28.08.2009
У СЕМЬИ КОРЧЕНКОВЫХ ПОЯВИЛАСЬ НАДЕЖДА
14 августа мы опубликовали в «Ъ», Газете.ru, на сайтах www.rusfond.ru и «Эхо Москвы» историю годовалого Яна Корченкова («Болезнь для мальчиков», Валерий Панюшкин). У Яна врожденный иммунодефицит, он передается по женской линии, а болеют мальчики. Единственное спасение – пересадка чужого костного мозга. Наши читатели собрали даже больше, чем надо Яну, – 3 177 050 руб. Фонд Морша (Германия) приступил к поискам полностью совместимого донора для Яна. Мы верим, Ян станет первым в роду Корченковых, выжившим после этой болезни.
Дорогие друзья! Если не будет ваших возражений, то «излишки» в сумме 1 555 150 руб. пойдут на лекарства для Саши Шелигана (20 лет, Забайкальский край), Ани Серюковой (7 лет, Томская область) и Севы Королева (6 лет, Новгородская область), а также на покупку аппарата искусственной вентиляции легких для новорожденных в Томский кардиоцентр.
Спасибо!
21.08.2009
ПОИСК ДОНОРА И ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЯНА ОПЛАЧЕНЫ
14 августа мы опубликовали в газете «Коммерсантъ», Газете.ru, на нашем сайте и сайте радиостанции «Эхо Москвы» историю годовалого Яна Корченкова из Санкт-Петербурга («Болезнь для мальчиков», Валерий Панюшкин). У Яна синдром Вискотта-Олдрича – врожденный иммунодефицит, который, подобно гемофилии, передается по женской линии, а болеют мальчики. Дети с этим синдромом умирают в возрасте до пяти лет от простейших инфекций либо внутренних кровотечений. Единственное эффективное лечение – пересадка чужого костного мозга. Чем раньше, тем лучше. Для спасения малыша требовалось собрать 980 200 руб. Наши читатели уже собрали необходимую сумму, но переводы продолжают поступать, поэтому окончательные итоги сборов мы сообщим 28 августа. А немецкому Фонду Стефана Морша уже ничто теперь не мешает приступить к поискам Яну полностью совместимого донора костного мозга. Как только донора отыщут, врачи Института им. Р.М. Горбачевой проведут пересадку. И тогда, мы верим, Ян станет первым в роду Корченковых выжившим после тяжелого наследственного заболевания. Бабушка и опекун Яна Светлана Дмитриевна Корченкова горячо благодарит всех, кто откликнулся на беду малыша. Мы присоединяемся к Светлане Дмитриевне. Спасибо!
14.08.2009
БОЛЕЗНЬ ДЛЯ МАЛЬЧИКОВ
Яну Корченкову нужна трансплантация костного мозга
Яну год. У него синдром Вискотта-Олдрича – врожденный иммунодефицит, который, подобно гемофилии, передается по женской линии, а болеют мальчики. Дети с этим синдромом умирают в возрасте, как правило, от двух до пяти лет. Умирают от простейших инфекций или от абсцесса легкого, или от внутренних кровотечений. Единственное лечение – пересадка чужого костного мозга. Шансы пятьдесят на пятьдесят. Чем раньше, тем лучше. Тем меньше инфекций принесет внутри себя ребенок в стерильный бокс, где делают трансплантацию.
У маленького Яна был старший брат Егор. Он умер двухлетним…
Нет, не с этого нужно начинать.
У бабушки Яна Корченкова Светланы Дмитриевны, кроме дочери Кати, был еще сын, который умер во младенчестве. Непонятно было, от чего умер. Светлана Дмитриевна была женою военного. Муж служил где-то на Дальнем Востоке. И там, в расположении военной части, военврач только развел руками, когда сын одного из офицеров ни с того ни с сего истек кровью и умер. До ближайшей больницы ехать было так долго, что кровью истекают быстрее. Синдром Вискотта-Олдрича был уже открыт и объяснен, но военврачу неизвестен, хотя бы потому, что военврачи специализируются на сортировке раненых, а не на гематологии и не на педиатрии. Трансплантаций костного мозга в России тогда не делали. Ребенка все равно нельзя было бы спасти, даже если бы военврач про синдром Вискотта-Олдрича знал. Доктор просто констатировал смерть и причиною смерти записал внутреннее кровотечение.
Семь лет назад у Светланы Дмитриевны родился внук Егор. Это было уже в Петербурге. Российская детская гематология к тому времени развилась уже настолько, что синдром Вискотта-Олдрича ребенку диагностировали уверенно. И сказали, что ребенок умрет года в два. Так оно и случилось.
Первый год жизни Егора был относительно безоблачным. Ребенок как ребенок. Второй год прошел в каретах скорой помощи, в реанимационных отделениях, с катетерами в венах, с зондами во рту.
Мальчику ничем не могли помочь. Он болел всеми болезнями сразу. Каждый месяц, даже если не находилось какой-нибудь конкретной инфекции, которая привела бы малыша в отделение интенсивной терапии, то тогда просто кровь шла носом или горлом и никак не останавливалась.
В последние пять или десять госпитализаций Егора врачи уже прямо говорили матери и бабушке, что ребенок умрет и умрет скоро. В последний раз его выписали из больницы не потому, что ему стало лучше, а потому что у него был день рождения. Ему исполнялось два года. Последний праздник, который можно было устроить дома с подарками, игрушками и тортом.
Егор не чувствовал себя хорошо ни в самый день рождения, ни после него, но кое-как все еще жил. Целый месяц.
Наконец, однажды у него пошла кровь горлом и Светлана Дмитриевна вызвала скорую, хотя дочь и говорила, что скорую не нужно, скорая не поможет, хватит мучить ребенка, надо дать ему умереть.
Скорая приехала. Врачи настаивали на немедленной госпитализации, но мать сказала: «Вы спасете его? Вы будете его только мучить. Оставьте его в покое». Они сидели и смотрели, как у ребенка маленькими, замедляющимися волнами вытекает кровь изо рта, как ребенок слабеет, затихает и умирает.
Первая (неудачная) трансплантация костного мозга ребенку с синдромом Вискотта-Олдрича была проведена в России через год после смерти Егора. В дальнейшем в половине случаев трансплантации излечивали таких детей.
После смерти Егора его мать начала всерьез пить. Второго сына Яна зачала и родила, не понимая, что делает. Совершенно не заботилась о ребенке и была лишена родительских прав. Опеку над мальчиком оформила бабушка Светлана Дмитриевна. Это третий у нее на руках ребенок с синдромом Вискотта-Олдрича.
Это первый в роду ребенок с синдромом Вискотта-Олдрича, который имеет шанс выжить. Бог знает, сколько поколений в этом роду погибали мальчики. Этот первый, которого действительно можно спасти.
Трансплантация костного мозга – это всего лишь укол. Стволовые клетки просто вводят в вену, и уж они сами находят себе место. Но прежде чем пересадить ребенку донорский костный мозг, должен быть уничтожен собственный его больной костный мозг. Это почти что смерть. Это не то что иммунодефицит, это полное уничтожение иммунитета. Во время трансплантации и приживления любой микроорганизм от вируса гриппа до плесневого грибка – смертелен.
Именно поэтому детям с синдромом Вискотта-Олдрича чем раньше сделать трансплантацию, тем больше шансов. С этим своим иммунодефицитом каждый день, каждый месяц они как губка впитывают в себя все новые и новые инфекции, не борясь с ними, просто принимая их. Одна из этих инфекций убивает каждого такого ребенка к пяти годам, если не сделать трансплантацию. Каждая из этих инфекций может убить ребенка во время трансплантации.
Поэтому надо спешить. С каждым днем шансы уменьшаются.
Валерий ПАНЮШКИН,
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОГО ЯНА КОРЧЕНКОВА
НЕ ХВАТАЕТ 980 200 РУБ.
Рассказывает лечащий врач мальчика Наталья Зубаровская, Институт гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург): «У Яна весьма редкое наследственное заболевание – синдром Вискотта-Олдрича. Эта болезнь характеризуется пониженным иммунитетом, когда костный мозг не вырабатывает антитела, которые способны бороться с инфекциями. Кроме того, в крови недостаточное количество тромбоцитов, а это приводит к частым кровотечениям. В результате малыш может погибнуть».
Короткое время такому ребенку способны помочь препараты, повышающие иммунитет, так называемые иммуноглобулины, но со временем их эффективность резко снижается. По словам госпожи Зубаровской, сегодня во всем мире единственным шансом спасти такого больного является трансплантация ему чужого здорового костного мозга на замену собственному, неспособному вырабатывать необходимые для нормальной жизни клетки.
Предварительный поиск в германском Фонде Морша (международном регистре) дает обнадеживающие результаты: у Яна есть несколько совместимых доноров. Теперь задача в том, чтобы оплатить поиск полностью совместимого донора и активацию его стволовых клеток. Этот поиск и активация обойдутся в €15 тыс. (674 100 руб.) Сама пересадка для россиян бесплатна, но на лекарства, способствующие приживлению донорских клеток и противостоящие инфекциям, требуется еще 947 800 руб.
Как всегда, компания «Ингосстрах» внесет 417 тыс. руб. А наш постоянный петербургский партнер благотворительный фонд «Адвита» вложит €5 тыс. на поиск донора. То есть недостает еще 980 200 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь годовалому Яну выжить, пожалуйста, не пугайтесь цены спасения. Для благотворительности сейчас мертвый сезон, поэтому любое ваше пожертвование будет принято с большой благодарностью. Деньги можно перечислить на сберкнижку бабушки Яна Светланы Дмитриевны Корченковой или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
У СЕМЬИ КОРЧЕНКОВЫХ ПОЯВИЛАСЬ НАДЕЖДА
14 августа мы опубликовали в «Ъ», Газете.ru, на сайтах www.rusfond.ru и «Эхо Москвы» историю годовалого Яна Корченкова («Болезнь для мальчиков», Валерий Панюшкин). У Яна врожденный иммунодефицит, он передается по женской линии, а болеют мальчики. Единственное спасение – пересадка чужого костного мозга. Наши читатели собрали даже больше, чем надо Яну, – 3 177 050 руб. Фонд Морша (Германия) приступил к поискам полностью совместимого донора для Яна. Мы верим, Ян станет первым в роду Корченковых, выжившим после этой болезни.
Дорогие друзья! Если не будет ваших возражений, то «излишки» в сумме 1 555 150 руб. пойдут на лекарства для Саши Шелигана (20 лет, Забайкальский край), Ани Серюковой (7 лет, Томская область) и Севы Королева (6 лет, Новгородская область), а также на покупку аппарата искусственной вентиляции легких для новорожденных в Томский кардиоцентр.
Спасибо!
21.08.2009
ПОИСК ДОНОРА И ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЯНА ОПЛАЧЕНЫ
14 августа мы опубликовали в газете «Коммерсантъ», Газете.ru, на нашем сайте и сайте радиостанции «Эхо Москвы» историю годовалого Яна Корченкова из Санкт-Петербурга («Болезнь для мальчиков», Валерий Панюшкин). У Яна синдром Вискотта-Олдрича – врожденный иммунодефицит, который, подобно гемофилии, передается по женской линии, а болеют мальчики. Дети с этим синдромом умирают в возрасте до пяти лет от простейших инфекций либо внутренних кровотечений. Единственное эффективное лечение – пересадка чужого костного мозга. Чем раньше, тем лучше. Для спасения малыша требовалось собрать 980 200 руб. Наши читатели уже собрали необходимую сумму, но переводы продолжают поступать, поэтому окончательные итоги сборов мы сообщим 28 августа. А немецкому Фонду Стефана Морша уже ничто теперь не мешает приступить к поискам Яну полностью совместимого донора костного мозга. Как только донора отыщут, врачи Института им. Р.М. Горбачевой проведут пересадку. И тогда, мы верим, Ян станет первым в роду Корченковых выжившим после тяжелого наследственного заболевания. Бабушка и опекун Яна Светлана Дмитриевна Корченкова горячо благодарит всех, кто откликнулся на беду малыша. Мы присоединяемся к Светлане Дмитриевне. Спасибо!
14.08.2009
БОЛЕЗНЬ ДЛЯ МАЛЬЧИКОВ
Яну Корченкову нужна трансплантация костного мозга
Яну год. У него синдром Вискотта-Олдрича – врожденный иммунодефицит, который, подобно гемофилии, передается по женской линии, а болеют мальчики. Дети с этим синдромом умирают в возрасте, как правило, от двух до пяти лет. Умирают от простейших инфекций или от абсцесса легкого, или от внутренних кровотечений. Единственное лечение – пересадка чужого костного мозга. Шансы пятьдесят на пятьдесят. Чем раньше, тем лучше. Тем меньше инфекций принесет внутри себя ребенок в стерильный бокс, где делают трансплантацию.
У маленького Яна был старший брат Егор. Он умер двухлетним…
Нет, не с этого нужно начинать.
У бабушки Яна Корченкова Светланы Дмитриевны, кроме дочери Кати, был еще сын, который умер во младенчестве. Непонятно было, от чего умер. Светлана Дмитриевна была женою военного. Муж служил где-то на Дальнем Востоке. И там, в расположении военной части, военврач только развел руками, когда сын одного из офицеров ни с того ни с сего истек кровью и умер. До ближайшей больницы ехать было так долго, что кровью истекают быстрее. Синдром Вискотта-Олдрича был уже открыт и объяснен, но военврачу неизвестен, хотя бы потому, что военврачи специализируются на сортировке раненых, а не на гематологии и не на педиатрии. Трансплантаций костного мозга в России тогда не делали. Ребенка все равно нельзя было бы спасти, даже если бы военврач про синдром Вискотта-Олдрича знал. Доктор просто констатировал смерть и причиною смерти записал внутреннее кровотечение.
Семь лет назад у Светланы Дмитриевны родился внук Егор. Это было уже в Петербурге. Российская детская гематология к тому времени развилась уже настолько, что синдром Вискотта-Олдрича ребенку диагностировали уверенно. И сказали, что ребенок умрет года в два. Так оно и случилось.
Первый год жизни Егора был относительно безоблачным. Ребенок как ребенок. Второй год прошел в каретах скорой помощи, в реанимационных отделениях, с катетерами в венах, с зондами во рту.
Мальчику ничем не могли помочь. Он болел всеми болезнями сразу. Каждый месяц, даже если не находилось какой-нибудь конкретной инфекции, которая привела бы малыша в отделение интенсивной терапии, то тогда просто кровь шла носом или горлом и никак не останавливалась.
В последние пять или десять госпитализаций Егора врачи уже прямо говорили матери и бабушке, что ребенок умрет и умрет скоро. В последний раз его выписали из больницы не потому, что ему стало лучше, а потому что у него был день рождения. Ему исполнялось два года. Последний праздник, который можно было устроить дома с подарками, игрушками и тортом.
Егор не чувствовал себя хорошо ни в самый день рождения, ни после него, но кое-как все еще жил. Целый месяц.
Наконец, однажды у него пошла кровь горлом и Светлана Дмитриевна вызвала скорую, хотя дочь и говорила, что скорую не нужно, скорая не поможет, хватит мучить ребенка, надо дать ему умереть.
Скорая приехала. Врачи настаивали на немедленной госпитализации, но мать сказала: «Вы спасете его? Вы будете его только мучить. Оставьте его в покое». Они сидели и смотрели, как у ребенка маленькими, замедляющимися волнами вытекает кровь изо рта, как ребенок слабеет, затихает и умирает.
Первая (неудачная) трансплантация костного мозга ребенку с синдромом Вискотта-Олдрича была проведена в России через год после смерти Егора. В дальнейшем в половине случаев трансплантации излечивали таких детей.
После смерти Егора его мать начала всерьез пить. Второго сына Яна зачала и родила, не понимая, что делает. Совершенно не заботилась о ребенке и была лишена родительских прав. Опеку над мальчиком оформила бабушка Светлана Дмитриевна. Это третий у нее на руках ребенок с синдромом Вискотта-Олдрича.
Это первый в роду ребенок с синдромом Вискотта-Олдрича, который имеет шанс выжить. Бог знает, сколько поколений в этом роду погибали мальчики. Этот первый, которого действительно можно спасти.
Трансплантация костного мозга – это всего лишь укол. Стволовые клетки просто вводят в вену, и уж они сами находят себе место. Но прежде чем пересадить ребенку донорский костный мозг, должен быть уничтожен собственный его больной костный мозг. Это почти что смерть. Это не то что иммунодефицит, это полное уничтожение иммунитета. Во время трансплантации и приживления любой микроорганизм от вируса гриппа до плесневого грибка – смертелен.
Именно поэтому детям с синдромом Вискотта-Олдрича чем раньше сделать трансплантацию, тем больше шансов. С этим своим иммунодефицитом каждый день, каждый месяц они как губка впитывают в себя все новые и новые инфекции, не борясь с ними, просто принимая их. Одна из этих инфекций убивает каждого такого ребенка к пяти годам, если не сделать трансплантацию. Каждая из этих инфекций может убить ребенка во время трансплантации.
Поэтому надо спешить. С каждым днем шансы уменьшаются.
Валерий ПАНЮШКИН,
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОГО ЯНА КОРЧЕНКОВА
НЕ ХВАТАЕТ 980 200 РУБ.
Рассказывает лечащий врач мальчика Наталья Зубаровская, Институт гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург): «У Яна весьма редкое наследственное заболевание – синдром Вискотта-Олдрича. Эта болезнь характеризуется пониженным иммунитетом, когда костный мозг не вырабатывает антитела, которые способны бороться с инфекциями. Кроме того, в крови недостаточное количество тромбоцитов, а это приводит к частым кровотечениям. В результате малыш может погибнуть».
Короткое время такому ребенку способны помочь препараты, повышающие иммунитет, так называемые иммуноглобулины, но со временем их эффективность резко снижается. По словам госпожи Зубаровской, сегодня во всем мире единственным шансом спасти такого больного является трансплантация ему чужого здорового костного мозга на замену собственному, неспособному вырабатывать необходимые для нормальной жизни клетки.
Предварительный поиск в германском Фонде Морша (международном регистре) дает обнадеживающие результаты: у Яна есть несколько совместимых доноров. Теперь задача в том, чтобы оплатить поиск полностью совместимого донора и активацию его стволовых клеток. Этот поиск и активация обойдутся в €15 тыс. (674 100 руб.) Сама пересадка для россиян бесплатна, но на лекарства, способствующие приживлению донорских клеток и противостоящие инфекциям, требуется еще 947 800 руб.
Как всегда, компания «Ингосстрах» внесет 417 тыс. руб. А наш постоянный петербургский партнер благотворительный фонд «Адвита» вложит €5 тыс. на поиск донора. То есть недостает еще 980 200 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь годовалому Яну выжить, пожалуйста, не пугайтесь цены спасения. Для благотворительности сейчас мертвый сезон, поэтому любое ваше пожертвование будет принято с большой благодарностью. Деньги можно перечислить на сберкнижку бабушки Яна Светланы Дмитриевны Корченковой или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
