Будет у Паши Мутагирова внутривенное питание!
30 января здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Башкортостан» мы рассказали историю шестилетнего Паши Мутагирова из Башкортостана («В гости со своими весами», Алексей Каменский). После ряда операций у мальчика сформировался синдром короткой кишки – длины кишечника недостаточно для адекватного переваривания и усвоения обычной пищи. Чтобы Паша рос и развивался, ему требуется внутривенное питание на полгода и лекарства. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 674 762 руб.) собрана. Елена, мама Паши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.В гости со своими весами
Шестилетнего Пашу спасут лекарства и внутривенное питание
Ночью Паша получает питание через катетер, введенный в вену, – маме надо рассчитать дозы питания и препаратов, собрать систему, подключить сына к капельнице
Читатели Русфонда знают Пашу – в мае 2022 года мы с вами помогли ему восстановиться после пяти тяжелейших операций на кишечнике. Первую сделали, когда мальчику было две недели от роду: у крошечного 35-сантиметрового ребенка, которому по-хорошему надо было бы лежать у мамы в животе, а не в детской больнице, началось острое воспаление и омертвение части кишечника – язвенно‑некротический энтероколит. Его называют болезнью недоношенных. Тонкая кишка – главная по всасыванию питательных веществ. Она должна быть несколько метров длиной. А у Паши осталось всего 50 см.
Представьте себе жизнь его мамы. Елена воспитывает сыновей одна. Ночью Паша получает питание парентерально, то есть через катетер, введенный в вену, – маме надо рассчитать дозы питания и препаратов, собрать систему, подключить сына к капельнице, проследить, чтобы нигде ничего не пережалось и не оторвалось. И так каждую ночь, иногда по несколько раз.
А днем Елена кормит Пашу обычным способом – чтобы тонкая кишка развивалась и росла, она должна работать. И тут приходят новые проблемы. Во-первых, надо всю еду взвешивать. Во-вторых, обязательно следить за тем, насколько еда усвоилась. Если не очень, значит, кишечник не справляется, уменьшаем порцию и увеличиваем долю внутривенного питания. А сын почти всегда голодный. Минут через 40 после очередной 300-миллилитровой порции еды (больше нельзя) он уже бежит к маме: «Что-то очень кушать хочется». Елена смотрит на часы: кормить чаще чем раз в два часа нельзя. Математика неумолима – маме приходится морить голодом собственного ребенка. Ведь Пашина пищеварительная система может не выдержать нагрузку.
– Мы всюду берем с собой весы, даже в гости, – невесело усмехается Елена. – Если ему хочется что-то попробовать, я должна это взвесить.
Так живет Елена. А что Паша? Он просыпается в полдевятого. Старший брат Руслан уже ушел в школу, а Паше торопиться никуда не надо, все равно от капельницы мама его отключит только в десять. Он уже привык к таким утрам и находит чему радоваться. Приходит поздороваться и помурлыкать кот. Вокруг куча игрушек. Из всех развлечений мальчик выбирает планшет с «Майнкрафтом», на который его подсадил брат.
– Они там дома строят, – несколько расплывчато объясняет Елена.
– Это не дом, а портал, – перебивает ничего не понимающую маму Паша. – И там за ним есть зомби, пауки и скелетики!
Мальчик очень хотел в детский сад. Но в обычную группу его не взяли – дети возятся и легко могут повредить или выдернуть подключичный катетер. Определили в группу детей с аутизмом – там с надзором получше, зато с общением совсем не заладилось. Кружки в детсаду, как назло, с утра, когда Паша еще с капельницей. Но нашелся один вечерний, по робототехнике – мальчик ходит туда два раза в неделю и собирает из маленьких деталей роботов, которые потом чудесным образом оживают.
– Только надо все делать по инструкции! – комментирует Паша.
Он большой любитель поболтать. Если, например, едут домой на такси и мама говорит адрес, сын обязательно расскажет водителю, что у них за дом и кто там живет. И вообще, у него куча дел. По утрам бежит в курятник собирать свежие яйца. А летом они с бабушкой и сестрой Маргаритой, которая уже большая и живет отдельно, ездили на луга доить мамину корову. Молоко Паше нельзя, ну и что: ведь бывают заядлые грибники, которые терпеть не могут есть грибы.
Не так давно у Паши снова было кишечное воспаление, однако сейчас он чувствует себя в целом неплохо. Врачи считают, что со временем ему удастся перейти на обычную еду – кишка вырастет, а операция позволит ее удлинить. Но сейчас необходимо внутривенное питание, препараты и расходники – получить все это у регионального минздрава пока не удается, а у самой Елены таких денег просто нет. Паше опять нужно помочь.
Алексей Каменский,
Башкортостан
Фото Надежды Храмовой
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Паша был многократно оперирован из-за некротического энтероколита, ему удалили значимую часть тонкого кишечника, в результате сформировался синдром короткой кишки. Длины кишечника недостаточно для адекватного переваривания и усвоения обыкновенного питания. С учетом клинической картины, анатомии оставшихся отделов тонкого кишечника мальчик по жизненным показаниям нуждается в парентеральном (внутривенном) питании, расходных материалах для его введения и лекарственных препаратах. Только так Паша сможет расти и развиваться».
Стоимость внутривенного питания на полгода, расходных материалов для его введения и лекарств 1 674 762 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 900 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 774 762 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Пашу Мутагирова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Паши – Елены Ивановны Мутагировой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
