Варю Мачалину ждут в Москве в апреле
26 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волгоград-ТРВ» мы рассказали историю восьмилетней Вари Мачалиной из Волгоградской области («Плыть и идти», Артем Костюковский). У девочки несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости, которые легко ломаются. Варя перенесла несколько операций по установке «растущих» штифтов, которые укрепляют кости. Но недавно штифт в правой голени выдвинулся на всю длину и начал гнуться. Девочке снова больно ходить. Нужна операция по замене штифта. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 769 600 руб.) собрана. Родители Вари благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Плыть и идти
Восьмилетнюю Варю спасет операция
После каждого перелома Варя долго восстанавливается
Дорожка в бассейне. Варя плывет на спине, работая руками что есть сил. За ней внимательно наблюдают тренер с секундомером в руках и папа Сергей. И еще несколько пловцов – кто с радостью, кто с легкой завистью. Но вот Варя наконец касается края бассейна.
– 33! – громко объявляет тренер и улыбается.
33 секунды – это не просто хорошо. Это новый Варин рекорд. Раньше она проплывала 25 метров за 46 секунд, потом за 39, потом за 35, а сейчас еще немного улучшила свое достижение.
– Будущая чемпионка, – говорит тренер папе Вари чуть позже и уже без улыбки. – Если ваша дочь не бросит плавание, она обязательно попадет на Паралимпийские игры.
Варя уже спрашивала родителей, долго ли она будет болеть и сможет ли окончательно поправиться. Дарья и Сергей не стали обманывать и объяснили, что болезнь – на всю жизнь. Но эта жизнь может быть долгой и счастливой.
О том, что у Вари не все ладно со здоровьем, стало известно еще до ее рождения. Когда Дарья была на 32-й неделе беременности, на УЗИ выявили укорочение трубчатых костей. А когда девочка появилась на свет, диагностировали два перелома – руки и бедра. Рентген показал переломы грудной клетки, полученные внутриутробно. Генетик сообщил растерянной Дарье диагноз: несовершенный остеогенез.
Врачи говорили, что едва ли ребенок доживет до года. Но у Сергея и Дарьи и в мыслях не было опускать руки. Они перерыли весь интернет в поисках информации о заболевании и врачах, которые им занимаются. И узнали о докторе Наталии Беловой из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).
К тому моменту Варя перенесла уже пять переломов: кости ломались даже во время вполне осторожных движений – например, когда девочка пыталась перевернуться.
– А сколько всего было переломов? – спрашиваю я Варину маму.
– Много. Мы где-то после двадцатого уже перестали считать.
Наталия Белова на консультации обнадежила родителей: лечение начнем вовремя, а значит, перспективы неплохие. И действительно: улучшения начались с первых же курсов терапии. Варя становилась крепче и активней, научилась садиться, вставать на четвереньки. В два года – вставать у опоры, в три – ходить в ходунках. А переломы случались все реже.
Но случались. И после каждого из них Варя долго восстанавливалась. А затем потребовалось и хирургическое лечение с использованием специальных телескопических штифтов, но такие операции в то время в GMS не проводили. Жертвователи Русфонда оплатили девочке три операции в Больнице святой Екатерины в хорватском Загребе. Медики устранили деформации бедер и зафиксировали кости телескопическими штифтами, которые раздвигаются по мере роста ребенка, затем аналогичную операцию провели на правой голени.
Варя вернулась домой, родители занимались с ней лечебной физкультурой, отдали по рекомендации врачей в бассейн. А еще девочка наконец сделала свой первый шаг. Без ходунков, без опоры, даже без родительских рук. Потом этих шагов стало больше, но и сейчас она не может долго идти самостоятельно. Максимум – из одной комнаты в другую.
Варя учится в обычной школе. Необычно только то, что Варина мама тоже ходит в школу. Пока дочь учится, Дарья сидит в коридоре. Потому что до туалета или до столовой без помощи девочка не дойдет. Варе не раз предлагали брать еду с собой в контейнере, но девочке важно быть вместе с одноклассниками. На переменах ребята обычно группируются около Вариной парты – чтобы она лишний раз не ходила по классу.
Недавно Варя начала жаловаться на сильную боль в правой голени. Рентген показал, что телескопический штифт выдвинулся на всю длину – девочка в последние месяцы здорово выросла – и начал гнуться. Необходима операция по его замене. Стоит она очень дорого, в семье таких денег нет, да и не было никогда.
Вместе с вами мы уже не раз выручали Варю. Она – наша подшефная. Давайте поможем Варе. Пусть будут новые рекорды в плавании. И новые самостоятельные шаги.
Артем Костюковский,
Волгоградская область
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Вари тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Девочка регулярно проходит курсы лечения препаратом памидронат, занимается плаванием. Благодаря этому мы смогли достичь главной цели – Варя может самостоятельно ходить. Сейчас девочку снова беспокоят боли при ходьбе. На рентгенограммах видно, что установленный в голень штифт начал гнуться – это произошло из-за резкого роста Вари. Штифт необходимо заменить на новый, и тогда девочка сможет больше двигаться».
Стоимость операции 1 769 600 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб. Пользователи благотворительного сервиса mos.ru перечислили 16 100 руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» собрали 27 335 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 726 165 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Варю Мачалину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вари – Дарьи Владимировны Мачалиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
