2.04.2010
ДАША ГОВОРИТ «СПАСИБО!»
26 марта здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю Даши Некозыревой из Тюменской области («Чеховская традиция», Валерий Панюшкин). У девочки апластическая анемия Фанкони, спасти ее может только пересадка неродственного костного мозга. Она и проведена в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). А чтобы не было серьезных осложнений после трансплантации, нужны дорогие противовирусные и противогрибковые препараты. Теперь, благодаря вашей помощи, дорогие друзья, Даша получит полный набор этих лекарств. Вы собрали всю необходимую сумму (559 950 руб.). Спасибо!
26.03.2010
ЧЕХОВСКАЯ ТРАДИЦИЯ
девочке нужны противогрибковые препараты
Даше Некозыревой одиннадцать лет. У нее апластическая анемия Фанкони, врожденное заболевание крови, которое обнаруживается годам к четырем, прогрессирует годам к десяти и убивает ребенка годам к четырнадцати. Четыре года назад можно было только оттягивать развитие болезни при помощи лекарств, которые почти не действуют, и переливаний крови, которые нужны все чаще и чаще. Теперь можно сделать трансплантацию костного мозга, и у девочки появится шанс выжить. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про девочку писательнице Дине РУБИНОЙ.
Когда девочке в четыре года поставили диагноз, мама полезла в интернет и прочла там, что девочка ее точно не доживет до четырнадцати. Ну, и как с этим жить? Никому ведь не положено знать, сколько ему отмерено. Как жить человеку, точно знающему, сколько ему осталось? Как жить родителям, знающим, что их ребенок никогда не станет взрослым?
Знаете, по поводу того – «как жить», в западной медицине есть твердое правило: человек, заболевший серьезной болезнью, должен знать свой диагноз и представлять срок, который ему отпущен. И этот срок очень даже зависит от того, как настроен пациент – на борьбу или капитулянтское смирение. Эта установка выработана не на основе правительственного какого-нибудь указа, как Вы понимаете, а в результате исследований клиницистов и психологов. Считается и, видимо, статистика показывает, что люди, вооруженные знанием, внутренне собирают все силы на борьбу с болезнью. Хотя сама я долго не могла смириться с подобной практикой. И до сих пор считаю, что есть определенный процент больных, которым просто нельзя говорить правду. Но в случае заболевания ребенка – тут родители просто обязаны все знать, все понимать и, конечно же, сражаться, сжав сердце в кулак и превозмогая ужас.
Мама говорит: «Ужаса никакого не было. Мы просто поставили себе цель, что все будет хорошо. Жизнь такая штука, Бог дает бог забирает». То есть она решила довериться богу и в этом искать утешения. Только что значит довериться Богу: не делать ничего и ждать чуда или изо всех сил искать спасения? Чего Бог хочет от нас: чтобы мы смирились или чтобы мы упорствовали?
Тут мы касаемся уже традиции смирения в христианстве. Поскольку я отношусь к другой конфессии, могу сказать, что вот это «Бог взял» не приемлю категорически. Бог дает жизнь для того, чтобы человек ее прожил, и прожил достойно. Беда, вроде врожденной или приобретенной в младенчестве болезни, это своеобразный системный сбой природы, и надо всеми способами пытаться понять – в чем этот сбой, где причина, и всеми силами помогать природе и организму ребенка победить.
Девочке все чаше и чаще нужны переливания крови. Теперь ей переливают кровь не реже двух раз в месяц. От переливаний человека лихорадит. Человеку уже на физическом уровне трудно принять другого человека, даже если тот его спасает. В транспланталогии, чтобы не было отторжения донорских органов, применяют лекарства снижающие иммунитет, то есть способность сопротивляться. Может быть и на духовном уровне следует придумать какие-то лекарства, которые снижали бы нашу способность сопротивляться другим людям, которые хотят нам помочь?
Это задача родных ребенка и детских психологов – работать с малышами. Конечно – ужасно тяжело, ужасно. Я с трудом представляю, как могла бы это пройти. Впрочем…когда моему сыну было 4 года и у него воспалились лимфатические узлы, мы с ним попали в больницу, и один из врачей мне сказал, что это, скорее всего, лейкемия. Бог миловал, это был ошибочный диагноз, но до сих пор помню ощущение вставших дыбом волос и какую-то обморочную жгучую боль в области солнечного сплетения.
На Западе давно уже делали неродственные трансплантации костного мозга детям с апластической анемией Фанкони, а в России не делали. Просто потому, что кто-то должен был первым решиться и сделать. Четыре года назад кто-то решился и сделал. И теперь делают, и с каждым годом результаты все лучше. Значит есть в России люди, которые могут брать на себя ответственность и добиваться хороших результатов. Как их поддержать, как сделать так, чтобы их стало больше?
Знаете, вот я в Израиле предпочитаю лечиться у «русских врачей» - то есть, специалистов из России. Я до сих пор уверена, (возможно это - преданность Чеховской традиции), что в России доктора - отличные диагносты, но им не хватало технической базы, лекарств, денег – ну, Вы сами понимаете, чего до сих пор им в России не хватает. Конечно же, есть хирурги с золотыми руками, есть замечательные специалисты. Все как всегда упирается в одно: в средства. Вот я могу рассказать, как решают проблему денег в Израиле. Само собой, каждый житель страны застрахован в больничной кассе рядовой страховкой, которая включает определенную корзину лекарств. Если я хочу, чтобы консультация профессора-специалиста, а также некоторые особо дорогие лекарства и операции входили в эту корзину, я могу платить дополнительную страховку, так называемую «золотую карточку». Но и она покрывает отнюдь не все. Бывают экстраординарные операции, которые стоят больших денег, тогда семья обращается в один из тысячи фондов, которые могут помочь деньгами. Я раньше даже не знала – сколько их. Просто однажды мне позвонили и предложили пожертвовать «сколько сможете» в фонд «Рука помощи». После этого в моей квартире стали раздаваться бесконечные звонки – все эти фонды, видимо, заимствуют друг у друга базу данных жертвователей. Так я узнала, что в стране есть фонды помощи избитым женщинам, помощи для содержания собак-поводырей для слепых, фонд помощи одиноким солдатам, раковым больным, детям с заболеваниями самых разных видов…и я просто не могу перечислить их всех. Понимаете что важно: в обществе ПРИНЯТО жертвовать. Немного, «сколько сможете», но зато ЧАСТО и ВСЕГДА. Это касается телефонной связи, которую осуществляют специальные сотрудники фондов.
А есть еще такое: примерно пару раз в месяц в мою дверь звонят и когда я открываю дверь, я вижу на пороге парочку или стайку школьников с квитанционной книжкой, которые радостно мне сообщают, что они собирают пожертвования на: слепых или глухих, или в фонд помощи бродячим животным, или еще на что-нибудь такое-сякое…Квитанции на смехотворную сумму. Например, пять шекелей, или десять…Если ты протягиваешь бумажку в 20-ть шекелей, то все радостно вопят: «спасибо, спасибо!» и выдают тебе 4 квитанции сразу. Понимаете, детей, как будущих членов общества приучают не только к тому, что надо помогать, что это – часть нормального функционирования здорового общества, но и что надо, надо, надо участвовать в пожертвованиях самому.
Надо. Потому что человек никогда не знает – что случится с ним самим, или с его близкими. Все мы под Богом ходим, - вот это утверждение я люблю, в этом уверена.
Фото Виктор КОСТЮКОВСКИЙ.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ОДИННАДЦАТИЛЕТНЕЙ
ДАШИ НЕКОЗЫРЕВОЙ НУЖНЫ 559 950 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «У Даши анемия Фанкони. Диагноз был поставлен в 4 года. Она принимала гормоны, но без эффекта: наблюдалось постоянное снижение тромбоцитов, гемоглобина. После обследования Даше рекомендована трансплантация костного мозга». 5 марта девочке сделали пересадку стволовых клеток от неродственного донора. Его поиск оплатили земляки Некозыревых. Сейчас состояние девочки стабильное. Но нужны препараты, снижающие риск инфекций и помогающие приживлению трансплантата. Их Некозыревы должны купить сами. Аптека выставила счет на 559 950 руб., которые семье не найти.
Дорогие друзья! Лекарства для спасения Даши Некозыревой обойдутся в 559 950 руб. Если вы решили помочь девочке выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
ДАША ГОВОРИТ «СПАСИБО!»
26 марта здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю Даши Некозыревой из Тюменской области («Чеховская традиция», Валерий Панюшкин). У девочки апластическая анемия Фанкони, спасти ее может только пересадка неродственного костного мозга. Она и проведена в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). А чтобы не было серьезных осложнений после трансплантации, нужны дорогие противовирусные и противогрибковые препараты. Теперь, благодаря вашей помощи, дорогие друзья, Даша получит полный набор этих лекарств. Вы собрали всю необходимую сумму (559 950 руб.). Спасибо!
26.03.2010
ЧЕХОВСКАЯ ТРАДИЦИЯ
девочке нужны противогрибковые препараты
Даше Некозыревой одиннадцать лет. У нее апластическая анемия Фанкони, врожденное заболевание крови, которое обнаруживается годам к четырем, прогрессирует годам к десяти и убивает ребенка годам к четырнадцати. Четыре года назад можно было только оттягивать развитие болезни при помощи лекарств, которые почти не действуют, и переливаний крови, которые нужны все чаще и чаще. Теперь можно сделать трансплантацию костного мозга, и у девочки появится шанс выжить. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про девочку писательнице Дине РУБИНОЙ.
Когда девочке в четыре года поставили диагноз, мама полезла в интернет и прочла там, что девочка ее точно не доживет до четырнадцати. Ну, и как с этим жить? Никому ведь не положено знать, сколько ему отмерено. Как жить человеку, точно знающему, сколько ему осталось? Как жить родителям, знающим, что их ребенок никогда не станет взрослым?
Знаете, по поводу того – «как жить», в западной медицине есть твердое правило: человек, заболевший серьезной болезнью, должен знать свой диагноз и представлять срок, который ему отпущен. И этот срок очень даже зависит от того, как настроен пациент – на борьбу или капитулянтское смирение. Эта установка выработана не на основе правительственного какого-нибудь указа, как Вы понимаете, а в результате исследований клиницистов и психологов. Считается и, видимо, статистика показывает, что люди, вооруженные знанием, внутренне собирают все силы на борьбу с болезнью. Хотя сама я долго не могла смириться с подобной практикой. И до сих пор считаю, что есть определенный процент больных, которым просто нельзя говорить правду. Но в случае заболевания ребенка – тут родители просто обязаны все знать, все понимать и, конечно же, сражаться, сжав сердце в кулак и превозмогая ужас.
Мама говорит: «Ужаса никакого не было. Мы просто поставили себе цель, что все будет хорошо. Жизнь такая штука, Бог дает бог забирает». То есть она решила довериться богу и в этом искать утешения. Только что значит довериться Богу: не делать ничего и ждать чуда или изо всех сил искать спасения? Чего Бог хочет от нас: чтобы мы смирились или чтобы мы упорствовали?
Тут мы касаемся уже традиции смирения в христианстве. Поскольку я отношусь к другой конфессии, могу сказать, что вот это «Бог взял» не приемлю категорически. Бог дает жизнь для того, чтобы человек ее прожил, и прожил достойно. Беда, вроде врожденной или приобретенной в младенчестве болезни, это своеобразный системный сбой природы, и надо всеми способами пытаться понять – в чем этот сбой, где причина, и всеми силами помогать природе и организму ребенка победить.
Девочке все чаше и чаще нужны переливания крови. Теперь ей переливают кровь не реже двух раз в месяц. От переливаний человека лихорадит. Человеку уже на физическом уровне трудно принять другого человека, даже если тот его спасает. В транспланталогии, чтобы не было отторжения донорских органов, применяют лекарства снижающие иммунитет, то есть способность сопротивляться. Может быть и на духовном уровне следует придумать какие-то лекарства, которые снижали бы нашу способность сопротивляться другим людям, которые хотят нам помочь?
Это задача родных ребенка и детских психологов – работать с малышами. Конечно – ужасно тяжело, ужасно. Я с трудом представляю, как могла бы это пройти. Впрочем…когда моему сыну было 4 года и у него воспалились лимфатические узлы, мы с ним попали в больницу, и один из врачей мне сказал, что это, скорее всего, лейкемия. Бог миловал, это был ошибочный диагноз, но до сих пор помню ощущение вставших дыбом волос и какую-то обморочную жгучую боль в области солнечного сплетения.
На Западе давно уже делали неродственные трансплантации костного мозга детям с апластической анемией Фанкони, а в России не делали. Просто потому, что кто-то должен был первым решиться и сделать. Четыре года назад кто-то решился и сделал. И теперь делают, и с каждым годом результаты все лучше. Значит есть в России люди, которые могут брать на себя ответственность и добиваться хороших результатов. Как их поддержать, как сделать так, чтобы их стало больше?
Знаете, вот я в Израиле предпочитаю лечиться у «русских врачей» - то есть, специалистов из России. Я до сих пор уверена, (возможно это - преданность Чеховской традиции), что в России доктора - отличные диагносты, но им не хватало технической базы, лекарств, денег – ну, Вы сами понимаете, чего до сих пор им в России не хватает. Конечно же, есть хирурги с золотыми руками, есть замечательные специалисты. Все как всегда упирается в одно: в средства. Вот я могу рассказать, как решают проблему денег в Израиле. Само собой, каждый житель страны застрахован в больничной кассе рядовой страховкой, которая включает определенную корзину лекарств. Если я хочу, чтобы консультация профессора-специалиста, а также некоторые особо дорогие лекарства и операции входили в эту корзину, я могу платить дополнительную страховку, так называемую «золотую карточку». Но и она покрывает отнюдь не все. Бывают экстраординарные операции, которые стоят больших денег, тогда семья обращается в один из тысячи фондов, которые могут помочь деньгами. Я раньше даже не знала – сколько их. Просто однажды мне позвонили и предложили пожертвовать «сколько сможете» в фонд «Рука помощи». После этого в моей квартире стали раздаваться бесконечные звонки – все эти фонды, видимо, заимствуют друг у друга базу данных жертвователей. Так я узнала, что в стране есть фонды помощи избитым женщинам, помощи для содержания собак-поводырей для слепых, фонд помощи одиноким солдатам, раковым больным, детям с заболеваниями самых разных видов…и я просто не могу перечислить их всех. Понимаете что важно: в обществе ПРИНЯТО жертвовать. Немного, «сколько сможете», но зато ЧАСТО и ВСЕГДА. Это касается телефонной связи, которую осуществляют специальные сотрудники фондов.
А есть еще такое: примерно пару раз в месяц в мою дверь звонят и когда я открываю дверь, я вижу на пороге парочку или стайку школьников с квитанционной книжкой, которые радостно мне сообщают, что они собирают пожертвования на: слепых или глухих, или в фонд помощи бродячим животным, или еще на что-нибудь такое-сякое…Квитанции на смехотворную сумму. Например, пять шекелей, или десять…Если ты протягиваешь бумажку в 20-ть шекелей, то все радостно вопят: «спасибо, спасибо!» и выдают тебе 4 квитанции сразу. Понимаете, детей, как будущих членов общества приучают не только к тому, что надо помогать, что это – часть нормального функционирования здорового общества, но и что надо, надо, надо участвовать в пожертвованиях самому.
Надо. Потому что человек никогда не знает – что случится с ним самим, или с его близкими. Все мы под Богом ходим, - вот это утверждение я люблю, в этом уверена.
Фото Виктор КОСТЮКОВСКИЙ.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ОДИННАДЦАТИЛЕТНЕЙ
ДАШИ НЕКОЗЫРЕВОЙ НУЖНЫ 559 950 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «У Даши анемия Фанкони. Диагноз был поставлен в 4 года. Она принимала гормоны, но без эффекта: наблюдалось постоянное снижение тромбоцитов, гемоглобина. После обследования Даше рекомендована трансплантация костного мозга». 5 марта девочке сделали пересадку стволовых клеток от неродственного донора. Его поиск оплатили земляки Некозыревых. Сейчас состояние девочки стабильное. Но нужны препараты, снижающие риск инфекций и помогающие приживлению трансплантата. Их Некозыревы должны купить сами. Аптека выставила счет на 559 950 руб., которые семье не найти.
Дорогие друзья! Лекарства для спасения Даши Некозыревой обойдутся в 559 950 руб. Если вы решили помочь девочке выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
