Сашу Синякову ждут в Москве
в апреле

16 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Красноярск» мы рассказали историю восьмимесячной Саши Синяковой из Красноярского края («Недотрога», Роман Сенчин). У девочки генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости, она уже перенесла четыре перелома. Спасти Сашу от полной неподвижности поможет дорогое комплексное лечение, которое готовы провести специалисты московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 054 620 руб.) собрана. Родители Саши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Недотрога

Саше Синяковой надо укрепить кости

 

Восьмимесячная Саша перенесла уже четыре перелома. Если срочно не начать лечение, она никогда не сможет встать на ноги

Девочке из Красноярска восемь месяцев. У нее несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей. За свою короткую жизнь Саша перенесла уже четыре перелома. После первого, случившегося в полтора месяца, ее маму и папу допрашивала полиция, к ним наведывались сотрудники органов опеки, а врачи советовали родителям «лучше смотреть за ребенком». Лишь когда произошел третий перелом, девочку более тщательно обследовали и поставили точный диагноз. Эта болезнь тяжелая и опасная, лечение нужно начинать срочно, иначе Саша на всю жизнь останется инвалидом.

Как помочь

Сразу после рождения у девочки обнаружили смещение шейных позвонков и гематомы на голове. Акушерка удивилась: маме делали кесарево сечение и ребенка «извлекли аккуратно». Малышку перевели в отделение патологии новорожденных.

Валентина, мама Саши, обратила внимание на то, что у дочки ярко-голубые склеры глаз. Но врачи утверждали, что со временем это пройдет. Через шесть дней Сашу выписали домой без каких-либо рекомендаций.

– Моя Саша ничем не отличалась от других младенцев, – грустно улыбается Валентина, – и мы успокоились. Радовались долгожданному ребенку. Ведь мы действительно Сашу долго ждали.

Беда пришла через полтора месяца. Папа Максим вынимал дочку из ванночки после купания и услышал хруст. Саша страшно закричала и заплакала. Синяковы вызвали скорую помощь, и девочку забрали в больницу. Там ее осмотрели врачи и обнаружили перелом левой плечевой кости. Рассказу Максима о том, как все произошло, не поверили – заподозрили, что девочку уронили, что плохо с ней обращаются. Наложив Саше гипсовую повязку, врач сообщил о случившемся в полицию.

– На другой день в семь утра к нам пришли полицейские. Допросили. Вели себя нормально, корректно, – вспоминает Валентина, – но каково нам было – будто мы специально калечим ребенка… Я написала заявление, что претензий к мужу не имею, перелом произошел не в результате грубого обращения. На другой день пришли люди из опеки, осмотрели квартиру, Сашины вещи.

После произошедшего родители никак не могли успокоиться и решили обратиться за консультацией к травматологу-ортопеду. Тот осмотрел ребенка и вразумительного ответа не дал: «Бывает…»

А еще через полтора месяца у Саши случились сразу два перелома.

– Я наклонилась к дочке, а она уперлась в меня ручками и ножками. Веселая была, хотела играть. И вдруг закричала так же страшно, как тогда в ванной.

Снова скорая, снова та же больница, тот же врач. На сей раз он обнаружил перелом правой плечевой кости. Наложил девочке повязку и, пожурив «неловких родителей», отпустил домой.

Но дома Саша продолжала плакать и почти не двигала правой ногой. На следующий день ее опять отвезли в больницу, где уже другой врач выявил у девочки перелом голени и предупредил, что должен сообщить в полицию.

Родители рассказали ему о том, как случились переломы – и первый, и оба последующих. Врач осмотрел девочку более внимательно и предположил у нее несовершенный остеогенез. Испуганные родители решили получить второе мнение – обследовать Сашу в генетическом центре.

Генетик напугал их еще больше, сообщив, что ребенка ждут деформации костей и полная инвалидность.

– Я зашла в интернет, – рассказывает Валентина, – и узнала, что такую болезнь лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), у них уйма положительных результатов. Это хоть немного развеяло ту черноту, в которой мы тогда оказались.

После исследований московские врачи взялись помочь Саше. К тому времени у нее случился четвертый перелом – снова правого плеча. Состояние девочки признали «достаточно тяжелым», но не безнадежным, шансы на излечение – высокими.

Правда, предстоит комплексное лечение, платное и дорогое, и семье Синяковых оно не по средствам. Они живут в маленькой однокомнатной квартире. У Валентины вторая группа инвалидности, до рождения дочки она работала, а сейчас находится в отпуске по уходу за ребенком. Максим геолог, но недавно устроился водителем вездехода, чтоб больше зарабатывать, – будет работать вахтовым методом на Крайнем Севере. Только для оплаты лечения дочки ему пришлось бы скопить больше двадцати своих зарплат.

А лечение нужно начинать срочно. Иначе Саше угрожает полная неподвижность. Но мы же не позволим девочке стать инвалидом – верно, друзья?

Роман Сенчин,
Красноярский край
Фото Надежды Храмовой


Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «Саша страдает врожденным остеогенезом средней тяжести. При адекватном лечении дети с такой формой заболевания живут полноценной жизнью, но, если болезнь запустить, она может прогрессировать вплоть до полной инвалидности. Девочке необходимо как можно скорее начать комплексное лечение у специалистов нашей клиники. Мы совместим терапию препаратом памидронат с восстановительными занятиями – это позволит стимулировать моторную деятельность и физическое развитие девочки. Надеюсь, нам удастся помочь Саше».

Стоимость лечения 1 054 620 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 140 000 руб. Телезрители ГТРК «Красноярск» собрали 48 595 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 981 845 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сашу Синякову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сашиной мамы – Валентины Игоревны Романик. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда