Настю Иванову ждут в Москве в июне
15 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Дальневосточная» мы рассказали историю пятилетней Насти Ивановой из Хабаровского края («Я научусь», Артем Костюковский). У девочки врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Она не может стоять и ходить, нарушено мочеиспускание и дефекация, постоянно обостряется инфекция мочеполовых путей. Помочь девочке в силах только междисциплинарная команда врачей, которые сообща обследуют Настю и составят план лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 013 400 руб.) собрана. Родители Насти благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.«Я научусь»
Пятилетней девочке требуется обследование и план лечения
Настя не может опереться на ноги, ничего не чувствует ниже колен
Долгожданные выходные. Долгожданные – потому что папа всю неделю много работает, дети его почти не видят. И вот наконец все в сборе. Дмитрий, Светлана и дочери Надя и Настя отправляются в парк. Идиллическую семейную прогулку внезапно прерывает случайная прохожая – старушка, обратившая внимание на Настю:
– Ой! Такая большая, а в коляске!
– Я... не умею ходить, – растерянно отвечает девочка.
– Как же так? Такая большая – и не умеешь?
Возмущенный Дмитрий уже открывает рот, чтобы как следует ответить, но Настя опережает его.
– Это не потому, что я ленюсь, – спокойно и доброжелательно говорит она. – Просто я болею.
Старушка, пряча глаза, начинает вздыхать и извиняться.
– Ничего, – словно утешая ее, говорит Настя. – Я научусь.
Настя родилась в мае 2016 года. Врачи сразу определили у девочки Spina bifida, хотя все плановые анализы и УЗИ во время беременности никаких патологий не выявляли. Это тяжелое заболевание, при котором неправильно развивается спинной мозг – он сворачивается в петельку, образуя грыжу. Тогда же, в роддоме, диагностировали патологию, при которой миндалины мозжечка опускаются и сдавливают продолговатый мозг, а также обнаружили гидроцефалию.
В две недели Насте иссекли спинномозговую грыжу. Что же касается гидроцефалии, начали медикаментозное лечение, и оно немного помогло. Но радоваться родителям девочки пришлось недолго.
В семье Ивановых идет постоянная борьба за Настино здоровье – Spina bifida всегда влечет за собой множество неврологических, ортопедических, урологических проблем. Обследования, госпитализации, терапии... В год стали лечить вывих тазобедренных суставов. Что только ни пробовали – и гипсования, и подушки для фиксации суставов. Увы, тщетно.
Тогда Насте на оба бедра установили специальные металлоконструкции. Но и это не сработало. Напротив, если раньше девочка могла в положении лежа поднимать ноги, то сейчас у нее это уже не получается. Настя не опирается на ноги, ничего не чувствует ниже колен, у нее постоянно обостряется инфекция мочевыводящих путей.
Светлана, рассказывая о характере дочерей, говорит с улыбкой:
– Упрямые. Одна по гороскопу Овен, вторая Телец – представляете, что это такое?
Надя – лидер по натуре. Ни в какой компании не теряется, управляет любой ситуацией, с ходу может подружиться с новыми знакомыми. Настя – очень смышленая, быстро все схватывает и запоминает. В семье с удовольствием и гордостью рассказывают, как она в два года спросила во время обеда: «А какие ингредиенты в этом супе?»
Настя мечтает о путешествиях в дальние страны, о поездках на море. И о школе мечтает – даже начала заниматься на образовательном портале. Сидит там часами, решает задачи, а если что-то не получается, говорит себе тихонько: «Я научусь».
Светлана на одном из форумов, где общаются родители детей с диагнозом Spina bifida, узнала о совместной программе Русфонда и московской клиники Глобал Медикал Систем. Отправила туда выписку. Вскоре пришел ответ: Настю готовы принять на комплексную диагностику и разработку тактики терапии. Дело это небыстрое: в течение года междисциплинарная команда врачей будет наблюдать и обследовать девочку, направлять на необходимое лечение.
О своем заболевании Настя почти не спрашивает, только один раз когда-то поинтересовалась про старшую сестру: она тоже поздно научилась ходить? Светлана и Дмитрий объяснили дочке, что Spina bifida – это не приговор. Нужно обследоваться и лечиться.
Но стоит это очень дорого. Непосильная сумма для семьи из четырех человек, в которой работает только папа. Давайте им поможем.
Артем Костюковский,
Хабаровский край
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Настя не может стоять и ходить, нарушено мочеиспускание и дефекация. По поводу вывихов тазобедренных суставов проведена не одна операция, но ситуация только ухудшилась. Постоянно обостряется инфекция мочеполовых путей, что угрожает почкам, терапия не помогает. Надо разобраться, может ли операция на спинном мозге улучшить движения в ногах, нужны ли ортопедические операции, какое лечение необходимо для прекращения рецидивов инфекции. Реабилитолог, дефектолог и психолог должны разработать план подготовки девочки к школе, чтобы она была максимально самостоятельна и не отставала от программы».
Стоимость обследования и планирования 1 013 400 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Дальневосточная» собрали 22 458 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 790 942 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Иванову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Насти – Светланы Вячеславовны Ивановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
