Оплачено лекарство для Нуруллаха Буртиева
18 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волгоград-ТРВ» мы рассказали историю 14-летнего Нуруллаха Буртиева из Волгоградской области («Морская болезнь», Алексей Каменский). У мальчика тяжелое заболевание – бета-талассемия, при которой происходит разрушение эритроцитов. Ему нужны постоянные переливания крови, что приводит к перегрузке железом. Страдают внутренние органы, увеличивается селезенка. Спасти Нуруллаха можно только с помощью пересадки костного мозга. Но сначала надо уменьшить селезенку – для этого мальчику требуется дорогой препарат джакави. Рады сообщить: вся необходимая сумма (997 280 руб.) собрана. Родители Нуруллаха благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Морская болезнь
14-летнего мальчика спасет дорогое лекарство
После очередного переливания крови Нуруллах прилично себя чувствует меньше месяца
Когда пишешь про ребенка, часто бывает, что поговорить удается только с его родителями, а не с ним самим. Кто-то слишком маленький. Кто постарше, нередко стесняется. Помню попытку беседы с семилетней Катей, которая, подготовленная мамой, собралась с духом, громко сказала мне: «Здрасьте!» – и немедленно убежала.
Нуруллах – счастливое исключение. В свои четырнадцать он спокойно и доброжелательно произносит: «Очень приятно с вами познакомиться», готов рассказывать о себе и своих планах – просто, но убедительно.
– Я очень сильно люблю готовить, – говорит Нуруллах. – Разные стейки, шашлыки, салаты. Почему? Ведь любому человеку нравится есть, и у меня получается полезное занятие – потом могу угостить свою семью и сам поесть.
Нуруллах в будущем мечтает открыть ресторан. Он мне рассказал несколько своих рецептов, и мне уже сейчас там нравится. Надеюсь, если все будет хорошо, вечный ресторанный критик «Ъ» Дарья Цивина когда‑то найдет время туда заглянуть.
Если с рестораном не сложится, план Б – стать инженером, поэтому Нуруллах штудирует математику. Интересно, но не так, как готовка. Остается время и для других занятий. Бывают моменты, когда хочется послушать музыку, особенно рэпера MiyaGi – он тоже с Северного Кавказа, осетин. А еще – танцевальный кружок. Там есть и джигитские танцы, и свободные, европейские.
Но, увы, не всегда Нуруллах может танцевать, готовить и даже пробовать приготовленное. После очередного переливания крови он прилично себя чувствует меньше месяца. Талассемия тормозит рост – мальчик самый маленький в классе, друзьям даже приходится его защищать.
– Болезнь, – рассказывает его мама Севиль, – проявилась, когда сыну было меньше года. Он стал бледным, вялым, потерял аппетит.
Сначала думали, что зубы режутся, но какое там. Гемоглобин упал и никак не хотел подниматься. Нуруллаха положили в инфекционную больницу. Потом подозревали лейкоз. И только после этого наконец поставили правильный диагноз.
А у Севиль тогда только что родилась дочка Мадина – с Нуруллахом разница всего год и четыре месяца. Севиль в то время жила в селе Лог в сотне километров от Волгограда. Муж почти всегда в разъездах по работе. Водопровод замерзал, приходилось таскать ведра и купать детей в тазу. Сейчас в смысле быта полегче – переехали в Волгоград. Но состояние Нуруллаха ухудшается.
Талассемия – болезнь гемоглобина. В нем есть альфа- и бета-цепочки. В зависимости от того, какие из них нарушены, и талассемия бывает двух видов: бета- и более редкая альфа-талассемия. У Нуруллаха – бета‑талассемия. Он унаследовал ее от родителей: у них она в скрытой форме – один из генов бракованный, а второй, здоровый, компенсирует его неработоспособность. Оба передали сыну бракованный ген. «Неправильный» гемоглобин быстро разрушается, кровь хуже переносит кислород, Нуруллах слабеет, бледнеет. Потом переливание крови – и цикл повторяется.
Это не может длиться вечно. Организм Нуруллаха на пределе, он перенасыщен железом, которое остается после распада гемоглобина, печень и селезенка увеличены. Единственный способ радикального лечения – пересадка донорского костного мозга.
Новые кроветворные клетки будут вырабатывать «правильный» гемоглобин. Но сначала нужно добиться уменьшения селезенки с помощью препарата джакави, иначе ребенок просто не перенесет трансплантацию. Минздрав этим препаратом Нуруллаха не обеспечивает. Теперь судьба маленького ресторатора зависит от благотворителей.
Алексей Каменский,
Волгоградская область
Фото Надежды Храмовой
Гематолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Марина Красильникова (Москва): «У Нуруллаха тяжелое течение бета-талассемии, при которой из-за генетической мутации происходит гемолиз – разрушение эритроцитов. Мальчику нужны регулярные переливания крови, что влечет перегрузку организма железом. Страдают внутренние органы, увеличивается селезенка. Для уменьшения размеров селезенки рекомендована терапия препаратом джакави, после чего станет возможным проведение трансплантации костного мозга. В отделении лекарства нет».
Стоимость лекарства на три месяца 997 280 руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» собрали 19 517 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 977 763 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Нуруллаха Буртиева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Нуруллаха – Севиль Ибрагим Кызы Нооевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
