Лекарства и оборудование для Арины Лавровой оплачены

16 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю шестилетней Арины Лавровой из Ленинградской области «Девочка и Вулкан», Валерий Панюшкин. У Арины апластическая анемия. Спасти ее может трансплантация костного мозга от мамы и сопровождающая терапия дорогими препаратами, которые не предусмотрены бюджетом. Рады сообщить: деньги на оборудование для гаплотрансплантации и препараты (1 586 587 руб.) собраны. Родители Арины благодарят вас за помощь. Примите и нашу признательность!

Девочка и Вулкан

Арине Лавровой нужен кит и лекарства

Девочке шесть лет. У нее апластическая анемия. Консервативное лечение не помогает, потому что при апластической анемии консервативное лечение помогает через раз. Ей нужна пересадка костного мозга, но нету родственного донора. И подходящего неродственного донора тоже нет. Пять лет назад это была бы верная смерть. Теперь многое изменилось. Последние пять лет в лечении апластической анемии происходит революция. Прямо сейчас происходит, при нашей жизни. Мы современники.

Апластическая анемия – это не рак крови. Не злокачественное заболевание. В крови апластиков не размножаются бесконтрольно раковые клетки. Но от этого не легче: еще пятьдесят лет назад смертность среди больных апластической анемией приближалась к ста процентам. Кто-то выживал, наверное, но это значило лишь, что врачи неверно поставили диагноз. Апластическая анемия – это был синоним смерти.

При апластической анемии иммунная система больного принимает стволовые клетки, попадающие в кровь из костного мозга, за инородные тела. И уничтожает их, не дав превратиться в зрелые клетки крови. Люди умирают от истощения или инфекций, потому что нету кровяных телец, переносящих кислород. Люди умирают от кровотечений, потому что нету кровяных телец, отвечающих за свертываемость. Крови, иными словами, нет. В жилах течет мутная вода. Арина не знает об этом. Просто скучает в больнице и просится домой. Не знает, что живет потому, что кровь ей переливают донорскую. Через день.

И Арина не знает, что спасать ее начали задолго до того, как она родилась. И даже задолго до того, как родились ее родители. Арину начали спасать примерно тогда, когда родился я – сорок четыре года назад. В Швейцарии жил конь по имени Вулкан. Из его крови сделали первое действенное лекарство от апластической анемии. Благодаря этому лекарству удается вылечить примерно половину детей-апластиков. Вулкан – запомните имя: редко какому донору крови удавалось спасти столько народа.

Еще половине детей, больных апластической анемией, лекарство, сделанное из лошадиной крови, не помогает. Арина среди них. Оно все равно применяется в лечении, подготавливает больного к трансплантации костного мозга, но само по себе не помогает.

Впрочем, трансплантация костного мозга тоже не помогает. Детям, больным раком крови, давным-давно делали трансплантации костного мозга, а у апластиков костный мозг не приживался. Искали родственных доноров, подбирали идеально подходящих неродственных. Но все равно не получалось. У детей, больных лейкозом, приживался даже костный мозг, совпадающий процентов на семьдесят. У апластиков отторгался или отторгал хозяина даже костный мозг, совпадающий абсолютно. Сильный иммунитет – это не всегда хорошо. Сильный иммунитет может убить, если отторгает ваши собственные клетки. На моей памяти было несколько детей-апластиков, которые умерли, несмотря на трансплантацию костного мозга и прекрасный уход. Я знал нескольких детей, которые не дожили всего-то несколько месяцев до революции.

Потом произошла революция. Я не могу ее объяснить. Лучшие врачи много раз пытались растолковать мне, что случилось, но у меня не хватает мозгов понять. Грубо говоря, так: в клетке костного мозга есть какая-то часть, из-за которой организм отторгает всю клетку. И есть в клетке какая-то часть, которая отвечает за то, чтобы донорский костный мозг отторгал нового хозяина. Так вот революция заключается в том, что врачи научились каким-то непостижимым для меня образом вынимать из каждой клетки костного мозга ту часть, из-за которой клетки отторгаются, и ту часть, из-за которой клетки отторгают. По-моему, это круче, чем полететь в космос. Это круче, чем передавать мысли на расстояние. Это даже круче, чем ходить по воде.

Когда спрашиваешь врачей, как они совершают это чудо, врачи показывают тебе кит. Кит – это в переводе с английского значит «набор». Кит – это такой маленький чемоданчик или коробочка. А в коробочке лежат инструменты, при помощи которых из каждой клетки костного мозга изымается та часть, что отторгается, и та часть, что отторгает. На этот самый кит у Арины вся надежда. Ей будут переливать костный мозг от мамы, он совпадает всего-то на пятьдесят процентов. Но теперь возможно и это.

После трансплантации у Арины все равно начнутся осложнения. Ей понадобятся антибиотики и противогрибковые препараты, на которые, как и на кит, вечно не хватает денег. Ей будет очень плохо. Но надежда есть. Я не буду говорить, какова эта надежда в процентах.

Надежда довольно большая.

Валерий Панюшкин
Фото Виктора Костюковского

Для спасения Арины Лавровой не хватает 986 587 руб.

Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «Арина поступила к нам в январе этого года, У девочки практически не было в крови тромбоцитов, лейкоцитов, эритроцитов. Мы поставили диагноз: сверхтяжелая апластическая анемия. Иммуносупрессивная терапия, постоянные переливания компонентов крови, противогрибковые препараты и антибиотики эффекта не дают. Единственный выход – трансплантация костного мозга. Родственного донора у Арины нет, в Международном регистре совместимый неродственный не найден. Мы проведем гаплоидентичную трансплантацию от мамы. Нужно оборудование для выделения стволовых клеток из костного мозга и крови матери, а также большое количество препаратов от инфекционных осложнений, эти лекарства госбюджет не финансирует».

Стоимость лекарств и оборудования 1 586 587 руб. Компания «Ингосстрах» перечислит 450 тыс. руб. Еще 150 тыс. руб. внесет одна московская компания. То есть не хватает еще 986 587 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Арину Лаврову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Арининой мамы – Юлии Михайловны Кузьмичевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь