Ангелине Гаппасовой оплачено лекарство
10 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Пермь» мы рассказали историю одиннадцатилетней Ангелины Гаппасовой из Пермского края («Девочка и море», Артем Костюковский). У нее редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Девочка перенесла две трансплантации: ей пересадили почку и костный мозг от мамы. Сейчас состояние Ангелины стабильное. Но для предотвращения вирусного поражения пересаженной почки требуется терапия дорогим иммуноглобулином кьютаквиг. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 565 114 руб.) собрана. Родители Ангелины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Девочка и море
Одиннадцатилетнюю Ангелину спасет дорогое лекарство
Родители обещают Ангелине поездку к морю, когда она поправится. Уже десять лет девочка тяжело болеет
Больничная палата. Работает телевизор. Ангелина листает книжку с картинками, изредка бросая взгляд на экран. Но в какой-то момент взгляд ее застывает, книжка откладывается в сторону, девочка восторженно улыбается. А ведь, казалось бы, ничего особенного не показывают – просто море.
Нет, не просто. Побывать на море – главная мечта Ангелины. Она не раз спрашивала у родителей: когда? И ответ родителей был неизменным: «Подожди немного, вот поправишься – и поедем». Но Ангелина все никак не поправляется. Уже десять лет она тяжело болеет.
У Гаппасовых трое детей. Старшие уже совсем взрослые: Даниру 25, Денису – 19. Крепкая, дружная семья, вот только с Ангелиной беда.
Сразу после рождения у девочки обнаружили пониженный уровень тромбоцитов и гемоглобина, все тело было покрыто геморрагической сыпью – полопались капилляры. Ангелину две недели выхаживали в краевой больнице, сыпь прошла, все показатели вернулись в норму, и малышку выписали домой.
Но спокойная жизнь в семье продлилась лишь год с небольшим.
В сентябре 2011-го у Ангелины начались носовые кровотечения, поднялась температура. Анализы показали снижение тромбоцитов и гемоглобина, а УЗИ – увеличение печени и селезенки. Лечение помогло лишь на пару месяцев. Потом состояние девочки резко ухудшилось: заболели суставы рук и ног, Ангелине было все труднее двигаться, а затем она и вовсе перестала ходить.
Девочку направили в отделение иммунологии московского Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Здесь Ангелина с мамой Земфирой пробыли семь месяцев. Бесконечные исследования и анализы на различные наследственные заболевания давали отрицательные результаты.
Затем еще трижды Земфира привозила дочку в Москву. Наконец в 2015 году по результатам развернутого исследования была обнаружена крайне редкая мутация гена и поставлен диагноз: первичный иммунодефицит.
Врачи отослали результаты в медицинские исследовательские центры разных стран. В Национальных институтах здравоохранения США специалисты, которые уже сталкивались с подобной генетической поломкой, заинтересовались этим случаем и пригласили Ангелину с мамой на консультацию. Была подобрана медикаментозная терапия, включающая препарат джакави – в качестве основного элемента лечения, которое позволило вывести девочку в ремиссию.
Но со временем состояние Ангелины вновь начало ухудшаться: препарат помогал справиться с воспалительным процессом, однако был бессилен при вирусной инфекции. Резко ухудшилась работа костного мозга, а кроме этого, было выявлено серьезное поражение обеих почек.
Единственным вариантом спасения должны была стать двойная трансплантация – почки и костного мозга. И самое важное – от одного донора: иначе была велика вероятность иммунологического конфликта между пересаженной почкой и костным мозгом. Трансплантацию провели год назад, донором стала Земфира. Обе пересадки прошли успешно.
Ангелина любит животных, с увлечением рисует. Но главная ее любовь – это море, которого она никогда не видела по-настоящему. Пока у нее было только море проблем со здоровьем. Правда, за все годы болезни Ангелина лишь раз заплакала по такому поводу: «Почему это все – мне? Когда я поправлюсь?»
Сейчас у Ангелины три почки: две ее и одна мамина. Постепенно почки девочки должны отмереть, но в них еще сохраняется вирусная инфекция – и врачи опасаются, что она поразит и пересаженную почку. Чтобы этого не случилось, необходим эффективный иммуноглобулин зарубежного производства, потому что отечественные не отвечают необходимым требованиям. Но купить дорогой препарат родители Ангелины не в силах.
Скоро Новый год – время исполнения всех желаний. Давайте в роли Деда Мороза выступим мы с вами.
Артем Костюковский,
Пермский край
Фото Надежды Храмовой
Заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «У Ангелины крайне редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром, интерферонопатия 1‑го типа. По жизненным показаниям девочке были успешно проведены последовательно две трансплантации – почки и костного мозга от мамы. Сейчас состояние Ангелины стабильное. Но для предотвращения вирусного поражения трансплантированной почки требуется терапия иммуноглобулином кьютаквиг. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства 1 565 114 руб. Игорь Юрьевич Чайка внес 650 000 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 450 000 руб. Телезрители ГТРК «Пермь» собрали 19 763 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 452 501 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ангелину Гаппасову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ангелины – Земфиры Минигаяновны Гаппасовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
