Саид Валиев едет в Японию в июне

15 марта здесь на сайте, в «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю двухлетнего Саида Валиева из Татарстана («Смех и страх», Виктор Костюковский). У мальчика редкая болезнь – гамартома гипоталамуса. Таких больных в России два десятка. Спасти Саида могут хирурги Японии, где накоплен опыт борьбы с этой болезнью. Стоимость лечения 825 тыс. руб. В семье Валиевых таких денег нет. Рады сообщить: собрана вся необходимая сумма. Саида ждут в клинике в начале июня. Родные мальчика благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность! Мы будем следить за развитием событий.

Смех и страх

Двухлетнего Саида Валиева спасет операция в Японии

Саид часто смеется. Он смеется несколько раз за час, иногда 40–50 раз в день. Посторонний человек, случайно ставший свидетелем этого смеха, может ничего и не понять – ну, весело отчего-то мальчишке. А мальчишке – ой как не весело! Это у него приступы, болезнь у него такая. Название ее не сразу и выговоришь: гамартома гипоталамуса. Суть, в общем-то, насколько проста, настолько и страшна: это врожденная опухоль одного из отделов мозга, который регулирует многие функции всего организма. Редкая болезнь. Таких, как Саид, сейчас в России примерно 20 ребятишек.

Почему «примерно»? Да потому, что в нашей стране множество самых настоящих медвежьих углов, где и фельдшера-то не сыщешь, а если и сыщешь, то об электроэнцефаллографе этот фельдшер разве что в книжке читал. А для диагностики такой опухоли, которая прячется в глубинах мозга, нужна томография. Так что в тех медвежьих углах дети, бывает, и плачут, и смеются, и бьются в судорогах, и хорошо еще, если родители хватают их в охапку и везут куда-нибудь в райцентр, где, впрочем, тоже никаких томографов. А в худших случаях называют это падучей, родимчиком, авторитетно объясняют сглазом и возят только в соседнее село к бабке. А потом хоронят…

Валиевы живут не в медвежьем углу, а в Казани, столице Татарии. И диагноз им, пусть не сразу, но все же поставили. И хоть сама болезнь – несчастье, правильный диагноз уже удача, потому что только с него и начинается правильное лечение.

Началось оно в Москве, в НИИ имени Н.Н. Бурденко. В этом институте есть замечательная вещь – кибернож. На самом деле никакой это не нож, а радиохирургическая система высокой точности, способная разрушить опухолевые клетки, не затрагивая здоровых тканей. Вот под такой нож и попал Саид. Гузель, мама Саида, говорит, что очень благодарна и институту, и хирургу Юрию Трунину, который сделал максимум возможного. После операции, говорит Гузель, Саид начал более или менее развиваться, немного ходить и немного говорить, а то ведь был «как тесто».

Гамартома – опухоль доброкачественная. Хотя слово «добро» здесь мало уместно, оно просто означает, что опухоль не растет. Но и без того она вызывает не поддающуюся медикаментозному лечению прогрессирующую эпилепсию, гормональные нарушения и многие другие расстройства, которые не позволяют человеку нормально жить и развиваться.

Радиохирургия, способная хоть как-то справиться с такой опухолью, у нас в стране есть только в Москве, в этом самом НИИ, и это еще большая удача. Юрий Трунин рассказал нам, что из 25 детей с гамартомами, пролеченных в НИИ, у десяти наблюдается стойкий положительный эффект. Как вы догадались, это означает, что у 15 он не наблюдается.

Вот и у Саида операция дала результат, но только частичный и ненадолго. А потом опять пошли приступы, и врачи сказали Гузели, что больше в России Саиду никто и ничем не поможет: слишком большая у него опухоль. Такие называют гигантскими гамартомами.

А в Японии, в городе Ниигата, есть Национальный госпиталь Ниси-Синдзюку. И этот госпиталь имеет уже 15-летний опыт успешного лечения гамартом гипоталамуса. Лечат их методом стереотаксической радиочастотной термокоагуляции. Объяснить подробности – это для меня задача непосильная, примерно такая же, как для большинства из вас – их чтение. Но если коротко и совсем уж просто – это воздействие теплом на больные клетки. Их, грубо говоря, прижигают. Здоровые клетки при этом не страдают.

Вообще-то в таких публикациях мы больше пишем о ребенке, чем о болезни и лечении. Но этот случай особый. Если мы с вами, дорогие друзья, соберем деньги на лечение Саида Валиева, он станет первым русфондовским ребенком с таким диагнозом, прооперированным в Японии. Первым – но не последним. Потому что Русфонд решил уделить свое особое внимание детям с этой редкой болезнью – гамартомами гипоталамуса.

– А что умеет говорить Саид? – спрашиваю Гузель.

– Ну, как что? Папа, мама…

– Он просто повторяет или понимает, что мама – это мама?

– Конечно, понимает! А когда хочет есть, говорит ням-ням. Вы не думайте, он у нас не растение, он просто отстает… Но, говорят, когда сделают операцию, может нагнать сверстников в развитии. Только поскорее надо…

Саиду повезло не только в том, что родился в Казани, где есть томографы. Саиду повезло с семьей, где есть и папа, и мама, и старший брат, и все его любят и готовы отдать всё, только бы он был здоров. Всё – кроме того, чего у них нет. Денег на операцию в Японии у них нет и не предвидится ни при какой погоде. Но Саиду повезло еще и в том, что у него есть Русфонд – а это значит, вы, наши читатели.

– Гузель, а просто смеяться, как другие дети, Саид может? Ну, потому что весело, приятно, смешно?

– Да, – отвечает Гузель, – иногда он смеется не от приступа, а сам по себе. Но редко. Ему ведь трудно и больно. Не до смеха ему…

Давайте сделаем так, чтобы Саид Валиев смеялся только «сам по себе». А там возьмемся и за его товарищей по диагнозу – тех, кому пока не могут помочь в России. Мы их уже знаем почти что наперечет, у нас уже выстраивается очередь…

Виктор Костюковский
Фото Михаила Соколова


Директор Национального госпиталя Ниси-Синдзюку, директор Центра гамартомы гипоталамуса, доктор медицинских наук, клинический профессор медицинского университета Ниигата Камеяма Сигеки (Ниигата, Япония):

«Мы планируем лечить Саида специальным хирургическим методом – стереотаксической радиочастотной термокаогуляцией. Этот метод хорошо оправдывает себя при хирургии гамартом. Лечение будет продолжаться около месяца. Мы надеемся уменьшить опухоль на 80–90 процентов, добиться улучшения психического развития и устранения поведенческих расстройств при минимуме осложнений. Ждем Саида на госпитализацию в июне».

Госпиталь выставил счет на лечение Саида Валиева на 825 000 руб. У родителей мальчика таких денег нет.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Саида Валиева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Саида – Гузели Гайсовны Валиевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)