Муовия Ильёсов

1 год, Чебоксары

туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство

Сбор
завершен

Собрано

398 202 ₽

Требовалось

332 010 ₽

Собрано 398 202 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Сын родился с признаками гипоксии, его сразу поместили в реанимацию, а затем перевели в отделение патологии новорожденных. Я заметила у него на коже странные пятна. Муовии провели УЗИ и выявили множественные кисты в почках – тогда я не знала, что это признаки тяжелой болезни. Спустя некоторое время у сына начались судорожные приступы. Первое время лекарства купировали судороги, а потом перестали помогать. Нас направили в Москву, и там врачи поставили диагноз: туберозный склероз. Это редкое заболевание, при котором происходит поражение нервной системы, в тканях и органах образуются множественные опухоли. У сына нашли опухоль в сердце, кисту в голове. Ему провели операцию на головном мозге, но приступы не прекратились. Врачи подобрали Муовии препарат сабрил – и его состояние улучшилось, с июня этого года приступов нет. Чтобы купить несколько упаковок лекарства, мне пришлось взять кредит. Больше возможности покупать его у меня нет, я одна воспитываю четверых детей. Я в отчаянии, помогите, пожалуйста!

Мохистон Маджидова,
Чувашия
Фото из архива семьи

Опубликовано 3 октября 2018

Деньги собраны 11 октября 2018

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«Мальчику требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».

История болезни

27 декабря 2018

Муовия Ильёсов получил препарат сабрил, необходимый мальчику по жизненным показаниям.

Это лекарство помогает уменьшить число эпилептических приступов, а в перспективе – добиться устойчивой ремиссии заболевания.
Мохистон, мама Муовии, благодарит за помощь читателей Русфонда.