Нармин Гасанову ждут в Екатеринбурге в сентябре
20 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Югория» мы рассказали историю восьмилетней Нармин Гасановой из Ханты-Мансийского АО («Девочка из радужного города», Оксана Пашина). У Нармин тяжелое генетическое заболевание кроветворной системы. По жизненным показаниям ей необходима трансплантация костного мозга, совместимые неродственные доноры для девочки есть только в зарубежном регистре. Но подбор и активацию донора и доставку трансплантата из-за границы государство не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 155 594 руб.) собрана. Вилаят, папа Нармин, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Девочка из радужного города
Восьмилетнюю Нармин спасет трансплантация костного мозга
Сначала Нармин переливание крови делали раз в месяц, сейчас – каждые две недели. Но эта процедура ее не спасет
Жители Радужного считают, что в их городе самые красивые рассветы и закаты. Есть местная легенда о том, как нефтяники, впервые прилетевшие в урочище Ягельное, среди неприветливых лесов и болот увидели необычайной красоты радугу. На этом месте потом и построили город. Может быть, поэтому Нармин так любит рисовать, раскрашивать, сочетать яркие цвета. А может быть, потому, что в больнице это самое простое и доступное развлечение.
В последние пять лет девочка там находится регулярно: ей необходимы переливания крови. Сначала эту процедуру делали раз в месяц, сейчас – каждые две недели.
– Дочка звонит мне и рассказывает: «Папа, у меня новый катетер! Раньше ставили в руку, а теперь под ключицу. Смотри какой!» Девочки должны нарядами хвастаться, бантиками всякими, но у нас пока вот так получается, – говорит Вилаят, папа Нармин.
Имя Нармин означает «нежная», «хрупкая».
– Мы специально не выбирали, просто нам с женой понравилось красивое имя. Но по характеру дочка именно такая – тихая, немного застенчивая, очень ласковая. Любит старшую сестру. Девочки часто секретничают, а потом Нармин просит: «Папа, Эльвира очень хочет часы. Давай ей подарим, сделаем сюрприз!» Себе ничего не просит, а вот сестру, маму любит порадовать, – рассказывает Вилаят.
Когда Нармин было три года, перед поступлением в детский сад она проходила всех врачей, сдавала анализы. Оказалось, у девочки очень низкий уровень гемоглобина. Ее направили в больницу на обследование и в результате обнаружили редкое врожденное заболевание кроветворной системы – бета-талассемию. Костный мозг Нармин вырабатывает слишком мало гемоглобина, необходимого для доставки кислорода в органы и ткани.
С тех пор каждый месяц девочке делали переливание крови. Но в последнее время поддерживать нужный уровень гемоглобина становится сложнее, поэтому переливания приходится делать вдвое чаще.
А самое главное, что эта процедура не может вылечить Нармин.
Ей необходима пересадка костного мозга. К такому выводу пришли врачи из московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, куда родители привезли девочку на обследование.
К сожалению, ни мама, ни папа, ни старшая сестра не подошли ей в качестве доноров. Не нашлось подходящего донора и в отечественных регистрах. Но, к счастью, потенциальные неродственные доноры есть за рубежом. Саму процедуру Нармин готовы провести в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге, а пока девочку каждый месяц возят в НМИЦ имени Рогачева, где ее готовят к трансплантации.
– Мы с дочкой говорим о ее болезни, а как иначе? Главное тут – ее поддержать, – рассказывает Вилаят. – Я ей показываю фото детей в интернете и говорю: «Вот смотри, у них была такая же болезнь, а потом операция, а теперь они здоровы. Гуляют, играют на площадке, ходят в школу. И ты так будешь!» О проблемах мы не говорим. Зачем? Надо в лучшее верить!
И Нармин верит. Папа для нее – лучший друг, самый верный защитник и большой авторитет.
Но проблема все-таки есть, и очень серьезная. Трансплантацию костного мозга Нармин проведут за государственный счет, а вот подбор и активацию неродственного донора, а также доставку трансплантата в клинику государство не оплачивает. Все это стоит более 2 млн руб. – для семьи Гасановых деньги не то что заоблачные, а просто космические. Такую сумму им взять неоткуда.
Давайте поможем Нармин вылечиться и вернуться домой! Она очень скучает по сестре и подружкам, которые остались в Радужном. Говорит, что Москва большая и красивая, но в родном городе все равно лучше. И рисует невысокие дома с яркими крышами, и голубое небо, и радугу над ними.
Оксана Пашина,
Ханты-Мансийский АО
Фото Надежды Храмовой
Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «У Нармин тяжелое наследственное заболевание кроветворной системы – бета-талассемия. По жизненным показаниям ей требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора из зарубежного регистра, так как родители и сестра Нармин в качестве доноров не подходят и в отечественных регистрах генетического близнеца для нее не нашлось. Подбором и активацией неродственного донора и организацией доставки трансплантата из-за границы в нашу клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 2 155 594 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 300 000 руб. Пользователи благотворительного сервиса mos.ru перечислили 54 334 руб. Телезрители ГТРК «Югория» собрали 5313 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 795 947 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Нармин Гасанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Нармин – Вилаята Фархад оглы Гасанова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
