Любу Ротарь ждут в Гамбурге 14 мая

29 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю пятилетней Любы Ротарь из Ивановской области («Нарисовать себя», Валерий Панюшкин). У девочки несовершенный остеогенез, чтобы укрепить бедренные кости и голени, в 2011 году Любе установили раздвижные штифты. В декабре прошлого года один из штифтов сместился и прорезал коленный сустав. Если штифты срочно не заменить, девочка никогда не сможет ходить. Помочь берется больница Альтона (Гамбург, Германия). Вы, дорогие друзья, собрали всю сумму для оплаты этого лечения (2 485 607 руб.). 14 мая Любу ждут в клинике. Семья Ротарь благодарит за помощь.

Нарисовать себя

Любу Ротарь спасет операция в Германии

Девочке пять лет. У нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Чтобы девочка могла ходить, в кости голеней и бедер ей вставили металлические штифты. Но вставили неудачно. Один из штифтов сорвался и проткнул Любе коленный сустав. Теперь – все сначала. Штифты нужно переставлять. Это сложнее, чем имплантировать их впервые, но после операции девочка опять сможет ходить.

Поначалу Люба ходить не хотела вовсе. Ей просто не могло такое взбрести в голову – ходить. Переломы у нее были с самого младенчества. Она не ходила никогда. И до четырех лет не задавала маме вопросов, почему это другие детишки ходят, а Люба нет. Скорее всего, Люба не видела или почти не видела других детей. А если видела, то считала их иным каким-то биологическим видом. Никого же ведь не удивляет, что птицы летают, рыбы плавают под водой, а люди не летают и под водой не плавают без специальных приспособлений. Вот и Любу не удивляло, что она не ходит, а другие дети ходят.

Но потом ей сделали операцию. Причем, как и многие маленькие дети, Люба не поняла толком, что с нею произошло. Привезли в клинику, заснула, проснулась. А через несколько дней пришел вдруг доктор и сказал: «Вставай!» Люба удивилась и испугалась: как это – вставай? кто? я? разве я могу?

Надели ортезы на ноги, поставили в верикализатор и принялись учить ходить понемногу. Люба плакала. Она говорила, что стоять вертикально – очень страшно. Она видела, что другие люди стоят и ходят на двух ногах. Но самой Любе вертикальное положение казалось верхом эквилибристики какой-то.

Потом стало получаться. Просто стоять. Сделать шаг, два шага, пять шагов. Знаете это особенное чувство восторга, которое испытываешь, обучаясь какому-нибудь экстремальному спорту? Ехать верхом на лошади, катиться на горных лыжах, идти по волнам под парусом. Вот и Люба в четыре года испытывала это самое чувство, когда училась ходить всего-навсего. Любина мама рассказывает, что в глазах у девочки был восторг. Она делала четыре шага и с горящими глазами кричала: «Ух, ты! Здорово!» – как вы бы кричали, впервые в жизни прыгнув с трамплина или с парашютом.

И она уже вполне прилично ходила, но все еще не верила, что умеет ходить. Это становится очевидно, если перебрать Любины рисунки.

Она много рисует. На ее рисунках мальчики, девочки, кошки, собаки, лошади, которых Люба особенно любит… Мама и папа… Но никогда, ни на одном рисунке нет самой Любы. Кажется, она просто не знает, как себя нарисовать: стоящей или лежащей, вертикальной или горизонтальной, целой или сломанной, здоровой или больной. Она даже не знает толком, человек ли она. Был день, когда Люба всерьез поверила, что она кукла, фарфоровая кукла, которую нетрудно разбить.

Да, конечно, переломы теперь стали реже. Не десяток подряд, как бывало у Любы в раннем детстве, а всего лишь по перелому в год, а то и реже. Но совсем недавно Люба сломала вдруг руку и ключицу, почти без причины – зацепилась за угол стола. И вот девочка смотрела на сломанную свою руку, трогала сместившуюся ключичную кость, плакала от боли, а потом вдруг сказала маме:

– Я, наверное, не человек. Я, наверное, кукла. Человека нельзя ведь сломать, можно сломать только куклу.

И битый час мама рассказывала Любе, что кукла отличается от человека не тем, что ее легко сломать, а тем, что легко, в отличие от человека, склеить. И еще тем, что кукла ничего не чувствует, а человеку больно.

Я не знаю, что случается у человека с костями. Какие процессы там идут внутри. Почему у детей с несовершенным остеогенезом бывают довольно долгие периоды без переломов, а потом вдруг случается несколько переломов подряд. Я знаю только, что с того дня, когда злополучный штифт проткнул Любе коленный сустав, до дня перелома руки и ключицы прошло немного времени.

В пору было отчаяться и окончательно записать себя в куклы, но на счастье примерно в это же время у Любы заболела кошка. Кошкин конъюнктивит, кошкина высокая температура, кошкин сухой и горячий нос отвлекли девочку. С кошкой Люба нянчилась больше, чем со своей сломанной рукой. Кошкина болезнь и кошкино исцеление окончательно утвердили Любу в мысли, что ходить – нужно.

Ходить нужно, во-первых, потому что в детском садике значительно лучше играть с детьми, если ты ходишь. Если ты не ходишь, дети начинают играть с тобой, а потом убегают. Так мне объяснила Люба.

Во-вторых, ходить нужно, потому что очень неудобно ползать по полу на попе и одновременно нести плюшевую лошадку. А как же без лошадки?

В-третьих, ходить нужно для того, чтобы найти работу.

– Что ты будешь делать после операции? – спрашиваю я Любу.

– Научусь ходить и сразу найду себе работу, – отвечает не задумываясь.

– Да? Какую работу?

Отвечает не задумываясь:

– Пойду туда, куда все ходят, чтобы быть ветеринарами и лечить зверей.

Валерий Панюшкин
Фото из архива семьи Ротарь

Для спасения Любы Ротарь не хватает 1 996 897 руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Global Medical System Наталья Белова (Москва): «Мы лечим Любу с 2010 года. За это время состояние девочки улучшилось: значительно сократилось количество переломов. Но они возобновились в местах сильных деформаций, как только Люба начала активно двигаться. Требовалось укрепить бедренные кости и голени специальными раздвижными штифтами. Операцию провели в Израиле в 2011 году, после нее Люба начала ходить. Летом 2012 года установленные в левую ногу штифты расшатались, и в декабре один из штифтов прорезал коленный сустав. Сейчас у девочки сильные боли, она не может ходить. Есть высокий риск воспаления и нагноения в коленном суставе. Ситуацию нужно срочно исправить, иначе Люба никогда не встанет на ноги».

Заведующий детским отделением ортопедии больницы Альтона профессор Ральф Штюкер (Гамбург, Германия): «Установленные ранее штифты расшатались, девочка испытывает постоянные боли. Нужно удалить старые штифты и установить новые. Повторная операция избавит Любу от болей, позволит продолжить двигательную реабилитацию».

Операция и реабилитация в Гамбурге обойдутся в 2 485 607 руб. Родные девочки не в состоянии оплатить этот счет. Наш партнер ООО «УК “Металлоинвест”» внес 438 710 руб. Еще 50 тыс. руб. пожертвовала московская компания, пожелавшая остаться неназванной. То есть не хватает еще 1 996 897 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Любу Ротарь, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Любиной мамы – Аллы Станиславовны Ротарь. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)