18.06.2010
ЕСЛИ БЫ ПАРНИ ВСЕЙ ЗЕМЛИ…
Саше Быковой нужны противовоспалительные лекарства
Саше Быковой пять лет. У нее острый лимфобластный лейкоз, для лечения которого сделано все возможное. Почти всё возможное: химиотерапия в течение десяти месяцев, поддерживающая терапия в течение еще полутора лет, поиск донора костного мозга, трансплантация костного мозга… Еще один шаг и девочка будет здорова. Надо только избавить ее от инфекций, поразивших Сашин ослабленный трансплантацией организм. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про девочку адвокату Юрию ШМИДТУ.
– Девочка болеет с 2006-го года. Четыре года. Страшно долго. Так долго, что пятилетний ребенок обучился какому-то невероятному терпению. Она ни на что не жалуется. Ей, например, нельзя есть ничего жареного, а она не жалуется. Поначалу Саша и куклам своим запрещала есть жареное, но теперь куклам она жареное разрешила, чтобы куклы не мучились попусту вместе с нею…
– Я очень хорошо понимаю девочку. Мне врачи тоже запретили есть все на свете (улыбается). И я тоже понимаю, что это не повод посадить на диету всех окружающих.
– Я хотел спросить про механизм терпения. Как человек научается терпению?
– Мой старший сын в детстве часто и тяжело болел. Я практически воспитывал сына один, лежал с ним во всех больницах. И поражался выдержке многих детей. Они привыкали к тому, к чему привыкнуть невозможно. Они привыкали к лишениям просто потому, что не знали ничего, кроме лишений.
– Девочке сделали трансплантацию костного мозга. И вроде успешно, но не обошлось без сопутствующих инфекций. Сейчас у девочки высокая температура, девочке плохо, и ее мама не хотела пускать нас к девочке. Это естественное желание оградить ребенка, но девочке ведь нужны лекарства, а денег нет…
– У нашего государства никогда нет денег, чтобы лечить детей…
– …лекарств не соберешь, пока не напишешь про ребенка и пока ребенка не сфотографируешь. Я хотел спросить…
– Я понял, вы спрашиваете, где границы частной жизни, которые нельзя переступать даже с добрыми намерениями. Граница абсолютно ясна. Ребенок по закону – существо недееспособное. Его интересы представляет мать. И если мать говорит, что фотографировать нельзя, значит нельзя. Если мать говорит, что навещать ребенка нельзя, значит нельзя. Вы ничего не можете сделать, если мать не причиняет прямого вреда здоровью ребенка. Вы хотите сделать добро, вы можете рассказать матери, какое добро вы хотите сделать, но если она ответит вам, что не желает вашего добра, то тут ваши права заканчиваются.
– Слава богу, нам удалось уговорить Сашину маму допустить нас к девочке. И мы хорошо поговорили и с девочкой, и с мамой. И мама нам рассказала, что как раз в тот день, когда в Германии забрали у донора костный мозг для Саши, когда донорский костный мозг надо было доставить в течение суток, в этот самый день произошло извержение вулкана в Исландии. Пол Европы заволокло пеплом, самолеты перестали летать… Так вот, по территории Германии трансплантат везла с мигалкой пожарная служба, береговая охрана Германии везла трансплантат по морю на быстроходном катере...
– … Фильм такой был во времена моей молодости «Если бы парни всей земли»…
– … а в Хельсинки трансплантат встретил питерский доктор на частной своей машине и сам повез в клинику, не обращаясь к властям. Вопрос: почему европеец в трудную минуту обращается за помощью к власти, а русский в трудную минуту не обращается ни в милицию, ни в МЧС, а рассчитывает только на себя?
– На Западе принято ругать свою власть, но там каждый человек уверен, что в трудную минуту может обратиться к полицейскому. А у нас, когда в Междуреченске бандиты стали отбирать компенсации у вдов погибших шахтеров, кто-то предложил обратиться к ворам в законе, чтобы те остановили беспредел. У нас людей приучили к тому, что обращаться к властям – это гиблое дело, и нужно действовать на свой страх и риск. Это обыкновение наше продиктовано многолетним опытом. Народ не верит в возможность добиться справедливости.
– Мы не верим, что у представителей власти есть такой простой инстинкт как желание помочь спасти ребенка?
– Люди везде разные. Но я ведь давно работаю адвокатом. Я много раз видел, как система выдавливает людей, пытающихся работать честно. Где угодно: в милиции, в строительстве, в торговле… Понимаете, если государственная система порочна, то порядочные люди надолго в ней не задерживаются. И, стало быть, нужно действовать на свой страх и риск.
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
и Андрея СТЕНИНА
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЧЕТЫРЕХЛЕТНЕЙ САШИ БЫКОВОЙ
НУЖНЫ 407 049 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «У Саши острый лимфобластный лейкоз обнаружен в 2006 году. После лечения наступила ремиссия, но в апреле прошлого года возник рецидив, лейкоз вернулся. Мы применили высокодозную химиотерапию, теперь необходима трансплантация стволовых клеток от здорового человека. Поскольку родственных доноров не было, начат поиск в Международном регистре. И там нашли полностью совместимого донора для Саши. 22 апреля состоялась трансплантация, и донорский костный мозг прижился. Сейчас Саша принимает иммуносупрессивные препараты для приживления чужого костного мозга, и сохраняется серьезная опасность инфекции, грибков. Саше жизненно необходимо принимать противовоспалительные препараты».
Аптека выставила счет на 407 049 руб., которые Быковым самим не найти.
Дорогие друзья! Если вы хотите помочь Саше выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
ЕСЛИ БЫ ПАРНИ ВСЕЙ ЗЕМЛИ…
Саше Быковой нужны противовоспалительные лекарства
Саше Быковой пять лет. У нее острый лимфобластный лейкоз, для лечения которого сделано все возможное. Почти всё возможное: химиотерапия в течение десяти месяцев, поддерживающая терапия в течение еще полутора лет, поиск донора костного мозга, трансплантация костного мозга… Еще один шаг и девочка будет здорова. Надо только избавить ее от инфекций, поразивших Сашин ослабленный трансплантацией организм. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про девочку адвокату Юрию ШМИДТУ.
– Девочка болеет с 2006-го года. Четыре года. Страшно долго. Так долго, что пятилетний ребенок обучился какому-то невероятному терпению. Она ни на что не жалуется. Ей, например, нельзя есть ничего жареного, а она не жалуется. Поначалу Саша и куклам своим запрещала есть жареное, но теперь куклам она жареное разрешила, чтобы куклы не мучились попусту вместе с нею…
– Я очень хорошо понимаю девочку. Мне врачи тоже запретили есть все на свете (улыбается). И я тоже понимаю, что это не повод посадить на диету всех окружающих.
– Я хотел спросить про механизм терпения. Как человек научается терпению?
– Мой старший сын в детстве часто и тяжело болел. Я практически воспитывал сына один, лежал с ним во всех больницах. И поражался выдержке многих детей. Они привыкали к тому, к чему привыкнуть невозможно. Они привыкали к лишениям просто потому, что не знали ничего, кроме лишений.
– Девочке сделали трансплантацию костного мозга. И вроде успешно, но не обошлось без сопутствующих инфекций. Сейчас у девочки высокая температура, девочке плохо, и ее мама не хотела пускать нас к девочке. Это естественное желание оградить ребенка, но девочке ведь нужны лекарства, а денег нет…
– У нашего государства никогда нет денег, чтобы лечить детей…
– …лекарств не соберешь, пока не напишешь про ребенка и пока ребенка не сфотографируешь. Я хотел спросить…
– Я понял, вы спрашиваете, где границы частной жизни, которые нельзя переступать даже с добрыми намерениями. Граница абсолютно ясна. Ребенок по закону – существо недееспособное. Его интересы представляет мать. И если мать говорит, что фотографировать нельзя, значит нельзя. Если мать говорит, что навещать ребенка нельзя, значит нельзя. Вы ничего не можете сделать, если мать не причиняет прямого вреда здоровью ребенка. Вы хотите сделать добро, вы можете рассказать матери, какое добро вы хотите сделать, но если она ответит вам, что не желает вашего добра, то тут ваши права заканчиваются.
– Слава богу, нам удалось уговорить Сашину маму допустить нас к девочке. И мы хорошо поговорили и с девочкой, и с мамой. И мама нам рассказала, что как раз в тот день, когда в Германии забрали у донора костный мозг для Саши, когда донорский костный мозг надо было доставить в течение суток, в этот самый день произошло извержение вулкана в Исландии. Пол Европы заволокло пеплом, самолеты перестали летать… Так вот, по территории Германии трансплантат везла с мигалкой пожарная служба, береговая охрана Германии везла трансплантат по морю на быстроходном катере...
– … Фильм такой был во времена моей молодости «Если бы парни всей земли»…
– … а в Хельсинки трансплантат встретил питерский доктор на частной своей машине и сам повез в клинику, не обращаясь к властям. Вопрос: почему европеец в трудную минуту обращается за помощью к власти, а русский в трудную минуту не обращается ни в милицию, ни в МЧС, а рассчитывает только на себя?
– На Западе принято ругать свою власть, но там каждый человек уверен, что в трудную минуту может обратиться к полицейскому. А у нас, когда в Междуреченске бандиты стали отбирать компенсации у вдов погибших шахтеров, кто-то предложил обратиться к ворам в законе, чтобы те остановили беспредел. У нас людей приучили к тому, что обращаться к властям – это гиблое дело, и нужно действовать на свой страх и риск. Это обыкновение наше продиктовано многолетним опытом. Народ не верит в возможность добиться справедливости.
– Мы не верим, что у представителей власти есть такой простой инстинкт как желание помочь спасти ребенка?
– Люди везде разные. Но я ведь давно работаю адвокатом. Я много раз видел, как система выдавливает людей, пытающихся работать честно. Где угодно: в милиции, в строительстве, в торговле… Понимаете, если государственная система порочна, то порядочные люди надолго в ней не задерживаются. И, стало быть, нужно действовать на свой страх и риск.
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
и Андрея СТЕНИНА
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЧЕТЫРЕХЛЕТНЕЙ САШИ БЫКОВОЙ
НУЖНЫ 407 049 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «У Саши острый лимфобластный лейкоз обнаружен в 2006 году. После лечения наступила ремиссия, но в апреле прошлого года возник рецидив, лейкоз вернулся. Мы применили высокодозную химиотерапию, теперь необходима трансплантация стволовых клеток от здорового человека. Поскольку родственных доноров не было, начат поиск в Международном регистре. И там нашли полностью совместимого донора для Саши. 22 апреля состоялась трансплантация, и донорский костный мозг прижился. Сейчас Саша принимает иммуносупрессивные препараты для приживления чужого костного мозга, и сохраняется серьезная опасность инфекции, грибков. Саше жизненно необходимо принимать противовоспалительные препараты».
Аптека выставила счет на 407 049 руб., которые Быковым самим не найти.
Дорогие друзья! Если вы хотите помочь Саше выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи