30.04.2010
СПАСИБО! ДЕНЬГИ ДЛЯ МАШИ СОБРАНЫ
16 апреля здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю годовалой Маши Тикуновой из Петербурга («У кого широкий нос», Валерий Панюшкин). У девочки тяжелое наследственное заболевание – мукополисахаридоз 1 типа – синдром Гурлера. Спасти Машу поможет трансплантация костного мозга от неродственного донора, которую готовы провести в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Чтобы не было серьезных осложнений после операции, нужны противовирусные и противогрибковые препараты. Теперь, дорогие друзья, благодаря вам, собрана вся необходимая сумма – 1 711 650 руб. Тикуновы сердечно благодарят наших читателей за участие в судьбе Маши. Поиск донора для девочки начат, лекарства оплачены. Мы будем следить за развитием событий и информировать вас о состоянии Маши. Спасибо всем!
16.04.2010
У КОГО ШИРОКИЙ НОС
Маше Тикуновой нужна трансплантация костного мозга
Девочке полтора года. У нее мукополисахаридоз, синдром Гурлера – врожденная болезнь обмена веществ, которая разрушает человеку сначала кости, потом сердце, легкие, печень и, наконец, мозг. Пока не изобрели трансплантацию костного мозга, ни один ребенок, больной мукополисахаридозом, не жил дольше десяти лет. На весь семимиллионный Санкт-Петербург таких детей теперь четверо. Двоим из них никак не поможешь: для них научные открытия свершились слишком поздно. Маше помочь можно. Она будет жива и здорова, если пересадить ей донорский костный мозг.
Они ехали в такси. Татьяна держала Машу на руках. Девочка так наоралась в больнице, перепугавшись врачей, шприцев, иголок и пластиковых трубок, что теперь спала у мамы на руках утомленная донельзя. А Вадим поглядывал на дочку, ждал, пока в телефоне загрузится Интернет и вбивал в Яндексе слово «мукополисахаридоз». Татьяна смотрела на мужа. Смотрела, как он листает в телефоне интернетные странички, и молчала. Она понятия не имела, что такое «мукополисахаридоз», но радовалась, что, наконец-то, врачи поставили диагноз и, наконец-то, стало быть, знают, как лечить их с Вадимом дочку.
Татьяна видела, как Вадим сделал короткий вдох и, кажется, перестал дышать.
– Что там? – спросила Татьяна.
Муж ее выглядел так, как будто прочел только что в Интернете про жестокий теракт, про крушение гражданского самолета, про землетрясение, повлекшее за собой многотысячные жертвы – про что-то страшное.
– Что там? – переспросила Татьяна.
В других обстоятельствах она попыталась бы схватить мужа за руку, заглянуть в его телефон и посмотреть, какая новость в интернете так его шокировала. Но на руках у нее спала Маша, и руки были заняты спящим ребенком. Татьяна только смотрела, как все пристальнее вглядывается муж в интернетные странички, все судорожнее перелистывает их в телефоне и все отчаяннее бледнеет, хотя и так уже белый, как мел.
– Что там? Что там? Скажи!
– Потом, потом! – Вадим отвел глаза. – Машка спит?
До этого момента девочка у них росла да, болезненной. Да, родилась кесаревым сечением, но все равно с асфиксией. Да, имела повышенный мышечный тонус, но ведь у всех детей теперь повышенный мышечный тонус, надо просто делать массаж и всё. Да, на руках у девочки были странные родимые пятна, но ведь и у Татьяны тоже родимые пятна…
До этого момента Татьяна часто смотрела на дочку и думала, что вот у девочки слишком широкий нос, но мало ли, какие у девочек бывают носы. Ну, не красавица. Разве родители за то любят дочерей, что у тех красивые носы? Разве станешь любить родную дочь меньше от того, что нос у девочки – как у кошки из фильма «Аватар»?
– Что там? Что? Скажи?
– Потом! – Вадим отвечал совсем тихо. Теперь даже и бледность сошла с его лица, и лицо стало серым, как будто кожу припудрили пеплом. – Потом, потом…
Потом, дома на интернетной страничке «мукополисахаридоз/картинки» Татьяна увидит фотографии детей, слишком похожих, болезненно похожих на ее Машу. Татьяна увидит те же широкие носы, те же синяки под глазами, те же перламутровые глаза, в которых не различишь радужку от зрачка. Такие же точно дети, и про них будет написано, что ни один из них никогда не дожил до десяти лет.
Потом в генетическом центре, который врачи велят посещать, чтобы вводить Маше через капельницу препарат альдуразим, лишь приостанавливающий разрушение органов… Там в генетическом центре на соседней кушетке Татьяна увидит девочку Анюту. Анюте будет восемь. Она будет слепа и глуха. Она будет лежать, как тряпочка, представляя собою неизбежное будущее Татьяниной дочки.
– Что там? Что? Скажи?
– Потом! Потом!
Татьяна видела, как муж ее взял себя в руки, помотал головой, поднес телефон к самым глазам и продолжал читать. Постепенно пепельная бледность сходила с его щек. Он листал странички. Он искал в Интернете спасение для дочери.
И он нашел.
В сентябре 2007 года в Петербурге на улице Рентгена открылся Институт детской гематологии имени Раисы Горбачевой. Там лечат наследственные заболевания крови и мукополисахаридоз в том числе. С наследственными заболеваниями результаты хорошие, потому что в отличие от лейкозов они не рецидивируют после трансплантации костного мозга.
Он нашел.
В Германии в городе Биркинфельд, в фонде Штефана Морша могут подобрать донора костного мозга для Маши. Там есть семнадцать доноров, которые потенциально могут подойти.
Он нашел.
Институт имени Горбачевой в Петербурге берется провести трансплантацию костного мозга Маше. Прогноз хороший.
Он нашел, что девочку можно вылечить.
Осталось всего лишь найти деньги.
Валерий ПАНЮШКИН
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОЙ МАШИ ТИКУНОВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 998 550 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У девочки редкое генетическое заболевание: мукополисахаридоз 1 типа – синдром Гурлера. Оно вызывает поражения центральной нервной, сердечно-сосудистой и костной систем, отставание в развитии, слепоту и глухоту. Прежде такие дети жили не более до 10 лет. Но теперь у них есть хороший шанс – трансплантация стволовых клеток. В мире уже более 20 лет успешно лечат эту болезнь. В России выполнено десять таких трансплантаций детям с синдромом Гурлера и все с хорошими результатами». И еще обнадеживающая новость: Фонд Морша (Германия) подыскал для Маши 17 потенциальных доноров.
Поиск и активация неродственного донора для Маши, а также лекарства для приживления костного мозга и предотвращения инфекционных осложнений, которые государство пока не оплачивает, обойдутся в 1 711 650 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и петербургский фонд Адвита внесут соответственно 417 тыс. руб. и 296 100 руб. Таким образом, не хватает еще 998 550 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Машу Тикунову, то пусть вас не пугает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет Машиной мамы Татьяны Александровны Тикуновой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
СПАСИБО! ДЕНЬГИ ДЛЯ МАШИ СОБРАНЫ
16 апреля здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю годовалой Маши Тикуновой из Петербурга («У кого широкий нос», Валерий Панюшкин). У девочки тяжелое наследственное заболевание – мукополисахаридоз 1 типа – синдром Гурлера. Спасти Машу поможет трансплантация костного мозга от неродственного донора, которую готовы провести в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Чтобы не было серьезных осложнений после операции, нужны противовирусные и противогрибковые препараты. Теперь, дорогие друзья, благодаря вам, собрана вся необходимая сумма – 1 711 650 руб. Тикуновы сердечно благодарят наших читателей за участие в судьбе Маши. Поиск донора для девочки начат, лекарства оплачены. Мы будем следить за развитием событий и информировать вас о состоянии Маши. Спасибо всем!
16.04.2010
У КОГО ШИРОКИЙ НОС
Маше Тикуновой нужна трансплантация костного мозга
Девочке полтора года. У нее мукополисахаридоз, синдром Гурлера – врожденная болезнь обмена веществ, которая разрушает человеку сначала кости, потом сердце, легкие, печень и, наконец, мозг. Пока не изобрели трансплантацию костного мозга, ни один ребенок, больной мукополисахаридозом, не жил дольше десяти лет. На весь семимиллионный Санкт-Петербург таких детей теперь четверо. Двоим из них никак не поможешь: для них научные открытия свершились слишком поздно. Маше помочь можно. Она будет жива и здорова, если пересадить ей донорский костный мозг.
Они ехали в такси. Татьяна держала Машу на руках. Девочка так наоралась в больнице, перепугавшись врачей, шприцев, иголок и пластиковых трубок, что теперь спала у мамы на руках утомленная донельзя. А Вадим поглядывал на дочку, ждал, пока в телефоне загрузится Интернет и вбивал в Яндексе слово «мукополисахаридоз». Татьяна смотрела на мужа. Смотрела, как он листает в телефоне интернетные странички, и молчала. Она понятия не имела, что такое «мукополисахаридоз», но радовалась, что, наконец-то, врачи поставили диагноз и, наконец-то, стало быть, знают, как лечить их с Вадимом дочку.
Татьяна видела, как Вадим сделал короткий вдох и, кажется, перестал дышать.
– Что там? – спросила Татьяна.
Муж ее выглядел так, как будто прочел только что в Интернете про жестокий теракт, про крушение гражданского самолета, про землетрясение, повлекшее за собой многотысячные жертвы – про что-то страшное.
– Что там? – переспросила Татьяна.
В других обстоятельствах она попыталась бы схватить мужа за руку, заглянуть в его телефон и посмотреть, какая новость в интернете так его шокировала. Но на руках у нее спала Маша, и руки были заняты спящим ребенком. Татьяна только смотрела, как все пристальнее вглядывается муж в интернетные странички, все судорожнее перелистывает их в телефоне и все отчаяннее бледнеет, хотя и так уже белый, как мел.
– Что там? Что там? Скажи!
– Потом, потом! – Вадим отвел глаза. – Машка спит?
До этого момента девочка у них росла да, болезненной. Да, родилась кесаревым сечением, но все равно с асфиксией. Да, имела повышенный мышечный тонус, но ведь у всех детей теперь повышенный мышечный тонус, надо просто делать массаж и всё. Да, на руках у девочки были странные родимые пятна, но ведь и у Татьяны тоже родимые пятна…
До этого момента Татьяна часто смотрела на дочку и думала, что вот у девочки слишком широкий нос, но мало ли, какие у девочек бывают носы. Ну, не красавица. Разве родители за то любят дочерей, что у тех красивые носы? Разве станешь любить родную дочь меньше от того, что нос у девочки – как у кошки из фильма «Аватар»?
– Что там? Что? Скажи?
– Потом! – Вадим отвечал совсем тихо. Теперь даже и бледность сошла с его лица, и лицо стало серым, как будто кожу припудрили пеплом. – Потом, потом…
Потом, дома на интернетной страничке «мукополисахаридоз/картинки» Татьяна увидит фотографии детей, слишком похожих, болезненно похожих на ее Машу. Татьяна увидит те же широкие носы, те же синяки под глазами, те же перламутровые глаза, в которых не различишь радужку от зрачка. Такие же точно дети, и про них будет написано, что ни один из них никогда не дожил до десяти лет.
Потом в генетическом центре, который врачи велят посещать, чтобы вводить Маше через капельницу препарат альдуразим, лишь приостанавливающий разрушение органов… Там в генетическом центре на соседней кушетке Татьяна увидит девочку Анюту. Анюте будет восемь. Она будет слепа и глуха. Она будет лежать, как тряпочка, представляя собою неизбежное будущее Татьяниной дочки.
– Что там? Что? Скажи?
– Потом! Потом!
Татьяна видела, как муж ее взял себя в руки, помотал головой, поднес телефон к самым глазам и продолжал читать. Постепенно пепельная бледность сходила с его щек. Он листал странички. Он искал в Интернете спасение для дочери.
И он нашел.
В сентябре 2007 года в Петербурге на улице Рентгена открылся Институт детской гематологии имени Раисы Горбачевой. Там лечат наследственные заболевания крови и мукополисахаридоз в том числе. С наследственными заболеваниями результаты хорошие, потому что в отличие от лейкозов они не рецидивируют после трансплантации костного мозга.
Он нашел.
В Германии в городе Биркинфельд, в фонде Штефана Морша могут подобрать донора костного мозга для Маши. Там есть семнадцать доноров, которые потенциально могут подойти.
Он нашел.
Институт имени Горбачевой в Петербурге берется провести трансплантацию костного мозга Маше. Прогноз хороший.
Он нашел, что девочку можно вылечить.
Осталось всего лишь найти деньги.
Валерий ПАНЮШКИН
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОЙ МАШИ ТИКУНОВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 998 550 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У девочки редкое генетическое заболевание: мукополисахаридоз 1 типа – синдром Гурлера. Оно вызывает поражения центральной нервной, сердечно-сосудистой и костной систем, отставание в развитии, слепоту и глухоту. Прежде такие дети жили не более до 10 лет. Но теперь у них есть хороший шанс – трансплантация стволовых клеток. В мире уже более 20 лет успешно лечат эту болезнь. В России выполнено десять таких трансплантаций детям с синдромом Гурлера и все с хорошими результатами». И еще обнадеживающая новость: Фонд Морша (Германия) подыскал для Маши 17 потенциальных доноров.
Поиск и активация неродственного донора для Маши, а также лекарства для приживления костного мозга и предотвращения инфекционных осложнений, которые государство пока не оплачивает, обойдутся в 1 711 650 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и петербургский фонд Адвита внесут соответственно 417 тыс. руб. и 296 100 руб. Таким образом, не хватает еще 998 550 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Машу Тикунову, то пусть вас не пугает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет Машиной мамы Татьяны Александровны Тикуновой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
