У Дениса Бойко есть лекарства

5 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю десятилетнего Дениса Бойко из Краснодарского края («Непредусмотренные лекарства», Валерий Панюшкин). У мальчика рецидив острого лимфобластного лейкоза. Вчера в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт- Петербург) Денису пересадили костный мозг от мамы. Организм мальчика ослаблен. Но теперь есть чем защитить Дениса от осложнений: вы, дорогие друзья, полностью оплатили противоинфекционные и противогрибковые лекарства (1 153 620 руб.). Ирина, мама Дениса, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность. Мы будем следить за развитием событий.

Непредусмотренные лекарства

Дениса Бойко спасут антибиотики

Мальчику десять лет. У него острый лимфобластный лейкоз, который не лечится без трансплантации костного мозга. А трансплантация не проходит без осложнений. А осложнения – грибковые и инфекционные – не лечатся без антибиотиков и противогрибковых препаратов. А деньги на эти лекарства не предусмотрены в смете, которую устанавливает государство на лечение рака крови. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Дениса врачу ГАЛИНЕ НОВИЧКОВОЙ.

– Мальчик из села Белая глина Краснодарского края. Там в Белой глине его долго лечили антибиотиками от простуды, даже не предполагая рак. Лимфоузлы вспухли, шея вспухла, живот, а доктор все продолжал выписывать антибиотики и компрессы на шею. Я понимаю, что рак крови довольно редкая болезнь. Понимаю, что сельский врач лечит в основном простуду и ветрянку, а рака может ни разу в жизни и не увидеть. Но эти случаи, когда детям, больным раком крови, ставят неверный диагноз, – каждый второй. Может быть, все-таки что-то надо поправить, не знаю – в медицинском образовании, в организации здравоохранения?

– В медицинском образовании. Насколько я знаю, во многих институтах вообще нет курса гематология-онкология. Не проходят они такую специализацию. Когда я училась, у нас был цикл гематология-онкология. Тогда я и увлеклась ею. А потом это дело исключили из многих расписаний. То есть образование недостаточное – это факт. Курсы усовершенствования врачей тоже очень формальные. В них вообще не включена эта тема. На конференции в Сибири один завкафедрой вообще сказал мне: «Зачем гематология врачам, она им не пригодится». Это завкафедрой говорит, профессор. Вот такой уровень подготовки. Я спорила, конечно, объясняла, что усовершенствование врачей должно происходить на высоком уровне, в доклады должны включаться современные сведения. Про патогенез, про различные варианты терапии. Еще важна культура населения. Посмотри, в Европе какая пропаганда ранней диагностики рака. Какие диспансеризации они проводят, как цена страховки зависит от того, насколько люди проходят диспансеризацию. Я в разных городах бываю. Мне рассказывают. На участках работать некому. Остались старики. Зарплата низкая, работа ужасная. Звание врача, особенно в первичном звене, обесценилось. Вот и работают старики, знания которых – пятидесятилетней давности.

– Наконец, мальчика перевезли в Краснодар, поставили диагноз и отправили лечиться в Петербург в Институт трансплантологии и гематологии имени Раисы Горбачевой. Легко сказать – в Петербург – для нищей матери-одиночки. Вы считали примерно, сколько это стоит – повезти ребенка лечиться в столицу? Что еще, кроме пребывания ребенка, не входит в утвержденную Минздравом смету? Какова доля благотворительных денег в лечении ребенка, больного раком крови?

– У нас в клинике (Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. – Русфонд) это гораздо дешевле. Они живут в пансионате. Фонды получают мили милосердия от авиакомпаний и благодаря им бесплатно возят детей. Я ничего зазорного не вижу в том, что социальными проблемами пациентов занимаются благотворительные фонды. В Германии тоже благотворители детей содержат и кормят. Я вот привезла девочку в Германию, и меня на утро повели кормить. Оказывается, есть специальный фонд, который кормит родителей. Другое дело, что государство должно эти фонды поддерживать. Мы посчитали в прошлом году – 12 процентов стоимости лечения ребенка оплачивалось у нас из благотворительных денег. Правда, на благотворительные деньги мы искали неродственных доноров и покупали незарегистрированные препараты. Эта статья расходов скоро уйдет. Государство будет покупать незарегистрированные препараты. Но у нас другое дело, нас хорошо финансируют. Мы покупаем лекарства на благотворительные деньги, только если срочно нужен какой-то неожиданный препарат, а мы не успеваем провести конкурсы. Я же не знаю, как это в других клиниках. На самом деле процессы эти сложные. Какие-то лекарства мы на дом выдаем. Потому что, например, ребенок вылечился и поехал домой. Даже если регион купит ему лекарства, пока он конкурс проведет, пока закупит... Время пройдет. Поэтому мы выдаем ребенку запас лекарств с собой.

– Каждый раз, собирая деньги на антибиотики и противогрибковые препараты, я дивлюсь, как это может государство оплачивать трансплантацию, но не оплачивать лечение неизбежных после трансплантации осложнений. Как по-твоему должно это финансироваться? Исходя из каких принципов?

– Тут сложная ситуация. Нам эти препараты оплачивают. Нам нужнее, чтобы благотворитель оплачивал работу лаборатории. Но это сложно. Люди на лабораторию денег не дают. Легче собирать деньги конкретному ребенку на кансидас, чем на лабораторию. В Америке, например, нет ни одного госпиталя, который полностью финансируется из страховых и федеральных денег. Лечение очень дорогое, очень много непредвиденного. Поэтому процентов на 40–50 участвуют благотворители, и никто не видит в этом ничего плохого. Кормят, поят, покупают пациентам лекарства с собой, оплачивают научные исследования, референс-исследования. Я считаю, все, что происходит в стационаре, должно оплачивать государство, а все что рядом – благотворители. Потому что невозможно все предусмотреть. Кто предусмотрит, что мама привезла ребенка, пролежала с ним несколько месяцев, наступила зима, и у мамы нет теплой одежды?

Фото Виктора Костюковского
и Павла Кассина

Для спасения Дениса Бойко не хватает 853 620 руб.

Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «Денис заболел в марте 2012 года. Диагноз острый лимфобластный лейкоз поставили в Краснодаре. После курса химиотерапии мальчик вышел в ремиссию. Но в сентябре на фоне лечения возник первый ранний рецидив – нейролейкоз. В ликворе (жидкости в головном мозге – Русфонд) были обнаружены бластные клетки. Денису назначили противорецидивную химиотерапию. Но организм мальчика плохо отвечал, поэтому для закрепления ремиссии провели еще усиленную противорецидивную химиотерапию FLAG. Единственный шанс на выздоровление – трансплантация костного мозга. Полностью совместимых родственных доноров у Дениса нет. Неродственный донор не найден. Поэтому в начале апреля мы пересадим Денису клетки мамы. Это самый опасный вид пересадки, поэтому необходим прием эффективных лекарств – противобактериальных, противовирусных, противогрибковых».

Стоимость препаратов – 1 153 620 руб. У родных Дениса таких денег нет. ЗАО «Нефтетранспорт» внесло 300 000 руб. Таким образом, не хватает 853 620 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дениса Бойко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и президент фонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Дениса – Ирины Алексеевны Бойко. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)