Наташу Задорову ждут в Москве в апреле
9 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире программы «Вести-Москва» мы рассказали историю пятилетней Наташи Задоровой из Ярославской области («Папина дочка», Оксана Пашина). У девочки редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Ее иммунная система атакует клетки собственного организма. Единственный способ спасти Наташу – провести пересадку костного мозга от здорового человека. Подходящие доноры есть в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Подбор, активацию донора, доставку трансплантата, а также лекарства для сопроводительной терапии государство не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (917 328 руб.) собрана. Родители Наташи благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Папина дочка
Пятилетнюю Наташу спасет трансплантация костного мозга и лекарства
Мама, папа и сестра не подошли Наташе в качестве доноров. Зато подходящие есть в Национальном РДКМ
Обычно письма с просьбой о помощи нам пишут мамы тяжелобольных детей. Но на этот раз написал папа – Андрей Задоров.
– В раннем детстве Наташа очень часто болела. И так получилось, что я все время был с дочкой: водил по врачам, лежал с ней в больнице. Во время процедур, анализов, уколов всегда держу Наташу за руку – и она не плачет, доктора даже удивляются, – рассказывает Андрей.
Наташа, может, и папина дочка, но характер у нее мамин.
– Она спокойная, уравновешенная, терпеливая – может часами раскрашивать картинки по номерам или собирать пазлы. А еще очень любит животных. Я раньше работал в зоомагазине, и Наташа часто ко мне заходила посмотреть на птичек и хомячков. А сейчас мы ходим в зоопарк. Дома у нас живут кролик Джорджик и рыбки в аквариуме, – улыбается папа.
Поначалу никто не предполагал, что у Наташи серьезное генетическое заболевание.
– Все дети болеют, кто-то реже, кто-то чаще. Когда Наташа пошла в детский сад, то начала болеть постоянно. То ОРВИ, то отит, то расстройство кишечника. Однажды во время очередного отита даже пришлось прокалывать барабанную перепонку, чтобы выпустить гной. Потом дочке удалили гланды и аденоиды, но и это не помогло: два дня ходим в сад – месяц болеем, – вспоминает Андрей.
В ноябре 2019 года у Наташи случился тяжелый бронхит, который никак не проходил. На УЗИ выяснилось, что увеличены лимфоузлы, печень и селезенка. Анализ крови показал низкий уровень тромбоцитов и гемоглобина. Тогда Наташу направили на обследование в ярославскую Областную детскую клиническую больницу.
– Точного диагноза там не поставили. Сказали только, что это не онкология. Попутно обнаружили хроническое воспаление кишечника и изменения в легких. Чтобы понять, чем же все-таки болеет дочь, мы решили ехать в Москву, – говорит Андрей.
В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Наташе назначили генетическое исследование. Оно показало, что у девочки мутация в одном из генов и врожденный иммунодефицит. Из-за этого у нее постоянно и появляются тяжелые хронические инфекции, с которыми организм никак не справится. Наташина иммунная система атакует свои собственные клетки.
Врачи сразу сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Это поможет реконструировать иммунную систему и научить ее правильно работать.
К сожалению, мама, папа и сестра не подошли Наташе в качестве доноров. Зато подходящие есть в Национальном РДКМ.
Наташиным родителям надо самостоятельно оплатить подбор и активацию донора, а также доставку трансплантата в клинику и дорогие лекарства для сопроводительной терапии. У них таких денег нет, поэтому очень нужна наша помощь.
– После того как дочери провели курс лечения препаратами, подавляющими иммунитет, ей стало намного лучше. Наташа перестала постоянно простужаться и болеть. Но это мера временная. В любой момент болезнь может обостриться, и врачи уже ничем не смогут помочь, – говорит Андрей.
Давайте поможем спасти Наташу. Чтобы она по-прежнему всюду ходила вместе с папой – но только не по больницам и врачам, а на прогулку в парк или в кино, как и положено детям.
Оксана Пашина,
Ярославская область
Фото Надежды Храмовой
Заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «Единственным методом лечения для Наташи является пересадка костного мозга. В семье подходящего родственного донора нет. Подбор неродственного донора для девочки ведет Национальный РДКМ. Для профилактики и лечения аутоиммунных осложнений в посттрансплантационном периоде ребенку потребуется иммуносупрессивная терапия препаратами яквинус и пентаса. Этих препаратов в отделении нет».
Стоимость лекарств, подбора и активации донора, доставки трансплантата 917 328 руб. Телезрители программы «Вести-Москва» собрали 329 975 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 902 817 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Наташу Задорову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Наташи – Андрея Николаевича Задорова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ВЕСТИ на номер 5541. Стоимость одного SMS‑сообщения – 75 руб. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
9 апреля, пятница – «Вести-Москва»
