, и его уже записали в школу. И вообще он много чего умеет. Рисует, лепит и даже катается на велосипеде с широкими колесами.

Но в любой момент может случиться очередной перелом. Это всегда неожиданно и очень больно. Только неделю назад Никите сняли очередной лонгет. А ведь они с папой всего-навсего играли на диване, когда Никита неловко оперся на руку и сломал ее.

В таких ситуациях родители «хрустального» мальчика испытывают невыносимое чувство вины перед сыном: они опять причинили ему боль. И мама, обычно сильная и неунывающая, плачет.

А Никита рисует муравьев и гномов, строит для них домики из бумаги. И в эти моменты он кажется себе настоящим великаном, которому все по плечу.

Но если ему не сделают операцию, он опять сломается.

Елена Светлова,
Курская область
Фото Василия Попова


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Никиты тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Мы лечим мальчика с года и добились неплохих результатов: он начал не только переворачиваться, сидеть и ползать, но и вставать на ноги, ходить с поддержкой. Но остались две проблемы, которые мешают дальнейшей реабилитации. Во-первых, в сильно деформированной левой голени сформировался ложный сустав, а во-вторых, возникла деформация в месте перелома правого бедра. Необходима одномоментная операция по исправлению обеих костей с установкой титановых стержней. Надеюсь, после этого лечения двигательная активность Никиты восстановится, он станет более самостоятельным, сможет ходить в школу».

Клиника выставила счет на 850 000 руб. Компания «Металлоинвест» внесет 212 000 руб. Телезрители ГТРК «Курск» собрали 54 963 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 638 439 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Никиту Пенькова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Никиты – Светланы Николаевны Пеньковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь