В гости со своими весами
Шестилетнего Пашу спасут лекарства и внутривенное питание
Ночью Паша получает питание через катетер, введенный в вену, – маме надо рассчитать дозы питания и препаратов, собрать систему, подключить сына к капельнице
Читатели Русфонда знают Пашу – в мае 2022 года мы с вами помогли ему восстановиться после пяти тяжелейших операций на кишечнике. Первую сделали, когда мальчику было две недели от роду: у крошечного 35-сантиметрового ребенка, которому по-хорошему надо было бы лежать у мамы в животе, а не в детской больнице, началось острое воспаление и омертвение части кишечника – язвенно‑некротический энтероколит. Его называют болезнью недоношенных. Тонкая кишка – главная по всасыванию питательных веществ. Она должна быть несколько метров длиной. А у Паши осталось всего 50 см.
Представьте себе жизнь его мамы. Елена воспитывает сыновей одна. Ночью Паша получает питание парентерально, то есть через катетер, введенный в вену, – маме надо рассчитать дозы питания и препаратов, собрать систему, подключить сына к капельнице, проследить, чтобы нигде ничего не пережалось и не оторвалось. И так каждую ночь, иногда по несколько раз.
А днем Елена кормит Пашу обычным способом – чтобы тонкая кишка развивалась и росла, она должна работать. И тут приходят новые проблемы. Во-первых, надо всю еду взвешивать. Во-вторых, обязательно следить за тем, насколько еда усвоилась. Если не очень, значит, кишечник не справляется, уменьшаем порцию и увеличиваем долю внутривенного питания. А сын почти всегда голодный. Минут через 40 после очередной 300-миллилитровой порции еды (больше нельзя) он уже бежит к маме: «Что-то очень кушать хочется». Елена смотрит на часы: кормить чаще чем раз в два часа нельзя. Математика неумолима – маме приходится морить голодом собственного ребенка. Ведь Пашина пищеварительная система может не выдержать нагрузку.
– Мы всюду берем с собой весы, даже в гости, – невесело усмехается Елена. – Если ему хочется что-то попробовать, я должна это взвесить.
Так живет Елена. А что Паша? Он просыпается в полдевятого. Старший брат Руслан уже ушел в школу, а Паше торопиться никуда не надо, все равно от капельницы мама его отключит только в десять. Он уже привык к таким утрам и находит чему радоваться. Приходит поздороваться и помурлыкать кот. Вокруг куча игрушек. Из всех развлечений мальчик выбирает планшет с «Майнкрафтом», на который его подсадил брат.
– Они там дома строят, – несколько расплывчато объясняет Елена.
– Это не дом, а портал, – перебивает ничего не понимающую маму Паша. – И там за ним есть зомби, пауки и скелетики!
Мальчик очень хотел в детский сад. Но в обычную группу его не взяли – дети возятся и легко могут повредить или выдернуть подключичный катетер. Определили в группу детей с аутизмом – там с надзором получше, зато с общением совсем не заладилось. Кружки в детсаду, как назло, с утра, когда Паша еще с капельницей. Но нашелся один вечерний, по робототехнике – мальчик ходит туда два раза в неделю и собирает из маленьких деталей роботов, которые потом чудесным образом оживают.
– Только надо все делать по инструкции! – комментирует Паша.
Он большой любитель поболтать. Если, например, едут домой на такси и мама говорит адрес, сын обязательно расскажет водителю, что у них за дом и кто там живет. И вообще, у него куча дел. По утрам бежит в курятник собирать свежие яйца. А летом они с бабушкой и сестрой Маргаритой, которая уже большая и живет отдельно, ездили на луга доить мамину корову. Молоко Паше нельзя, ну и что: ведь бывают заядлые грибники, которые терпеть не могут есть грибы.
Не так давно у Паши снова было кишечное воспаление, однако сейчас он чувствует себя в целом неплохо. Врачи считают, что со временем ему удастся перейти на обычную еду – кишка вырастет, а операция позволит ее удлинить. Но сейчас необходимо внутривенное питание, препараты и расходники – получить все это у регионального минздрава пока не удается, а у самой Елены таких денег просто нет. Паше опять нужно помочь.
Алексей Каменский,
Башкортостан
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Паши Мутагирова не хватает 774 762 руб.
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Паша был многократно оперирован из-за некротического энтероколита, ему удалили значимую часть тонкого кишечника, в результате сформировался синдром короткой кишки. Длины кишечника недостаточно для адекватного переваривания и усвоения обыкновенного питания. С учетом клинической картины, анатомии оставшихся отделов тонкого кишечника мальчик по жизненным показаниям нуждается в парентеральном (внутривенном) питании, расходных материалах для его введения и лекарственных препаратах. Только так Паша сможет расти и развиваться».
Стоимость внутривенного питания на полгода, расходных материалов для его введения и лекарств 1 674 762 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 900 000 руб. Не хватает 774 762 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Пашу Мутагирова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Паши – Елены Ивановны Мутагировой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
