Яндекс.Метрика

Яне Степановой проведут трансплантацию костного мозга в январе


29 декабря на rusfond.ru, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Удмуртия» мы рассказали историю 17-летней Яны Степановой из Удмуртии («Портреты людей», Валерий Панюшкин). У девочки рецидив острого миелобластного лейкоза: она уже перенесла пересадку костного мозга, но рак вернулся. Спасти Яну может только повторная пересадка. Чтобы избежать тяжелых осложнений, донорские клетки нужно очистить от лимфоцитов с помощью набора реагентов и расходных материалов. Но такого набора в больнице нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 038 682 руб.) собрана. Родители Яны благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Портреты людей

Девочку из Удмуртии спасет пересадка костного мозга

Яна говорит тихо, тщательно подбирая слова, будто боится, что за всякую ошибку болезнь накажет ее новым осложнением
Яне Степановой 17 лет. С четырнадцати она болеет острым миелобластным лейкозом. Ей уже сделали одну трансплантацию костного мозга (ТКМ), но болезнь вернулась. Теперь нужна вторая трансплантация. Донором для девочки станет девятилетняя сестренка, костный мозг которой подходит Яне, но не вполне. Чтобы избежать тяжелых осложнений – реакции «трансплантат против хозяина», донорские клетки нужно очистить от лимфоцитов. Для этого необходим специальный одноразовый набор реагентов и расходных материалов. Но такого набора нет в екатеринбургской Областной детской клинической больнице, где Яна ждет трансплантации. Государство такие наборы не оплачивает.

Как помочь

Девушка, которая в палате онкогематологического отделения сидит на кровати и рисует, кажется совсем взрослой. Год до совершеннолетия. Невеста. Но если подойти поближе, то увидишь, что рисует она по большей части мультяшных персонажей: Наруто, миньонов и Нэдзуко Камадо, девочку из манги «Клинок, рассекающий демонов», которую превратили в людоеда, но она никому не хотела причинить зла и сама заткнула себе рот деревянным кляпом.

Яна рисует мультяшных персонажей, как ребенок. Три года назад, когда врач сказал девочке, что у нее рак крови, она тоже отреагировала как ребенок: принялась плакать и просить, чтобы ее простили, отменили это несусветное наказание неизвестно за что – рак крови. Она и говорит как ребенок, тихим голосом, тщательно подбирая слова, как будто боится, что за всякую ошибку болезнь опять накажет ее очередным осложнением.

В остальном Яна ведет себя по-взрослому. Неподдельно спокойно констатирует: «У меня завтра пункция», не позволяет себе думать, что пункция – это укол в кость под общим наркозом. Вяжет крючком, чтобы занять руки. Звонит сестрам, чтобы занять голову. Разъясняет маме, как именно происходит ТКМ и в каком порядке реакция «трансплантат против хозяина» поражает кожу, слизистые оболочки и сетчатку, – это чтобы мама не успевала волноваться.


И еще – рисует людей. На первом портрете – мама. Мама здесь с Яной, дежурит, помогает. Но на самом деле это плохо, потому что в семье шестеро детей и постоянная работа есть только у мамы. Мама работает на звероферме в поселке Кизнер, в 17 километрах от деревни Тузьмо-Чабья, где все они живут. Мама получает 12 тыс. руб. в месяц. А если мама не работает, то денег нет. Для всех, не только для Яны.

На втором портрете – папа. У папы нет постоянной работы. В Тузьмо-Чабье вообще не очень с работой. Папа сидит с детьми, занимается небольшим хозяйством и починяет их дом площадью 22 квадратных метра. Папа должен привезти в Екатеринбург младшую сестренку, которая станет донором для Яны.

На третьем рисунке – сестры Мария и Раиса и брат Андрей. С ними Яна созванивается каждый вечер, и те пытаются казаться веселыми, пытаются говорить о планах на будущее, полагая, что таким образом поддержат Яну.


На четвертом рисунке – сестра Александра, Саша. Ей девять лет. Ей сказали, что она станет для старшей сестры донором костного мозга, но Саша, кажется, не очень разобралась, что это такое. Саша понимает дело так, что ее повезут в большой и красивый город Екатеринбург, где Саша никогда не была, а там сделают какой-то укол, от которого станет лучше почему-то не ей, а Яне.

Саша не очень задумывается об этом. Задумывается, вероятно, о том, какие в большом городе бывают развлечения. Кинотеатры с огромными экранами и таким звуком, будто все события фильма происходят вокруг тебя. Конечно, хотелось бы увидеть, но Саша ничего не говорит об этом, потому что знает: денег нет, ни на что.

До болезни и сама Яна денег практически никогда не видела. Продукты из огорода видела. Продукты из магазина брали в долг, записывали долг в тетрадку, а в день зарплаты мама сразу отдавала все деньги в счет старого долга и открывала новый.


Деньги Яна увидела, только когда они с мамой поехали в Екатеринбург лечиться. Увидела, и они сразу кончились.

А этот набор, этот, как говорят врачи, «сет», для того чтобы сделать Сашин костный мозг пригодным для трансплантации Яне, стоит миллион рублей.

Такие деньги Яна представить себе не может. И не может представить себе людей, способных собрать такие деньги ей, Яне. Хотела бы представить и нарисовать – портреты этих людей.

Валерий Панюшкин,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой


Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Яне необходима повторная трансплантация костного мозга. Для ее проведения требуется набор реагентов и расходных материалов для деплеции (очистки) трансплантата, чтобы снизить риск возникновения тяжелого иммунологического осложнения – реакции „трансплантат против хозяина“. Такой набор в отделении отсутствует».


Стоимость реагентов и расходных материалов 1 038 682 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» собрали 32 349 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 018 985 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Яну Степанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Яны – Валентины Тихоновны Степановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.