Пора вставать
Шестилетнего Субудая спасет высокотехнологичная операция
Субудай поднялся на ноги, но не успел сделать ни шага. В левой голени стрельнула боль, ножка подогнулась, и он упал
Субудай несколько месяцев готовился к этому дню, который должен был стать самым счастливым в его жизни. Каждое утро мама Алдынай включала компьютер, на экране появлялся какой-то дядя, и мальчик, внимательно глядя на него, раз за разом повторял движения, которые тот ему показывал:
– Подняли ножку – держим-держим, не ленимся, молодец! – опустили. А теперь давим пяточкой в пол, как будто хотим ямку сделать. Супер!
Цель была грандиозная – встать и пойти. Субудай помнил это ощущение, когда мир вокруг тебя вдруг становится совсем другим, просторным, ведь в год с небольшим он умел подниматься на ноги. Это был восторг. Но перелом следовал за переломом, и постепенно мальчик перешел на обычный для таких детей способ передвижения – на попе.
С несовершенным остеогенезом приходится бороться долгие годы. Благодаря инъекциям бисфосфонатов кости постепенно укреплялись, но все же иногда ломались. И срастались неправильно. Требовалось хирургическое лечение. Год назад наши читатели собрали Субудаю деньги на установку в правое бедро телескопического стержня Fassier-Duval – он помогает кости держать форму и растет вместе с ней. Лечили всем миром – весной этого года стержень в левое бедро оплатил другой фонд.
– Ножки стали прямые и очень-очень красивые, – говорит мама.
Тогда-то и началась подготовка к ходьбе.
Дядю на экране компьютера зовут Андреас Штромбергер, он руководит отделением реабилитации Центра врожденной патологии московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). «Хрустальные» дети обязательно должны двигаться – это укрепляет и мышцы, и кости. Но одних упражнений под удаленным руководством было бы мало. Алдынай записала сына в бассейн. Специального тренера для них в Кызыле не нашли – болезнь очень редкая.
– Нам выделили девушку-инструктора, которая только ходит вдоль бассейна и боится, что Субудай утонет, – рассказывает Алдынай. – Я сама с ним залезаю, сажаю в надувной круг. Он бьет ножками и плывет, это такая радость! Кричит: «Еще хочу, еще!» Но дают только полчаса. Все равно хорошо: ножки тренирует.
В середине этого лета после консультации с другими специалистами Андреас Штромбергер решил, что Субудаю пора попробовать встать – впервые за пять лет. У семьи все было готово. Ходунки для опоры. Телефоны, чтобы запечатлеть торжественный момент. Праздничный завтрак.
Субудай поднялся на ноги, но не успел сделать ни шага. В левой голени стрельнула боль, ножка подогнулась, и он упал.
– Перелома нет, только трещина в кости, – утешает себя Алдынай. – Просто он теперь очень боится, поэтому не встает.
И новых попыток в ближайшее время не будет. Дело в том, что в бедренных костях у Субудая раздвижные штифты, а в голени – давно установленная и совершенно не растущая спица. Она не выдержала нагрузки, и теперь ее надо поменять на раздвижной штифт. Иначе Субудай никогда не сможет встать на ноги.
Мама уже рассказала ему про новую операцию. В свои шесть лет он все отлично понял. Только спросил: «Да, хорошо, операция, а ходить-то я когда буду?» Он уже мечтает о школе следующей осенью – о самой обычной, рядом с домом, в которую ходит сестра Виолетта. Она отличница, и у Субудая есть план на этот счет: «Тоже буду отличником, я же умный». Виолетта перешла в четвертый класс и так хочет, чтобы братик учился вместе с ней, что готова носить его в школу на руках. Так и сказала маме.
Но ведь не всю жизнь она будет его носить. Субудай научится ходить, вырастет. Может, когда-нибудь и сам сможет поднять сестру на руки. Но пока необходимо установить штифт. Это стоит больше двух миллионов рублей. Субудаю нужна наша помощь.
Алексей Каменский,
Республика Тыва
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Субудая Баржая не хватает 804 670 руб.
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Субудая несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей. Мальчик перенес ряд операций с установкой фиксирующих спиц, но, несмотря на это, кости рук и ног деформировались. Потребовалась хирургическая коррекция деформаций с помощью телескопических стержней Fassier-Duval. Мы провели две успешные операции на бедрах, Субудай начал опираться на ноги. Но из-за повышения нагрузки усилилась деформация левой голени, возрос риск ее перелома. Мы удалим спицу из голени и проведем операцию с установкой телескопического стержня. Иначе ребенок не сможет ходить».
Стоимость операции 2 254 670 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 250 000 руб. Жертвователи, пожелавшие остаться неназванными, – 1 200 000 руб. Не хватает 804 670 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Субудая Баржая, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Субудая – Алдынай Адыгжыевны Монгуш. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
