Германия примет Машу Рузавину
в сентябре

2 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю трехлетней Маши Рузавиной из Иркутской области («Подвиг Собачи», Валерий Панюшкин). У девочки редкое генетическое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз. Волдыри возникают на теле, во рту, пищеводе. В марте Машу обследовали в Университетской клинике (Фрайбург, Германия) и подобрали индивидуальное лечение. Теперь его необходимо продолжить. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (1 814 140 руб.). Немецкая клиника примет Машу в сентябре. Родные девочки благодарят за помощь. Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.

Подвиг Собачи

Маше Рузавиной опять нужно в Германию

Девочке три года. У нее буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки». Кожа такая нежная, что волдыри возникают по всему телу сами собой или от малейших прикосновений. Такие же волдыри – во рту, в горле и в пищеводе. Полгода назад мы с вами уже отправляли Машу в Германию на обследование, потому что буллезный эпидермолиз не лечится стандартно: каждому ребенку нужны индивидуально подобранные бинты, индивидуально подобранная мазь и целый ряд индивидуально спланированных процедур и хирургических вмешательств. В прошлый приезд Маше расширили и подлечили стенки пищевода. Теперь нужно вылечить зубы. Видели бы вы ее рот.

В конце зимы Маша с мамой приехали во Фрайбург и поселились в арендованной квартире. Обследование ребенка-бабочки сложное и многоступенчатое, но госпитализации не требует. И, конечно, дешевле снимать квартиру где-нибудь рядом с клиникой, чем ложиться в стационар. Они обследовались уже неделю – с понедельника по пятницу. Врачи посчитали, что наиболее уязвленным органом у Маши является пищевод. На следующий понедельник назначили эндоскопию, дабы решить, что с этим изъязвленным пищеводом делать, как вдруг в ночь с субботы на воскресенье начался приступ. Резкая боль в животе и груди. Непрекращающаяся рвота со слизью и кровью.

Вызвали скорую. А у немецких врачей есть правило: пациент, которого везут в карете скорой помощи в больницу, должен быть пристегнут к носилкам специальными ремнями. Эти ремни, эта перспектива быть привязанной напугала Машу куда больше, чем сам приступ, чем кровавая рвота и боль. Но ведь и отступить от правила было нельзя. Где вы видели немца, который отступил бы от правила?

Тут в дело вмешался Машин плюшевый песик по имени Собача. Собача бесстрашно залез на носилки и позволил пристегнуть себя ремнями. Рядом с Собачей Маше уже не так страшно было быть привязанной, и девочка согласилась.

Через несколько дней, когда острый приступ был снят, и Машу повезли на гастроскопию под общим наркозом, надо же было дать этот общий наркоз, поставить капельницу, катетер. А у девочки из-за язв не было живого места ни на локтевых сгибах, ни на запястьях, ни на тыльных сторонах ладоней, ни под ключицей – ни в одном месте, где вены у человека обычно выходят близко под кожу. Только две вены врачи нашли на изъязвленном Машином теле – одна на голове, другая на шее. Но Маша кричала и отбивалась, ни за что не позволяла уколоть себя ни в шею, ни в голову.

Тут опять в дело вступил Собача. Зверек бесстрашно подошел к медсестре, безропотно позволил уколоть себя в голову огромной иглой и с иглой в голове продолжал скакать, веселиться и веселить Машу забавными кунштюками. Через несколько дней, когда вокруг катетера на Машиной голове образовалась эпидермолизная язва, плюшевый пес подставил под иглу и свою плюшевую шею тоже, чтобы девочка согласилась переставить катетер в шею.

Когда Маше сделали гастроскопию, когда по итогам гастроскопии решились на расширение стеноза, то есть сужения в пищеводе, когда расширили стеноз, и Маша проснулась после наркоза, у девочки не открылся один глаз. Так бывает у детей с буллезным эпидермолизом: соприкасающиеся поверхности слипаются. У нее и мизинец, например, прирос к безымянному пальцу. На этот раз от долгого сна срослись веки. Нужно было разделить их хирургически, и специально вызванный профессор сначала, конечно, разделил веки плюшевому псу, у которого даже нет век.

Все, что происходит с Машей, все процедуры, манипуляции и операции сначала испытывает на себе плюшевый пес Собача. Этого пса бинтуют, ему ставят катетеры, ему рассекают сросшиеся веки. При том, что у него нет кожи, нет крови, нет вен и нет век. Ересиарх Даниил Андреев написал однажды, что в раю есть специальное место, куда попадают души детских игрушек, потому что дети так любят своих мишек и песиков, что своей любовью создают им души. И это хорошие души – добрые, жертвенные и самоотверженные.

Ересь, конечно. Но ересь, в которую мне хочется верить. Мне хочется верить, что в раю плюшевых псов Собача будет причтен к сонму плюшевых ангелов.

Если нельзя верить в эту ересь, то можно я буду верить хотя бы, что уже совсем скоро Маша с Собачей поедут во Фрайбург лечить зубы – сплошную кровавую рану во рту? Можно я буду верить, что сначала Собача, а потом Маша вот-вот лягут в дико крутое стоматологическое кресло?

Да, кстати, я говорил, что у плюшевого пса Собачи совершенно нет зубов?

Валерий Панюшкин
Фото Александра Сидорова

Для спасения Маши Рузавиной не хватает 914 140 руб.

Рассказывает заведующий отделением пластической хирургии и хирургии кисти Университетской клиники профессор Бьёрн Штарк (Фрайбург, Германия): «У Маши множественные типичные поражения кожи в различных стадиях заживления. Мы обнаружили сгибательные контрактуры пальцев, подвижность пальцев сильно ограничена. Надо оперативно разделить сросшуюся кожу, которая и вызывает неподвижность суставов. Образовавшиеся после хирургического вмешательства дефекты можно закрыть как собственными тканями, так и искусственными, что позволит избежать осложнений. Мы запланировали Марии и коррекцию зубов под наркозом. Надеюсь, что совместными усилиями врачей нашей клиники мы сможем помочь девочке».

Университетская клиника Фрайбурга выставила счет на лечение Маши Рузавиной на 1 814 140 руб. Родителям девочки удалось собрать 800 тыс. руб. Одна московская компания, пожелавшая остаться неназванной, перечислит 100 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 914 140 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Машу Рузавину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Машиной мамы – Рузавиной Натальи Геннадьевны. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь