Есть лекарства у Димы Кочурова
23 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Удмуртия» мы рассказали историю пятилетнего Димы Кочурова из Удмуртии («Маршрут с двумя пересадками», Алексей Каменский). У мальчика первичный иммунодефицит, его организм не в состоянии сопротивляться инфекциям. Год назад Диме сделали пересадку костного мозга от папы, он прижился, но не заработал как следует, кроветворение не наладилось. Назначена повторная пересадка – от неродственного донора, оплатит ее благотворительный фонд «Подари жизнь». А Русфонд оплатил для Димы препарат мозобаил, который улучшит прогноз приживления донорских клеток, а также препарат джакави от аутоиммунных осложнений в период посттрансплантационной терапии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 199 236 руб.) собрана. Мама Димы благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Маршрут с двумя пересадками
Пятилетнего Диму спасет повторная трансплантация костного мозга и лекарства
Год назад Диме сделали пересадку, костный мозг прижился, но не заработал как следует
Дима с мамой Наташей с прошлого ноября лежат в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Друзей нет, спасают интернет и лего. Особенно здорово, когда можно из одного набора сделать трех разных динозавров. Собираешь, разламываешь и снова собираешь – но уже по-другому. Но сколько же можно собирать‑разбирать.
Незадолго до Нового года Дима вдруг сам, никто его не неволил, решил научиться писать буквы. И с маминой помощью действительно выучился – буквально за несколько дней. Путает только «ш», «щ» и «ж», но без этих тонкостей в пять лет можно прожить. Тут Наташа обрадовалась и захотела заодно научить сына читать. Но он уже как-то выдохся, и мудрая мама решила его не заставлять: через какое-то время сам созреет и попросит.
– Вот Максим, старший, совсем другой. Тому надо говорить: давай учи, садись читай. Иначе вообще ничего не будет делать. Такой он у нас рубаха-парень, – анализирует своих детей Наташа.
«Рубаха-парень» стал первым кандидатом в доноры, когда выяснилось, что брату необходима ТКМ. Ему тогда было шесть, Диме – три.
С самого рождения Дима постоянно болел. Маленький мальчик уже успел познакомиться с воспалением легких, ОРВИ, флегмоной, парапроктитом. И наконец – с абсцессом печени, с которым его отправили в Москву. Врачи с абсцессом справились, но вся Димина история навела их на тревожные размышления. Генетический анализ подтвердил опасения: у Димы обнаружили хроническую гранулематозную болезнь (ХГБ) – один из видов первичного, то есть врожденного, иммунодефицита. После этого его направили в НМИЦ имени Рогачева.
– Не каждый врач умеет объяснять простым языком, – рассказывает Наташа. – Я была уверена, что должна все знать про болезнь, поэтому слушала, потом подходила к врачу и спрашивала: правильно я поняла или нет? А он мне: маленько неправильно. И снова объяснял.
Наташа разобралась:
– Нейтрофилы должны бегать и съедать инфекцию. А у нас нейтрофилы находят бактерию, облепляют ее, но у них нет материала, который бы ее убивал. И инфекция остается.
Нейтрофилы – это иммунные клетки. При ХГБ они не только не в состоянии уничтожать бактерий, но и сами вредят организму, образуя скопления – гранулемы. Димин организм никогда бы не научился сам с этим справляться. Спасти могла только пересадка.
Увы, Максим в качестве донора не подошел. Между тем надо было торопиться, и в НМИЦ решили использовать кого-то из родителей. У них с ребенком ткани совместимы на 50%, но такие трансплантации сейчас делают довольно часто. Донором стал отец Димы.
Весной прошлого года сделали пересадку. Все проходило довольно тяжело. Возникла реакция «трансплантат против хозяина»: пересаженные донорские клетки атаковали Димин организм. Дима не мог есть обычным способом, его кормили через трубочку в животе – гастростому. В конце концов трансплантат прижился, но кроветворение не наладилось, Дима живет благодаря переливаниям крови. Такое бывает. Надежды, что костный мозг заработает, не осталось – нужна новая трансплантация.
Для своих небольших лет Дима удивительно трезво мыслит. Он стойко принял новость: надо – значит, надо.
В России подходящего варианта нет, Диме пересадят клетки неродственного донора из-за рубежа.
Но вторая трансплантация за год – очень тяжелое испытание. Чтобы увеличить шансы на успех, Диме нужно и до нее, и после принимать дорогие лекарства, которые не покрываются госквотой. Ему теперь остается надеяться только на вашу помощь.
Алексей Каменский,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой
Заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «После ТКМ от папы у ребенка наблюдается глубокая гипофункция трансплантата, собственное кроветворение не наладилось. Возникло тяжелое осложнение – полиорганная реакция „трансплантат против хозяина“. Для излечения назначена повторная пересадка – от неродственного донора, оплатит ее благотворительный фонд „Подари жизнь“. А Русфонд оплатит для Димы препарат мозобаил, который улучшит прогноз приживления донорских клеток, а также препарат джакави от аутоиммунных осложнений в период посттрансплантационной терапии. Необходимые лекарства в отделении отсутствуют».
Стоимость лекарств 1 199 236 руб. Игорь Юрьевич Чайка внес 574 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 300 000 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» собрали 17 864 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 556 212 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диму Кочурова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Димы – Натальи Игоревны Кочуровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
