Машу Фадееву ждут в Москве в октябре

27 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Дальневосточная» мы рассказали историю 17-летней Маши Фадеевой из Хабаровского края («Перелом в судьбе», Алексей Каменский). У девочки несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости, которые постоянно ломались. В 2013 году в бедра Маше установили телескопические штифты, и с тех пор переломов не было. Однако несколько месяцев назад штифт в правом бедре пришлось заменить: он погнулся и причинял сильную боль. Недавно подобная ситуация произошла и с левой ногой. Маше срочно необходимо провести еще одну операцию – установить новый штифт. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 769 600 руб.) собрана. Родители Маши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Перелом в судьбе

17-летнюю «хрустальную» девочку спасет срочная операция

С Машей Фадеевой из небольшого лесозаготовительного поселка Горин мы в Русфонде давно знакомы. В 2009-м, когда родители Маши впервые обратились к нам за помощью, она уже несколько лет не могла ходить из-за несовершенного остеогенеза. Русфонд оплатил курсы лекарственной терапии и установку телескопических штифтов в бедренные кости. Все бы хорошо, но штифты, рассчитанные на маленькую девочку, отслужили свой срок. Они гнутся, причиняя Маше сильную боль. Один штифт уже поменяли в июле, дело за вторым.

Как помочь

Когда-то маленькая Маша мечтала стать такой же высокой, как мама, – метр семьдесят. «Не бойся, вырастешь, честное слово», – успокаивала ее мама Кристина.

Считается, что детям нельзя врать. Но кто знает? Успокоительная ложь открывалась постепенно, и Маша успела приспособиться. Может, так и лучше. «Хрустальные» дети обычно невысокие: к 17 годам, говорит Кристина, Маша доросла до 130 см.

– Нет, уже 133, – вмешивается Маша, – я еще расту.

Ее новый, реалистичный план – 136 см. А вообще к росту она теперь относится спокойно. У нее куча других проблем. Восстановиться после операции на правой ноге. Прооперировать левую. Пройти реабилитацию. Окончить 11-й класс, поступить в институт в Хабаровске и начать самостоятельную жизнь.


До Хабаровска 500 км. А в Горине нет реабилитационных центров и всего одна школа. 17 лет назад в ней учился Машин отец Сергей. У него тоже несовершенный остеогенез. Тогда эту болезнь не лечили, он со школы на костылях. Но знакомству с будущей женой это не помешало. Во-первых, тут все и так знакомы и всё друг про друга знают. А во-вторых, Сергей, ну, как-то не чувствовал ущербности. Гулял с другими парнями, ходил на дискотеки.

– С костылями не потанцуешь, но можно ведь просто сидеть и разговаривать, – объясняет Кристина.

Когда узнали, что будет ребенок, очень волновались. На ультразвуке патологии не было, Маша родилась целая и здоровая. Но уже в год и три месяца случился перелом, и Кристина сразу все поняла. Вскоре поставили диагноз.

Из-за постоянных переломов Машины ноги искривились, стали разной длины, с двух лет девочка почти не могла ходить. Хорошо жить в своем доме, когда кругом много друзей. У Маши всегда были гости, а выйти к ним во двор помогала мама. Маленькая и очень хрупкая девочка чувствовала себя полноценным членом общества.

Но с бытом стало тяжело. Кристина бросила работу, а доходов Сергея от ремонта автомобилей на жизнь не очень хватало.


И с лечением дело не двигалось. В Хабаровске Маше только накладывали гипс на очередные переломы. Кристина нашла статью про врача Наталию Белову, которая лечит эту болезнь в клинике GMS в Москве. Но до Беловой 8 тыс. км, и непонятно, как дальше действовать.

Кристина добилась направления в московский Национальный медицинский центр травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. Маше там обещали поставить штифты, чтобы кости больше не ломались. Но костная ткань была недостаточно плотная, и ей посоветовали... обратиться к Беловой.

Это была судьба. Для укрепления костей Белова прописала Маше памидронат – практически единственный препарат для лечения «хрустальных» детей. Лечение оплачивал Русфонд. В 2013-м кости окрепли настолько, что стала возможна установка специальных телескопических штифтов. Эту операцию, опять же на деньги Русфонда, сделали в Германии. После реабилитации Маша наконец пошла в школу.

Но штифты отслужили свой срок. Весной этого года Маша стала жаловаться на боль в правом бедре: оказалось, штифт согнулся, образовался ложный сустав. В июле ей установили новый штифт, тоже телескопический, – Маша, как мы помним, еще растет. Теперь пришла очередь левой ноги.


На правую Маша еще не может нормально наступать после операции. А на левую уже не может. Попробуйте в этих условиях реабилитироваться. В Горине нет ни так необходимого бассейна, ни реабилитологов.

Родители купили Маше беговую дорожку, и она понемножку разрабатывает ногу. Важно не остаться из-за всех этих операций на второй год. Маша мечтает скорей окончить школу и поехать учиться в Хабаровск. Думала, в медицинский, но вообще-то еще не решила. Поначалу будет тяжело, но Маша легко сходится с людьми, а родители, если что, обещали к ней переехать. Поскорей бы вылечиться.

Алексей Каменский,
Хабаровский край
Фото Надежды Храмовой




Стоимость операции 1 769 600 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 800 000 руб. Телезрители ГТРК «Дальневосточная» собрали 19 185 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 802 510 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Фадееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Маши – Кристины Викторовны Фадеевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда