21.05.2010
КЛИНИКА ЖДЕТ ДИАНУ В КОНЦЕ МАЯ
9 апреля здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю четырехлетней Дианы Ледковой из Владимирской области («Нам труднее быть добрыми», Валерий Панюшкин). У девочки тяжелая форма врожденного синдрома жаберных дуг, дефект и недоразвитие челюстей, частичная аплазия ушных раковин. Лечение заболевания длительное, сложное и комплексное. Клиника выставила счет Ледковым на 500 000 рублей. Благодаря вам, дорогие друзья, все деньги собраны. Диану ждут в Центре детской челюстно-лицевой хирургии (Москва) уже в конце мая. Первым этапом запланировано выравнивание и расширение верхней Русфонд.Лицо при помощи специальных ортодонтических аппаратов. Это займет примерно три месяца. Затем будет устранен дефект нижней Русфонд.Лицо при помощи эндопротеза, специально для Дианы изготовленного. Далее врачи продолжат ортодонтическое лечение, чтобы обеспечить смыкание зубов. По словам профессора Рогинского, «внешний вид Дианы станет значительно лучше, она сможет, не боясь, пойти в школу».
Всем спасибо!
Мы будем следить за судьбой девочки.
9.04.2010
НАМ ТРУДНЕЕ БЫТЬ ДОБРЫМИ
Девочке нужны пластические операции
Диане Ледковой четыре года. От рождения у нее деформированные Русфонд.Лицо и нету ушей. У нее еще был свищ, дыра в щеке, но дыру в щеке врачи Диане залатали, потому что иначе девочка не смогла бы есть и пить. Жизненных показателей к тому, чтобы исправлять девочке Русфонд.Лицо и делать девочке уши, – нет. Это считается пластическая хирургия. Это считается для красоты. Валерий Панюшкин рассказывает правозащитнице Людмиле Алексеевой, что государство не оплачивает операций для красоты.
– Когда мы соберем Диане Ледковой деньги, пластическая операция девочке будет сделана по нашей милости, а не по праву. Как вы думаете, пластическая операция – это право?
– Это позор для нашего государства. Для меня загадка, почему на операции детям, какие угодно, хоть бы и пластические, приходится собирать деньги. Почему это все не оплачивает государство? На каких-нибудь «Наших» на Селигере сыплется золотой дождь, а на детей денег не хватает. Не только в том дело, что Конвенция о правах ребенка требует предоставлять детям лучшее лечение. Путин несколько раз говорил с тревогой о демографической ситуации. Так какого же черта детей не лечат! По-моему, это одно из проявлений бездушности и бесчеловечности нашего государства. Покамест общество вынуждено латать дыры, которые оставляет государство. С этой точки зрения мне нравится, что в самых разных средствах массовой информации помещают призывы о помощи. Люди не умеют себя защищать. Они не знают даже, как обратиться за помощью. Они не знают своих прав. Публикации с просьбами о помощи учат людей обращаться за помощью, но не объясняют людям, что помощь они должны получать не из милости, а по праву. Очень важно, чтобы законодательство, касающееся больных детей, было гуманным и совершенным. Почему для нас очевидно, что больного ребенка нужно лечить, а для законодателей не очевидно? Здесь даже Конвенции о правах ребенка не нужно. Вот родился ребенок и он помрет, если ему не помогут, – что тут непонятного? Организуя эту помощь, надо одновременно добиваться, чтобы лечение больных детей взяло на себя государство. А общество всего лишь следило бы за тем, чтобы законы соблюдались.
– Даже если девочке сделают операции, она все равно не будет красавицей. И умницей она вряд ли станет, потому что в поселке Вязники Владимирской области, где она живет, трудно рассчитывать на хорошее образование. Как жить девочке, если наверняка известно, что ни умницей, ни красавицей не станешь?
– Так что, убить ее? Она же уже живет. В Спарте бросали со скалы слабых детей и лишних девочек. Ну, так мы, слава Богу, прожили с тех пор тысячелетия. Ходорковский пытался преодолеть эту проблему: чтобы дети из глубинки могли получить не просто образование, а хорошее образование. А вдруг она окажется очень способной девочкой? А в Вязниках, правда, ей не светит получить достаточное образование, чтобы проявить свои таланты.
– Иногда мне кажется, что тяжелая болезнь – это шанс для ребенка. Не будь этого синдрома жаберных дуг, Диана не попала бы в Москву, не встретила бы интересных людей, не увидела бы даже Кремля.
– Это так. И если хоровод, который устраивается вокруг ребенка, достигает цели и ребенок выздоравливает, это накладывает отпечаток на ребенка, на всю жизнь. Такой ребенок знает, что люди могут быть отзывчивыми и помогать незнакомым по зову сердца. С другой стороны, я еще девочкой в школе прочла у Толстого, что человек любит не тех, кто ему сделал добро, а тех, кому он сделал добро. Помощь не обязательно вырастит из ребенка хорошего человека. Юрий Орлов (правозащитник – Русфонд) сказал мне однажды: «Симпатичным многие помогут, а кто же будет помогать несимпатичным?» Даже если вырастет неблагодарное существо из этого человечка, все равно помогать надо.
– Отец ее работает на зоне охранником. Если бы он работал охранником в тюрьме не во Владимирской области, а где-нибудь в Северной Дакоте, у него кроме приличного дома, купленного в кредит, было бы еще и комьюнити: церковь, соседи… Сослуживцы приглашали бы его в гости, чтобы социализировать больного ребенка. Священник увещевал бы паству, чтобы учили детей не смеяться над Дианиным уродством. Или я идеализирую американское общество?
– Вы не идеализируете. У этой девочки еще и страховка была бы, и страховки этой хватало бы на пластические операции. У меня есть знакомая в Америке, которой поставили диагноз рак груди. Врачи постановили, что по жизненным показаниям обе груди надо отнять. Но кроме этого ей полагается еще и пластическая операция по восстановлению груди, потому что без груди женщине не красиво. Что же касается комьюнити, то есть у меня другой пример. Есть у меня в Америке приятель, который сам уехал в Америку, а дети его и внуки остались в России. И вот внук его в России заболел тяжелой болезнью почек. Разумеется, американское государство не оплачивает дорогостоящих операций иностранцам. Так вот, его сослуживцы собрали денег на операцию его внуку. Просто сослуживцы узнали, что у него проблемы. Это не значит, что они лучше нас. Просто мы беднее. Нам труднее быть добрыми. А они богаче. Они люди, которые могут позволить себе великодушный жест, не отрывая ничего особенно от своей семьи. Просто нашелся человек, который сделал подписной лист и разослал всем сотрудникам компании. И они жертвовали совсем понемногу. Плюс в компании такое правило, что компания удваивает благотворительные взносы своих сотрудников. Так что с людьми у нас более или менее все в порядке, как и в Америке. У нас с государством не в порядке.
фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
и Дмитрия ЛЕБЕДЕВА
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЧЕТЫРЕХЛЕТНЕЙ ДИАНЫ ЛЕДКОВОЙ
НЕОБХОДИМЫ 500 000 РУБЛЕЙ
Хирург профессор Виталий Рогинский из московского Центра детской челюстно-лицевой хирургии рассказывает: «У Дианы тяжелая форма врожденного синдрома – синдром 1 – 2 жаберных дуг, дефект и недоразвитие челюстей, частичная аплазия ушных раковин. Проявляется заболевание выраженной асимметрией лица, смещением нижней челюсти и нарушением прикуса. Девочка не может нормально жевать, так как зубы не смыкаются. И конечно, страдает внешний вид».
В клинике разработана схема лечения Дианы, позволяющая добиться практически полной реабилитации девочки к 16-ти годам. Это лечение обойдется в 500 тыс. руб., которых у семьи Ледковых нет.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь Диане Ледковой, пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
КЛИНИКА ЖДЕТ ДИАНУ В КОНЦЕ МАЯ
9 апреля здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю четырехлетней Дианы Ледковой из Владимирской области («Нам труднее быть добрыми», Валерий Панюшкин). У девочки тяжелая форма врожденного синдрома жаберных дуг, дефект и недоразвитие челюстей, частичная аплазия ушных раковин. Лечение заболевания длительное, сложное и комплексное. Клиника выставила счет Ледковым на 500 000 рублей. Благодаря вам, дорогие друзья, все деньги собраны. Диану ждут в Центре детской челюстно-лицевой хирургии (Москва) уже в конце мая. Первым этапом запланировано выравнивание и расширение верхней Русфонд.Лицо при помощи специальных ортодонтических аппаратов. Это займет примерно три месяца. Затем будет устранен дефект нижней Русфонд.Лицо при помощи эндопротеза, специально для Дианы изготовленного. Далее врачи продолжат ортодонтическое лечение, чтобы обеспечить смыкание зубов. По словам профессора Рогинского, «внешний вид Дианы станет значительно лучше, она сможет, не боясь, пойти в школу».
Всем спасибо!
Мы будем следить за судьбой девочки.
9.04.2010
НАМ ТРУДНЕЕ БЫТЬ ДОБРЫМИ
Девочке нужны пластические операции
Диане Ледковой четыре года. От рождения у нее деформированные Русфонд.Лицо и нету ушей. У нее еще был свищ, дыра в щеке, но дыру в щеке врачи Диане залатали, потому что иначе девочка не смогла бы есть и пить. Жизненных показателей к тому, чтобы исправлять девочке Русфонд.Лицо и делать девочке уши, – нет. Это считается пластическая хирургия. Это считается для красоты. Валерий Панюшкин рассказывает правозащитнице Людмиле Алексеевой, что государство не оплачивает операций для красоты.
– Когда мы соберем Диане Ледковой деньги, пластическая операция девочке будет сделана по нашей милости, а не по праву. Как вы думаете, пластическая операция – это право?
– Это позор для нашего государства. Для меня загадка, почему на операции детям, какие угодно, хоть бы и пластические, приходится собирать деньги. Почему это все не оплачивает государство? На каких-нибудь «Наших» на Селигере сыплется золотой дождь, а на детей денег не хватает. Не только в том дело, что Конвенция о правах ребенка требует предоставлять детям лучшее лечение. Путин несколько раз говорил с тревогой о демографической ситуации. Так какого же черта детей не лечат! По-моему, это одно из проявлений бездушности и бесчеловечности нашего государства. Покамест общество вынуждено латать дыры, которые оставляет государство. С этой точки зрения мне нравится, что в самых разных средствах массовой информации помещают призывы о помощи. Люди не умеют себя защищать. Они не знают даже, как обратиться за помощью. Они не знают своих прав. Публикации с просьбами о помощи учат людей обращаться за помощью, но не объясняют людям, что помощь они должны получать не из милости, а по праву. Очень важно, чтобы законодательство, касающееся больных детей, было гуманным и совершенным. Почему для нас очевидно, что больного ребенка нужно лечить, а для законодателей не очевидно? Здесь даже Конвенции о правах ребенка не нужно. Вот родился ребенок и он помрет, если ему не помогут, – что тут непонятного? Организуя эту помощь, надо одновременно добиваться, чтобы лечение больных детей взяло на себя государство. А общество всего лишь следило бы за тем, чтобы законы соблюдались.
– Даже если девочке сделают операции, она все равно не будет красавицей. И умницей она вряд ли станет, потому что в поселке Вязники Владимирской области, где она живет, трудно рассчитывать на хорошее образование. Как жить девочке, если наверняка известно, что ни умницей, ни красавицей не станешь?
– Так что, убить ее? Она же уже живет. В Спарте бросали со скалы слабых детей и лишних девочек. Ну, так мы, слава Богу, прожили с тех пор тысячелетия. Ходорковский пытался преодолеть эту проблему: чтобы дети из глубинки могли получить не просто образование, а хорошее образование. А вдруг она окажется очень способной девочкой? А в Вязниках, правда, ей не светит получить достаточное образование, чтобы проявить свои таланты.
– Иногда мне кажется, что тяжелая болезнь – это шанс для ребенка. Не будь этого синдрома жаберных дуг, Диана не попала бы в Москву, не встретила бы интересных людей, не увидела бы даже Кремля.
– Это так. И если хоровод, который устраивается вокруг ребенка, достигает цели и ребенок выздоравливает, это накладывает отпечаток на ребенка, на всю жизнь. Такой ребенок знает, что люди могут быть отзывчивыми и помогать незнакомым по зову сердца. С другой стороны, я еще девочкой в школе прочла у Толстого, что человек любит не тех, кто ему сделал добро, а тех, кому он сделал добро. Помощь не обязательно вырастит из ребенка хорошего человека. Юрий Орлов (правозащитник – Русфонд) сказал мне однажды: «Симпатичным многие помогут, а кто же будет помогать несимпатичным?» Даже если вырастет неблагодарное существо из этого человечка, все равно помогать надо.
– Отец ее работает на зоне охранником. Если бы он работал охранником в тюрьме не во Владимирской области, а где-нибудь в Северной Дакоте, у него кроме приличного дома, купленного в кредит, было бы еще и комьюнити: церковь, соседи… Сослуживцы приглашали бы его в гости, чтобы социализировать больного ребенка. Священник увещевал бы паству, чтобы учили детей не смеяться над Дианиным уродством. Или я идеализирую американское общество?
– Вы не идеализируете. У этой девочки еще и страховка была бы, и страховки этой хватало бы на пластические операции. У меня есть знакомая в Америке, которой поставили диагноз рак груди. Врачи постановили, что по жизненным показаниям обе груди надо отнять. Но кроме этого ей полагается еще и пластическая операция по восстановлению груди, потому что без груди женщине не красиво. Что же касается комьюнити, то есть у меня другой пример. Есть у меня в Америке приятель, который сам уехал в Америку, а дети его и внуки остались в России. И вот внук его в России заболел тяжелой болезнью почек. Разумеется, американское государство не оплачивает дорогостоящих операций иностранцам. Так вот, его сослуживцы собрали денег на операцию его внуку. Просто сослуживцы узнали, что у него проблемы. Это не значит, что они лучше нас. Просто мы беднее. Нам труднее быть добрыми. А они богаче. Они люди, которые могут позволить себе великодушный жест, не отрывая ничего особенно от своей семьи. Просто нашелся человек, который сделал подписной лист и разослал всем сотрудникам компании. И они жертвовали совсем понемногу. Плюс в компании такое правило, что компания удваивает благотворительные взносы своих сотрудников. Так что с людьми у нас более или менее все в порядке, как и в Америке. У нас с государством не в порядке.
фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
и Дмитрия ЛЕБЕДЕВА
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЧЕТЫРЕХЛЕТНЕЙ ДИАНЫ ЛЕДКОВОЙ
НЕОБХОДИМЫ 500 000 РУБЛЕЙ
Хирург профессор Виталий Рогинский из московского Центра детской челюстно-лицевой хирургии рассказывает: «У Дианы тяжелая форма врожденного синдрома – синдром 1 – 2 жаберных дуг, дефект и недоразвитие челюстей, частичная аплазия ушных раковин. Проявляется заболевание выраженной асимметрией лица, смещением нижней челюсти и нарушением прикуса. Девочка не может нормально жевать, так как зубы не смыкаются. И конечно, страдает внешний вид».
В клинике разработана схема лечения Дианы, позволяющая добиться практически полной реабилитации девочки к 16-ти годам. Это лечение обойдется в 500 тыс. руб., которых у семьи Ледковых нет.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь Диане Ледковой, пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
