Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
26.10.2018

Деньги для Кати Барышник собраны



19 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Югория» мы рассказали историю шестилетней Кати Барышник из Ханты-Мансийского АО («Катю ждут белки в парке», Артем Костюковский). У девочки врожденный дискератоз – редкое заболевание, которое вызывает недостаточность функций костного мозга, рост опухолей и иммунодефицит. Спасти Катю поможет трансплантация костного мозга и эффективные лекарства. Трансплантацию проведут за госсчет, но оплатить поиск, активацию донора в международном регистре и дорогие лекарства мама девочки не в силах. Рады сообщить: вся сумма (2 300 348 руб.) собрана. Спасибо, дорогие друзья.


19.10.2018

Катю ждут белки в парке

Шестилетнюю девочку спасет пересадка костного мозга и лекарства



Катя надеется приходить в гости к белкам каждый год.
Для этого девочке необходимо только одно: выжить
Катя Барышник живет с мамой и бабушкой в Сургуте. У девочки очень редкое и тяжелое генетическое заболевание: врожденный дискератоз. Болезнь разрушает костный мозг и иммунную систему. Существует только один шанс на спасение Кати: трансплантация костного мозга. Эту процедуру девочке проведут петербургские врачи за госсчет, но понадобится огромная сумма на поиск и активацию донора в международном регистре, доставку трансплантата, а также на покупку лекарств, жизненно необходимых после пересадки.

Как помочь

В выходной день, когда нет уроков и занятий в художественной школе, Катя с мамой приходят в парк за рекой Саймой. Девочка очень любит этот парк. Еще бы, ведь там живут белки! А у Кати в кармане всегда горсть орехов. Белки уже, кажется, знают, кто к ним идет, и выглядывают из-за ветвей. Наконец одна, самая храбрая, спрыгивает на землю и бежит к Кате. Хватает орех с протянутой ладони, отпрыгивает в сторону. Тут прыгает и вторая. Катя застывает в восторге. Но вот орехи заканчиваются, белки разбегаются – пора идти домой.

– Мама, мы придем сюда через неделю? Белки ведь будут нас ждать.

– Конечно, придем.

– Будем сюда всегда ходить! И через год придем, и через два, да?

Мама только крепче сжимает Катину руку.

Впервые болезнь дала о себе знать, когда девочке было два года. У Кати случилось воспаление легких. Анализ крови тогда показал, что количество тромбоцитов снижено. Девочке назначили гормональные препараты, но они почти не помогли. Гематолог сказал, что ничего серьезного не находит, посоветовал принимать фолиевую кислоту и лекарства, повышающие свертываемость крови. О плохом тогда никто не думал – ни врачи, ни мама. Тем более что Катя чувствовала себя нормально.

Но в январе этого года девочка заболела отитом. И одновременно начались носовые кровотечения. Тут уже анализ крови показал значительное снижение уровня гемоглобина, а тромбоциты упали до минимума! Катю срочно увезли в окружную клиническую больницу и провели полное обследование, сделали пункцию костного мозга и трепанобиопсию. Думали про онкологию, но опухолевых клеток не обнаружили. В результате выявили нарушение функции костного мозга и поставили предварительный диагноз «апластическая анемия». При этом заболевании костный мозг перестает производить достаточное количество всех основных видов клеток крови – эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Два месяца Кате внутривенно вводили иммуноглобулины, но изменений к лучшему не добились, и в диагнозе, который и так был под вопросом, врачи всерьез засомневались. Ольга повезла дочку в московскую клинику, где Кате провели генетический анализ, который выявил редкую генную мутацию, разрушающую костный мозг и иммунные клетки. Уточненный диагноз звучал так: «врожденный дискератоз».

Врачи сразу сказали Ольге, что есть только один способ победить болезнь: пересадить Кате донорский костный мозг. Провести трансплантацию вызвались специалисты петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Наиболее подходящими донорами считаются родные братья-сестры, но Катя в семье одна. В России донора найти не удалось, но несколько потенциальных доноров нашлось в международном регистре.

Трансплантацию оплатит государство. Но поиск и активация донора за границей, доставка трансплантата в клинику стоят огромных денег – немыслимых для мамы, работающей кладовщиком, и бабушки-пенсионерки. А после пересадки, когда и без того ослабленный иммунитет девочки окажется на нуле, ей понадобятся мощные противоинфекционные и иммунные препараты. Стоят они тоже очень дорого.

– Мама, мы же придем сюда через год?

– Конечно, придем!

Болезнь уже вовсю проявилась. У Кати шелушится кожа, кровоточат десны, болят зубы, зарос слезный канал, увеличены печень и селезенка. Девочка стала слабой, быстро устает, но о том, что она очень тяжело больна, пока не знает.

Конечно, они с мамой должны прийти покормить белок через год, через два, да через сколько угодно. Для этого Кате необходимо только одно: выжить. А это зависит во многом от нас с вами.

Артем Костюковский,
Ханты-Мансийский АО
Фото Александра Заики

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «У Кати Барышник выявлен врожденный дискератоз – редкое генетическое заболевание, которое вызывает поражение кожи и слизистых, недостаточность функций костного мозга, провоцирует рост опухолей и иммунодефицит. Единственный способ спасти ребенка – провести трансплантацию костного мозга. Потенциальные доноры есть в международном регистре. После пересадки девочке понадобится мощная сопроводительная терапия дорогими препаратами, которые не покрываются госквотой».


Стоимость лекарств, поиска и активации донора 2 300 348 руб. По 100 000 руб. внесли юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка, ООО «КЭФ», ООО НПП «Лазерные системы», Национальная платежная система «Мир». 100 000 руб. внесли жертвователи, пожелавшие остаться неназванными. 425 880 руб. перечислено из средств, собранных для Даши Халтуриной. 48 983 руб. собрали телезрители ГТРК «Югория». 1 341 907 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Катю Барышник, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Катиной мамы – Ольги Николаевны Барышник. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments