Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Марку Ерешко оплачено дорогое лекарство на год


18 октября в «Ъ», на rusfond.ru и в эфире ГТРК «Кубань» мы рассказали историю восьмилетнего Марка Ерешко из Краснодарского края («Новый мультик для Марка», Дина Юсупова). У мальчика синдром Драве – редкое генетическое заболевание, тяжелая форма эпилепсии. Марк с рождения страдал от изматывающих приступов, пока врачи не подобрали ему препарат стирипентол. Это единственное лекарство, способное укротить приступы судорог, стоит очень дорого. Рады сообщить: вся необходимая сумма на годовой курс (1 249 920 руб.) собрана. Родители Марка благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Новый мультик для Марка

Восьмилетнего мальчика спасет лекарство

Любое лекарство, которое снижало количество приступов у Марка, со временем переставало действовать
У Марка Ерешко из Краснодара редкое генетическое заболевание: синдром Драве – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Мальчика регулярно мучают изматывающие эпилептические приступы. Они тормозят развитие ребенка и грозят серьезными осложнениями. Спасти Марка можно только с помощью дорогого лекарства. Но приобрести его родителям мальчика не под силу – годовой курс препарата стоит больше миллиона рублей. Как быть?

Как помочь

Марк раскладывает на полу карточки с картинками и буквами. Потом начинает собирать в кучку карты с машинками. Его мама Елена уходит на кухню, оставив увлеченного Марка одного. А когда заглядывает минут через пятнадцать, видит, что сын притащил из ванной все зубные щетки, пасту, мыло и сложил на полу.

– Марк, что это? – строго спрашивает Елена.

– Ах ты моя ласточка! – Марк бросается обнимать ее с искренней радостью.

– Ах ты хитрюга! – отвечает Елена, но не может сдержать улыбку.
Еще полтора года назад мама Марка не была такой – не оставляла сына даже ненадолго. Просыпалась от каждого шороха. А уж если слышала из кровати сына почавкивание – именно такие звуки означали, что начался припадок, – тут же вскакивала и бежала его спасать. Эпилептические приступы у Марка начались в пять месяцев. И раньше случались до десяти раз в день. Лекарства почти не помогали. Сначала – потому что не было правильного диагноза. Позже – потому что диагноз оказался редким и сложным.

– Поначалу мы с Марком каждый раз попадали в инфекционное отделение, – вспоминает Елена. – Потому что во время приступов у него всегда была температура. Отвезут в отделение, там Марк подхватит инфекцию, лежим и лечимся. Несколько дней дома, а после очередного приступа – опять в инфекционное. И так почти два года. Я совсем отчаялась.

Да и сам Марк, похоже, тоже. Поначалу он, правда, развивался почти как обычный ребенок: научился ходить, говорить, играть. Но только выйдет из квартиры на прогулку – падает в подъезде в приступе. На голове шишка, на коленях синяки. А после приступа – слабость и спать хочется. Не до прогулки. Только залезет в ванну помыться – падает в приступе, новые шишки и синяки. Спать хочется, не до мытья. Только пришел на кухню поесть... В два с половиной года он просто стал отказываться от еды.

– Спас Марка невролог в краевой больнице, – говорит Елена. – Подобрал терапию, приступов стало меньше. Марк начал есть.
Но вот проблема: любое лекарство, которое снижало количество приступов, со временем переставало действовать. Приступы не просто учащались – они становились все страшнее. Однажды череда приступов затянулась почти на два часа. Когда в реанимации наконец удалось их остановить, Марк уже был похож на тряпичную куклу: не мог ни держать голову, ни даже глотать.

– Мы тогда очень долго восстанавливали навыки, – говорит Елена. – Если честно, сын только недавно начал осваивать что-то новое. А так он до сих пор поет ту же «Пусть бегут неуклюже», играет в те же карточки с картинками, смотрит только те же мультики и читает те же стихи, что и четыре года назад.

Когда Марку было четыре, мама отвела его на прием к известному столичному эпилептологу, который приехал в соседний город в командировку.

– Доктор задал буквально четыре вопроса и рекомендовал сдать генетический анализ, – говорит Елена. – Тогда впервые я услышала о синдроме Драве. У нас с бывшим мужем генетической мутации не нашли, а вот у Марка синдром подтвердился.

Это значит, эпилепсия с мальчиком на всю жизнь. Задержки развития неизбежны. И обычные противосудорожные препараты ему не помогут. Единственный выход – терапия не зарегистрированным в России препаратом стирипентол, который в прошлом году Марку назначил консилиум врачей в московском НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Правда, денег на него – стоит препарат очень дорого – у семьи не оказалось. Тогда на помощь пришли жертвователи Русфонда. И Марк ожил.
– Пару лет до этого мы почти не выходили из дома, – говорит Елена, – и жили нынешним моментом, всегда начеку. Сейчас, когда благодаря стирипентолу количество приступов значительно снизилось, мы оба начали высыпаться, подолгу гуляем в Ботаническом саду, а летом даже ездили на море – от нас недалеко. Недавно Марк решился посмотреть новый мультик. А у меня появилась надежда, что, может быть, он даже сам научится одеваться. Но для этого нам нужно продолжать терапию.

Помогите семье Ерешко купить стирипентол. Чтобы Марк научился петь новые песни, играть в новые игры и смотреть новые мультфильмы, а не лежал дома тряпичной куклой.

Дина Юсупова,
Краснодарский край
Фото Александра Земляниченко-младшего

Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Ольга Шидловская (Москва): «На фоне терапии препаратом стирипентол у Марка отмечается положительная динамика: приступы с ежедневных – от 10 до 50 в неделю – сократились до одного в месяц. Мальчик стал развиваться, приобретать новые навыки, интересоваться окружающим миром. Терапию стирипентолом Марку необходимо продолжать по жизненным показаниям, прерывать ее нельзя. В России данный препарат не зарегистрирован, однако разрешен к использованию».


Стоимость лекарства на год 1 249 920 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 150 000 руб. ООО «ХимТекс» – еще 50 000 руб. Телезрители ГТРК «Кубань» собрали 43 580 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 006 340 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марка Ерешко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марка – Елены Александровны Ерешко. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments