Вову Езерского ждут в Москве в октябре
27 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Сочи» мы рассказали историю полуторагодовалого Вовы Езерского из Краснодарского края («Вова-огонь», Вера Шенгелия). У мальчика порок развития спинного мозга – Spina bifida. На шестые сутки после рождения спинномозговую грыжу иссекли. Больше врачи по месту жительства ничем помочь не смогли. У Вовы нарушены функции почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Ему необходимо обследование под контролем междисциплинарной команды специалистов, чтобы определить тактику лечения и реабилитации. Рады сообщить: вся необходимая сумма (986 400 руб.) собрана. Родители Вовы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Вова-огонь
Полуторагодовалому мальчику требуется комплексное обследование
Вова вообще необычный мальчик.
Мама Вовы Ирина так и говорит про него, чуть понижая голос, чтобы старшие дети не слышали и не обижались:
– Он, конечно, невероятно у нас активный и смышленый – одним словом, просто огонь!
История маленького Вовы с самого начала была необычной: ни одно из обследований, которые Ирина делала во время беременности, не показало, что у Вовы Spina bifida. Ирине не делали кесарево сечение, она родила мальчика самостоятельно. Их тут же перевели в реанимацию, а потом – в детскую краевую больницу. На шестой день Вове сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи.
А у Вовы гидроцефалии не было, шунтирование не понадобилось, чувствительность в ногах сохранилась, развивается по возрасту и вот недавно пошел.
На этом необычность Вовиной истории заканчивается, и начинается – как для всех российских детей со Spina bifida – история обычная. Сочинские врачи Вову выписали, а единственное, что рекомендовали, – наблюдаться у невролога. Особенность Spina bifida в том, что ребенка с этим диагнозом может наблюдать один специалист, но проку от этого будет мало. Более того, даже несколько специалистов беспомощны, наблюдая такого ребенка, если они не работают вместе. Уролог не может работать без связки с ортопедом, невролог ничего не сможет сделать, если в команде нет физического терапевта. Ребенка никогда не реабилитировать, если междисциплинарная команда врачей не будет сообща назначать обследования и разрабатывать план реабилитации.
– Там нам наконец все объяснили, – рассказывает Ирина. – Теперь мы умеем катетеризировать, каждый день делаем это сами, но есть и другие опасности диагноза – фиксация спинного мозга, урологические проблемы. Очень хотим попасть в программу «Русфонд.Spina bifida», нам так нужен план лечения!
Вместе с Ириной мы обсуждаем наши страхи: вдруг деньги на Вову не соберутся, ведь Вовин случай выглядит не очень тяжелым.
– Как вам кажется, как объяснить людям, почему нам обязательно нужно попасть в программу? – спрашивает меня Ирина.
– Мы создавали программу «Русфонд.Spina bifida», чтобы семьи, в которых растут дети с таким диагнозом, не оставались один на один с больными детьми, со страхами, с непредсказуемостью. Мы хотим, чтобы люди из Сочи, Владимира, Владивостока, поселков, деревень, маленьких и больших городов точно знали, что происходит с их детьми и что нужно делать, чтобы дети росли здоровыми и самостоятельными.
Вера Шенгелия,
Краснодарский край
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Вова родился с пороком развития спинного мозга – Spina bifida. На шестые сутки после рождения спинномозговую грыжу иссекли. Больше врачи по месту жительства ничем помочь не смогли. У Вовы нарушены функции почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Ему необходимо обследование в нашей клинике под контролем междисциплинарной команды специалистов, чтобы определить тактику лечения и реабилитации. Надеюсь, мы сможем не только предотвратить угрожающие здоровью осложнения, но и добиться социализации мальчика».
Стоимость обследования 986 400 руб. Группа компаний «ОКЕЙ» внесла 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Сочи» собрали 5632 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 780 768 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вову Езерского, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вовы – Ирины Сергеевны Езерской. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда