Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

У Димы Лузянина есть лекарство


4 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Липецк» мы рассказали историю шестилетнего Димы Лузянина из Липецкой области («Генетический талант», Оксана Пашина). У мальчика болезнь Вильсона – Коновалова – редкое генетическое заболевание, при котором происходит нарушение метаболизма меди. Ее накопление в организме приводит к тяжелым последствиям, в том числе к циррозу печени. Спасти Диму можно только с помощью препарата триентин, но семье Лузяниных его стоимость не осилить. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 384 896 руб.) собрана. Родители Димы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Генетический талант

Шестилетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Пока идет бесконечная переписка с чиновниками, Диме становится все хуже, его печень продолжает разрушаться
Диме Лузянину шесть лет, он живет в Липецке с мамой, папой и двухлетней сестренкой Олей. У мальчика очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона – Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди. Медь накапливается в организме Димы, отравляет его, что может привести к эпилепсии и циррозу печени. Спасти мальчика можно только с помощью препарата триентин. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению. Вот только у семьи Лузяниных нет денег, чтобы купить дорогой препарат и привезти его из-за границы.

Как помочь

Больше всего шестилетний Дима любит играть в школу и изображать учителя. Больше всего не любит завтракать, обедать и ужинать. И это неудивительно, ведь ему приходится соблюдать строгую диету: есть только те продукты, где очень мало меди. А после еды Диму часто тошнит, начинает болеть живот. Обычно излишки меди печень выводит вместе с желчью – но не у Димы. Его организм накапливает медь, что приводит к тяжелым нарушениям в работе нервной системы и внутренних органов.

Болезнь Вильсона – Коновалова начали диагностировать в начале XX века, а эффективно лечить – только спустя 50 лет. Заболевание очень редкое, поэтому Диме долго не могли поставить правильный диагноз.
– Беда случилась прошлым летом: Дима пожаловался на сильную боль в животе. Думали, аппендицит, но он не подтвердился. На осмотре хирург заметил сильное увеличение печени, – рассказывает мама Димы Наталья. – Мы долго обследовались в Липецке у разных врачей, лежали в областной инфекционной больнице. Там Диме поставили диагноз «гепатит», но причину его возникновения никто объяснить не мог.

Главная проблема была в том, что назначаемое лечение не помогало – снизить ферменты печени до нормальных показателей никак не удавалось. Димина печень не справлялась с очищением крови, не вырабатывала желчь и нужные для обмена веществ гормоны. В итоге врачи заподозрили болезнь Вильсона – Коновалова и посоветовали ехать в Москву.

В Российской детской клинической больнице (РДКБ), куда обратились Дима с мамой, диагноз подтвердили. УЗИ также показало у Димы фиброз печени 2-й степени – если процесс не остановить, все закончится смертельно опасным циррозом.
Мальчику прописали препарат купренил, который уменьшает всасывание меди из пищи и удаляет ее излишки из организма. Дима переносил терапию купренилом очень тяжело: его тошнило, кружилась голова, не было сил двигаться, а через несколько дней мальчик вообще отказался от еды. Медики признали, что купренил Диме категорически не подходит. Консилиум врачей РДКБ решил, что помочь должно другое лекарство – триентин. Оно не зарегистрировано в России, но доказало свою эффективность за рубежом.

Сейчас Димины родители пытаются добиться получения триентина от липецкого Минздрава – ведь лекарство назначено мальчику по жизненным показаниям. Этот препарат разрешен к ввозу в Россию, но поехать и купить его за границей Лузянины не могут:

– Это такие деньги! Страшно подумать. У нас таких никогда не было и не будет, даже если продать все, что есть, – признается Наталья. – Федеральный и областной минздравы футболят нас туда-сюда. Пишем запросы, обращения, ходатайства – и конца и края этому не видно!

Пока идет бесконечная переписка с чиновниками, Диме становится все хуже, его печень продолжает разрушаться. Но мальчик не унывает и очень надеется, что следующей осенью пойдет в первый класс. И старательно готовится: учится читать и писать. Да к тому же учит и свою младшую сестру – двухлетнюю Олю.
Наталья рассказывает, что он заботливый и нежный брат:

– Бывает, конечно, что и поругаются из-за какой-то ерунды. Но зато Дима может часами заниматься с сестрой, учит ее всему, что сам только что узнал: буквам, цифрам, читать по слогам. У Оли пока ничего не выходит, но Дима никогда не сердится, а снова и снова терпеливо объясняет.

Дима весь в родителей: его папа и мама – преподаватели.

– Так что, может быть, это тоже «генетическое», только уже не заболевание, а талант, – улыбается Наталья.

Правда, сейчас в семье работает только папа – он преподает в университете, а еще подрабатывает учителем физики в школе. Мама ухаживает за детьми. А Дима, в свою очередь, думает о том, как в следующем сентябре пойдет в школу – с ранцем, и букетом, и за руку с сестрой.

Оксана Пашина,
Липецкая область
Фото Надежды Храмовой

Заведующая отделением гастроэнтерологии РДКБ Екатерина Цымбалова (Москва): «У Димы болезнь Вильсона – Коновалова, при которой наблюдается отложение меди в организме. Наиболее сильно поражаются центральная нервная система и печень. В России для лечения заболевания используют препарат купренил, на который у Димы выявлена непереносимость. Заболевание прогрессирует и угрожает жизни мальчика. Учитывая тяжелое состояние пациента и данные, доказывающие эффективность применения препарата триентин у детей с этим заболеванием, консилиум врачей рекомендует Диме пожизненное применение этого препарата».


Стоимость лекарства 2 384 896 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 600 000 руб. ГК «О’КЕЙ» внесла 300 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Липецк» собрали 11 542 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 973 354 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диму Лузянина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Димы – Натальи Владимировны Лузяниной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments