4.03.2011
Иветта Цаброва: теперь все решит поиск донора
18 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Живом журнале, на сайтах «Эхо Москвы» и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали о полуторагодовалой Иветте Цабровой из Ленинградской области («Веточка», Виктор Костюковский). У девочки редкая болезнь – анемия Даймонда-Блекфена, спасет пересадка чужого костного мозга. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 699 376 руб.) на поиск донора и на лекарства собрана. В Русфонд пришло много писем с добрыми пожеланиями девочке («Наш почтамт»). Вера, мама Иветты, благодарит читателей «Ъ» за щедрость и отзывчивость. Мы сообщим о результатах поиска донора в международном регистре и о дате трансплантации. Спасибо!
18.02.2011
Веточка
Иветту Цаброву из Луги спасет только пересадка костного мозга
В заголовке не метафора, а имя. Иветта – так девочку назвали родители. Ну, а зовут, конечно, Веточкой. Ей полтора года, но выглядит годовалой. Это потому, что Веточка больна: у нее анемия Даймонда-Блекфена. Редкая болезнь, в Европе регистрируется у шести новорожденных из миллиона. В костном мозге Веточки нет клеток, которые вырабатывают эритроциты. Веточку можно спасти, только пересадив ей чужой, здоровый костный мозг. Когда он приживется и заработает, Веточка начнет расти и станет Иветтой.
Окраина Луги, райцентра в Ленинградской области. Совершенно сельская улица, из труб в ясное морозное небо уходят дымы. Сугробы в человеческий рост, надо оставить машину на обочине и идти по узкой тропинке. Дом деревянный, двухэтажный, с несколькими крылечками, родом из первой трети прошлого века. Дом – не дом, барак – не барак.
Вхожу в тесную, жарко натопленную квартиру и останавливаюсь как вкопанный: ко мне идет, радостно улыбаясь, самая настоящая живая кукла с огромными глазами, длиннющими ресницами, бабочкой-заколкой в волосах. Оказывается, кукла говорящая, она говорит: «Здравствуйте». А когда протягиваю подарок, говорит: «Спасибо». Разве могут такие крошечные люди так четко и так осмысленно говорить? Трогаю за локоть: настоящая ли? А она в ответ кокетничает, улыбается и стреляет черными глазами.
Долго не могу начать расспросы, привыкаю к тому, что вижу. А вижу я самую настоящую нужду.
Вход с улицы прямо в маленькую кухоньку, печка раскалилась и трещит дровами. Две маленькие комнаты. Все буднично и скудно, и только эта радостная девочка-кукла как праздничное пятно. Да еще за окном красиво: зима.
Дочка и родилась маленькой, меньше двух килограммов, но Вера, ее мама, вслед за врачами думала, что так и должно быть, ведь появилась она на свет раньше срока. Но на третьем месяце жизни Веточка вдруг стала желто-зеленой. Поликлиника, анализ крови, гемоглобин чуть не в десять раз ниже нормы, диагноза нет, городская детская больница, переливания крови, диагноза нет, областная детская, переливания, диагноза нет, направление в Петербург, в Институт им. Горбачевой и, наконец, диагноз.
И как раз в это время… Не знаю, как об этом писать, но вот все же решился, потому что и это тоже – жизнь. Как раз в те дни Антон, муж Веры и папа Веточки, поехал в Петербург, и больше они его пока что не видели. Там была какая-то драка, в кафе, что ли. Антон часто пишет. Он винится, он переживает, он любит дочку, но помочь пока может только молитвами в храме при колонии.
Вера работала оформителем в рекламной фирме. Специальности у нее не было, говорит, повезло, что в фирме научили работать на компьютере. Но только научилась, как ушла в декрет, получала по три тысячи в месяц, а теперь, когда Веточке исполнилось полтора года, декретные кончились. Остались «детские», то есть пособие на ребенка; наше государство, решающее демографические проблемы страны, отваливает в месяц целых 400 рублей. Верина мама, бабушка Веточки, конечно, помогает, они и живут вместе, бабушка работает курьером в поликлинике и получает 5000 руб. Брат без постоянной работы.
Про деньги тоже обычно не пишу так конкретно. Говорят, неприлично чужие считать, так ведь тут и считать-то нечего.
Считать приходится другое: сколько стоят дрова, одежда, еда – а питание для такого ребенка нужно не какое попало. Сколько стоят поездки в Петербург, каждые две-три недели, на переливания крови, ведь иной раз просто на билет не хватает.
Поставили Веточке диагноз, объяснили Вере что к чему, и она как тогда похолодела, так и до сих пор не может отогреться. Чтобы Веточка жила, ей нужно пересадить костный мозг. Эту процедуру государство оплачивает. Процедуру. Но не поиск совместимого донора. А это дело стоит таких денег, какие Вере и ее маме во снах не виделись. И еще, чтоб донорский костный мозг прижился и чтоб от смертельно опасных осложнений девочку уберечь, нужны лекарства, которые тоже бюджетом не предусмотрены. На миллион рублей.
Миллион, думает Вера. Тысяча тысяч. Это только на лекарства.
Веточка без устали топает и топает по дому, то мою фотокамеру изучает, то инспектирует, как мама в печку дрова подкладывает. Мама и бабушка объясняют: девочка адаптировалась к низкому гемоглобину, хорошо говорит, много чего умеет, даже косички пытается заплетать. Подвижная, некапризная, доброжелательная. Только маленькая. И это потому все ее умения на посторонний взгляд, такой как у меня, диковинны.
У Веточки мамины большие черные глаза. Вера сама-то выглядит девчонкой, решившей поиграть с младшей сестрой. Только в глазах ее отчаяние. Она не сдается, она за дочку готова в огонь и в воду, но где тот огонь и где та вода? Продать нечего. Заработать негде.
Вера верит. Она верит, что совсем скоро вернется Антон, и жизнь будет налаживаться. Вот только Веточку надо спасти. А как? Добрые люди там, в институте, подсказали, дали адреса и телефоны, и вот Вера села за стол и пишет: «В Российский фонд помощи…»
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения полуторагодовалой Иветты Цабровой
не хватает еще 978 585 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Болезнь у девочки прогрессирует, гемоглобин снижается до очень низких цифр, есть признаки тромбоцитопении». Постоянные переливания крови помогают Иветте лишь на короткое время, однако и они опасны - тем, что вызывают увеличение содержания железа в крови и приводят к осложнениям во внутренних органах. Применение гормонального лечения, по словам доктора Станчевой, не дало положительного результата. Так что трансплантация чужого здорового костного мозга – это единственное, что может спасти Иветту. «Предварительный поиск в международном регистре, – отметила госпожа Станчева, – дал хороший результат, найдено свыше ста потенциальных доноров».
Поиск полностью совместимого донора и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 999 376 руб. надо на покупку противовоспалительных и антигрибковых лекарств, без которых чрезвычайно высок риск серьезных осложнений в посттрансплантационный период. Таким образом, для спасения Иветты Цабровой надо 1 699 376 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и петербургский благотворительный фонд «Адвита» перечислят соответственно 417 000 руб. и 303 791 руб. То есть не хватает еще 978 585 руб. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Иветту Цаброву, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет принято с великой благодарностью. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет мамы Иветты Веры Владимировны Цабровой. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Иветта Цаброва: теперь все решит поиск донора
18 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Живом журнале, на сайтах «Эхо Москвы» и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали о полуторагодовалой Иветте Цабровой из Ленинградской области («Веточка», Виктор Костюковский). У девочки редкая болезнь – анемия Даймонда-Блекфена, спасет пересадка чужого костного мозга. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 699 376 руб.) на поиск донора и на лекарства собрана. В Русфонд пришло много писем с добрыми пожеланиями девочке («Наш почтамт»). Вера, мама Иветты, благодарит читателей «Ъ» за щедрость и отзывчивость. Мы сообщим о результатах поиска донора в международном регистре и о дате трансплантации. Спасибо!
18.02.2011
Веточка
Иветту Цаброву из Луги спасет только пересадка костного мозга
В заголовке не метафора, а имя. Иветта – так девочку назвали родители. Ну, а зовут, конечно, Веточкой. Ей полтора года, но выглядит годовалой. Это потому, что Веточка больна: у нее анемия Даймонда-Блекфена. Редкая болезнь, в Европе регистрируется у шести новорожденных из миллиона. В костном мозге Веточки нет клеток, которые вырабатывают эритроциты. Веточку можно спасти, только пересадив ей чужой, здоровый костный мозг. Когда он приживется и заработает, Веточка начнет расти и станет Иветтой.
Окраина Луги, райцентра в Ленинградской области. Совершенно сельская улица, из труб в ясное морозное небо уходят дымы. Сугробы в человеческий рост, надо оставить машину на обочине и идти по узкой тропинке. Дом деревянный, двухэтажный, с несколькими крылечками, родом из первой трети прошлого века. Дом – не дом, барак – не барак.
Вхожу в тесную, жарко натопленную квартиру и останавливаюсь как вкопанный: ко мне идет, радостно улыбаясь, самая настоящая живая кукла с огромными глазами, длиннющими ресницами, бабочкой-заколкой в волосах. Оказывается, кукла говорящая, она говорит: «Здравствуйте». А когда протягиваю подарок, говорит: «Спасибо». Разве могут такие крошечные люди так четко и так осмысленно говорить? Трогаю за локоть: настоящая ли? А она в ответ кокетничает, улыбается и стреляет черными глазами.
Долго не могу начать расспросы, привыкаю к тому, что вижу. А вижу я самую настоящую нужду.
Вход с улицы прямо в маленькую кухоньку, печка раскалилась и трещит дровами. Две маленькие комнаты. Все буднично и скудно, и только эта радостная девочка-кукла как праздничное пятно. Да еще за окном красиво: зима.
Дочка и родилась маленькой, меньше двух килограммов, но Вера, ее мама, вслед за врачами думала, что так и должно быть, ведь появилась она на свет раньше срока. Но на третьем месяце жизни Веточка вдруг стала желто-зеленой. Поликлиника, анализ крови, гемоглобин чуть не в десять раз ниже нормы, диагноза нет, городская детская больница, переливания крови, диагноза нет, областная детская, переливания, диагноза нет, направление в Петербург, в Институт им. Горбачевой и, наконец, диагноз.
И как раз в это время… Не знаю, как об этом писать, но вот все же решился, потому что и это тоже – жизнь. Как раз в те дни Антон, муж Веры и папа Веточки, поехал в Петербург, и больше они его пока что не видели. Там была какая-то драка, в кафе, что ли. Антон часто пишет. Он винится, он переживает, он любит дочку, но помочь пока может только молитвами в храме при колонии.
Вера работала оформителем в рекламной фирме. Специальности у нее не было, говорит, повезло, что в фирме научили работать на компьютере. Но только научилась, как ушла в декрет, получала по три тысячи в месяц, а теперь, когда Веточке исполнилось полтора года, декретные кончились. Остались «детские», то есть пособие на ребенка; наше государство, решающее демографические проблемы страны, отваливает в месяц целых 400 рублей. Верина мама, бабушка Веточки, конечно, помогает, они и живут вместе, бабушка работает курьером в поликлинике и получает 5000 руб. Брат без постоянной работы.
Про деньги тоже обычно не пишу так конкретно. Говорят, неприлично чужие считать, так ведь тут и считать-то нечего.
Считать приходится другое: сколько стоят дрова, одежда, еда – а питание для такого ребенка нужно не какое попало. Сколько стоят поездки в Петербург, каждые две-три недели, на переливания крови, ведь иной раз просто на билет не хватает.
Поставили Веточке диагноз, объяснили Вере что к чему, и она как тогда похолодела, так и до сих пор не может отогреться. Чтобы Веточка жила, ей нужно пересадить костный мозг. Эту процедуру государство оплачивает. Процедуру. Но не поиск совместимого донора. А это дело стоит таких денег, какие Вере и ее маме во снах не виделись. И еще, чтоб донорский костный мозг прижился и чтоб от смертельно опасных осложнений девочку уберечь, нужны лекарства, которые тоже бюджетом не предусмотрены. На миллион рублей.
Миллион, думает Вера. Тысяча тысяч. Это только на лекарства.
Веточка без устали топает и топает по дому, то мою фотокамеру изучает, то инспектирует, как мама в печку дрова подкладывает. Мама и бабушка объясняют: девочка адаптировалась к низкому гемоглобину, хорошо говорит, много чего умеет, даже косички пытается заплетать. Подвижная, некапризная, доброжелательная. Только маленькая. И это потому все ее умения на посторонний взгляд, такой как у меня, диковинны.
У Веточки мамины большие черные глаза. Вера сама-то выглядит девчонкой, решившей поиграть с младшей сестрой. Только в глазах ее отчаяние. Она не сдается, она за дочку готова в огонь и в воду, но где тот огонь и где та вода? Продать нечего. Заработать негде.
Вера верит. Она верит, что совсем скоро вернется Антон, и жизнь будет налаживаться. Вот только Веточку надо спасти. А как? Добрые люди там, в институте, подсказали, дали адреса и телефоны, и вот Вера села за стол и пишет: «В Российский фонд помощи…»
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения полуторагодовалой Иветты Цабровой
не хватает еще 978 585 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «Болезнь у девочки прогрессирует, гемоглобин снижается до очень низких цифр, есть признаки тромбоцитопении». Постоянные переливания крови помогают Иветте лишь на короткое время, однако и они опасны - тем, что вызывают увеличение содержания железа в крови и приводят к осложнениям во внутренних органах. Применение гормонального лечения, по словам доктора Станчевой, не дало положительного результата. Так что трансплантация чужого здорового костного мозга – это единственное, что может спасти Иветту. «Предварительный поиск в международном регистре, – отметила госпожа Станчева, – дал хороший результат, найдено свыше ста потенциальных доноров».
Поиск полностью совместимого донора и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 999 376 руб. надо на покупку противовоспалительных и антигрибковых лекарств, без которых чрезвычайно высок риск серьезных осложнений в посттрансплантационный период. Таким образом, для спасения Иветты Цабровой надо 1 699 376 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и петербургский благотворительный фонд «Адвита» перечислят соответственно 417 000 руб. и 303 791 руб. То есть не хватает еще 978 585 руб. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Иветту Цаброву, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет принято с великой благодарностью. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет мамы Иветты Веры Владимировны Цабровой. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
