«Эритроциты, просыпайтесь!»
Шестилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга
Единственный шанс Дани на то, чтобы его «эритроциты проснулись» навсегда, – трансплантация костного мозга. И он уже почти у цели
Анна, мама Дани, сама врач-рентгенолог, рассказывает, что заболевание начало проявляться в первые часы жизни малыша: уже тогда анализы показывали низкий уровень эритроцитов и тромбоцитов, и Даня сразу же попал в реанимацию. Через месяц рухнул показатель гемоглобина, до критических значений. Помогло переливание крови, но лишь временно. После генетического теста стало понятно, что у мальчика тяжелая анемия, которая поражает одного человека из ста тысяч. Так себе исключительность, конечно. Однако Даня и по другим статьям – исключительный ребенок.
Например, он обожает петь. Хит его репертуара – песня про вагон, который бежит и качается. И Даня знает, о чем поет, потому что часто вместе с мамой ездит на поезде в Москву, в федеральную детскую клинику на обследования. У него звонкий голос – окружающие радуются, когда слышат выступления маленького артиста.
Еще Даня мечтает стать фермером и заботиться о домашних питомцах. В теплое время года он выбирается на приусадебный участок и наблюдает за курами в сарайчике. Ему часто кажется, что им тесно, и он требует их выпустить погулять. А еще очень хочет завести корову – вид этого спокойного, миролюбивого животного как-то поразил Данино воображение. Клянется, что будет доить ее сам. Любит возиться с кошкой, но особенно прикипел к ней, когда домашняя любимица заболела. Даня умолял отвезти ее к врачу, а после визита к ветеринару обустраивал для кошки мягкую теплую подстилку: нельзя, чтобы кто-то страдал!
Хотя самому Дане достается изрядно. Он с рождения регулярно находится в больницах: чтобы его организм работал, мальчику требуются частые переливания крови. Раз в месяц Даня вместе с мамой ложится в больницу в Чебоксарах, где медсестры по многу раз пытаются найти уцелевшую вену на его исколотых руках. Мальчик уже научился терпеть: мама объяснила, что, когда он плачет или вырывается, вены в руках «прячутся». И потому Даня сидит, сжав кулачки, и шепчет: «Венки, не убегайте, не прячьтесь, пожалуйста».
Жизнь Дани разделена на циклы, каждый примерно в 24–28 дней: именно на столько в среднем хватает перелитой крови. Потом гемоглобин падает, мальчик становится слабым, раздражительным и плаксивым – значит, снова пора в больницу. При этом, по словам мамы, Даня удивительно общительный и доброжелательный, даже если ему не очень хорошо:
– Когда мы ложимся на переливание, он каждый день с утра первым делом прямо в пижаме выбегает в коридор, чтобы найти других детей. Он очень любит играть, смеяться, рассказывать что-то ребятам из соседних палат.
Даня уже выучил много сложных медицинских терминов. Легко оперирует словами «эритроциты», «гемоглобин» и специальным сокращенным термином «эрмасса» (эритроцитарная масса). В больнице он ждет эту эрмассу, как некоторые дети ждут мороженого, и спрашивает у медиков, которые проносят мимо красные пакетики: «Это для меня?»
Мама объяснила Дане его болезнь так, чтобы он понял: «Твои эритроциты спят, их нужно разбудить». И мальчик отныне приговаривает во время переливания: «Эритроциты, просыпайтесь!»
Единственный шанс Дани на то, чтобы его «эритроциты проснулись» навсегда, – трансплантация костного мозга. И он уже почти у цели – только нужна наша поддержка.
Когда Даню фотографировали для этой публикации, мама объяснила ему: «Фото нужно, чтобы о тебе узнали люди, и тогда они захотят тебе помочь». Теперь Даня, вспоминая об этом, с удивлением говорит: «Надо же, мне хотят помочь».
Помочь можно прямо сейчас.
Наталья Волкова,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Дани Захарова не хватает 801 101 руб.
Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У Дани тяжелое заболевание крови – анемия Даймонда – Блекфена. Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, ребенку по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Родственных доноров у мальчика нет, но нам удалось найти для него полностью совместимого неродственного донора. Его подготовку, забор костного мозга и доставку трансплантата организует наш некоммерческий регистр».
Стоимость подготовки донора, забора костного мозга и доставки трансплантата 1 201 101 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 400 000 руб. Не хватает 801 101 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Даню Захарова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Дани – Анны Николаевны Захаровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
