Начат поиск донора для Степы Русакова

18 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю Степы Русакова из Санкт-Петербурга («Нечаянно любимый», Виктор Костюковский). У мальчика редкое генетическое заболевание – синдром Вискотта-Олдрича, врожденный иммунодефицит. Спасти Степу может трансплантация костного мозга от неродственного донора. Пересадку готовы провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петебург). Рады сообщить: необходимая сумма на поиск донора, доставку трансплантата и сопровождающую лекарственную терапию собрана (1 777 070 руб.). Родители мальчика благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Нечаянно любимый

Степана Русакова спасет пересадка костного мозга

Синдром Вискотта-Олдрича, врожденный иммунодефицит. Носителями дефектного гена являются только женщины, а болеют только мальчики. От четырех до десяти мальчиков на миллион родившихся. Редкая болезнь. При этом два таких мальчика живут в одной квартире пятимиллионного Санкт-Петербурга. И в этом нет ничего удивительного, потому что эти мальчики – родные братья, и коль уж в их маме есть этот злосчастный ген, и коль уж они родились, так куда деваться? Скажете, рожать не надо было? Поговорим и об этом.

Анна с четырехмесячным Степаном на руках открыла мне дверь, и я спросил:

– Ну что, Аня, еще одного футболиста родила?

Она удивилась, потом вспомнила и засмеялась. Грустно засмеялась. Не обиделась на мою шутку, тоже невеселую.

Полтора года назад я уже был в этой квартире. Степки тогда, конечно, и в проекте не было, а Ваня нетвердой походкой мотался по комнатам и носил мне свои игрушки, хвастался. Было больно смотреть на него, я-то знал, что средняя продолжительность жизни с этим синдромом – шесть с половиной лет. Аня рассказывала, как они были рады, что родился мальчик, особенно муж. А я спрашивал, зачем ему понадобился именно сын. И Аня так же невесело смеялась: «Зачем-зачем… В футбол играть!»

И вот старший футболист Ваня снова носит мне свои трактора и танки, но теперь я знаю, что иммунитет у него практически такой же, как у здорового человека.

Мы с вами участвовали в спасении Вани Русакова, собрали 1 644 178 руб. на поиск неродственного донора костного мозга и на сопровождающие трансплантацию лекарства. Но донора для него так и не нашлось. И тогда мы отправили Ваню с мамой в Италию, в миланскую клинику Сан-Рафаэль. Там Ваня стал пациентом-участником клинических испытаний метода генной терапии. Испытания прошли успешно.

Но там же, в Италии, выяснилось, что Анна снова беременна, на 16-й неделе. И снова мальчиком. И с тем же диагнозом…

Знаю, вы уже возмущаетесь безответственностью родителей, Анны и Антона. Сейчас возмутитесь еще сильней.

Дело в том, что и Ваня-то у них ведь не первый, а третий ребенок. Второй ребенок – дочка Ева, она жива-здорова, ей теперь восемь лет. Девочкам эта напасть не грозит, они могут только унаследовать опасный ген. А первым Аниным ребенком был Роман. Он давно умер.

Но понимаете, какая штука: о том, чем был болен и почему умер Роман, никто не знал, генетических анализов в те времена еще не делали. Только с установлением Ваниного диагноза стали догадываться, почему погиб первенец. Так что тут винить родителей не в чем. А вот Степан…

– Аня, вы ведь уже знали о своих генах и об этой болезни! Стараюсь говорить деликатно и не нахожу слов. Но Анна меня понимает и отвечает откровенно:

– Сделали мы его нечаянно. А оставить решили – сознательно.

Я знаю, что Анна и Антон люди верующие. И понимаю, что кто-нибудь из неверующих (а я ведь и сам такой) сейчас начнет допытываться: почему это другие люди должны оплачивать?..

Стоп. Ничего не должны. Должен только тот, кто чувствует в себе этот долг. Кто понимает, что это все – жизнь. И что «сделали нечаянно» – это просто слова, обозначающие в данном случае любовь. Они ведь надеялись, что будет девочка или здоровый мальчик, так тоже бывает, тут уж как повезет. И Степка, который пока только и умеет, что таращить глаза, на самом деле никакой не «нечаянный», а просто сын, любимый ребенок.

У Степана вообще немного другая ситуация. Да, он родился с тем же почти смертельным синдромом. Но, во-первых, предварительный поиск в международной сети донорских регистров показал, что для него есть больше 200 потенциальных доноров. Во-вторых, у Романа болезнь вообще не была обнаружена, у Ивана обнаружена в возрасте полутора лет, а у Степана – еще до рождения.

Семья Русаковых будто назначена судьбой для отработки мер спасения при синдроме Вискотта-Олдрича. Ваня, можно сказать, принял участие в становлении генной терапии, которая оказалась для него спасительной. Теперь Степану предстоит испытать возможности раннего диагностирования и ранней трансплантации.

Так что давайте оставим наши рассуждения об ответственности и безответственности, о вере и неверии. Будем помнить только о любви. И о том, что есть рожденный в любви Степан Русаков. И своей любовью поможем ему выжить.

Дочку Русаковых Еву тоже обследовали. Она не унаследовала дефектного гена, ее дети будут здоровыми.

Виктор Костюковский
Фото автора

Для спасения Степана Русакова не хватает 998 870 руб.

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «Синдром Вискотта-Олдрича характеризуется тромбоцитопенией: костный мозг вырабатывает недостаточное количество клеток, отвечающих за свертывание крови. И не вырабатывает антитела, которые способны бороться с инфекциями. Единственным шансом спасения Степана является трансплантация костного мозга. Трансплантация должна сопровождаться мощной лекарственной поддержкой.

Поиск донора и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €20,5 тыс., это 897 080 руб. Стоимость необходимых лекарств – 876 990 руб. То есть для спасения Степана Русакова требуется 1 777 070 руб. Наши постоянные партнеры фонд «Адвита» и компания «Ингосстрах» перечислят соответственно 328 200 руб. и 450 000 руб. Таким образом, не хватает 998 870 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Степана Русакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Степиной мамы – Анны Александровны Русаковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь