Яндекс.Метрика

Нармин Гасанову ждут в Екатеринбурге в сентябре


20 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Югория» мы рассказали историю восьмилетней Нармин Гасановой из Ханты-Мансийского АО («Девочка из радужного города», Оксана Пашина). У Нармин тяжелое генетическое заболевание кроветворной системы. По жизненным показаниям ей необходима трансплантация костного мозга, совместимые неродственные доноры для девочки есть только в зарубежном регистре. Но подбор и активацию донора и доставку трансплантата из-за границы государство не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 155 594 руб.) собрана. Вилаят, папа Нармин, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Девочка из радужного города

Восьмилетнюю Нармин спасет трансплантация костного мозга

Сначала Нармин переливание крови делали раз в месяц, сейчас – каждые две недели. Но эта процедура ее не спасет
У Нармин Гасановой из города с красочным названием Радужный, что в Ханты‑Мансийском автономном округе, редкое генетическое заболевание кроветворной системы. Ее костный мозг вырабатывает слишком мало гемоглобина, поэтому девочке постоянно приходится переливать кровь. Нармин может спасти только пересадка костного мозга, но ни родители, ни сестра в качестве донора не подошли. Для нее есть подходящие доноры за рубежом, вот только государство не оплачивает подбор, активацию донора и доставку костного мозга в клинику, где будет проходить трансплантация. Поэтому Нармин очень нужна наша помощь.

Как помочь

Жители Радужного считают, что в их городе самые красивые рассветы и закаты. Есть местная легенда о том, как нефтяники, впервые прилетевшие в урочище Ягельное, среди неприветливых лесов и болот увидели необычайной красоты радугу. На этом месте потом и построили город. Может быть, поэтому Нармин так любит рисовать, раскрашивать, сочетать яркие цвета. А может быть, потому, что в больнице это самое простое и доступное развлечение.


В последние пять лет девочка там находится регулярно: ей необходимы переливания крови. Сначала эту процедуру делали раз в месяц, сейчас – каждые две недели.

– Дочка звонит мне и рассказывает: «Папа, у меня новый катетер! Раньше ставили в руку, а теперь под ключицу. Смотри какой!» Девочки должны нарядами хвастаться, бантиками всякими, но у нас пока вот так получается, – говорит Вилаят, папа Нармин.

Имя Нармин означает «нежная», «хрупкая».

– Мы специально не выбирали, просто нам с женой понравилось красивое имя. Но по характеру дочка именно такая – тихая, немного застенчивая, очень ласковая. Любит старшую сестру. Девочки часто секретничают, а потом Нармин просит: «Папа, Эльвира очень хочет часы. Давай ей подарим, сделаем сюрприз!» Себе ничего не просит, а вот сестру, маму любит порадовать, – рассказывает Вилаят.


Когда Нармин было три года, перед поступлением в детский сад она проходила всех врачей, сдавала анализы. Оказалось, у девочки очень низкий уровень гемоглобина. Ее направили в больницу на обследование и в результате обнаружили редкое врожденное заболевание кроветворной системы – бета-талассемию. Костный мозг Нармин вырабатывает слишком мало гемоглобина, необходимого для доставки кислорода в органы и ткани.

С тех пор каждый месяц девочке делали переливание крови. Но в последнее время поддерживать нужный уровень гемоглобина становится сложнее, поэтому переливания приходится делать вдвое чаще.

А самое главное, что эта процедура не может вылечить Нармин.

Ей необходима пересадка костного мозга. К такому выводу пришли врачи из московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, куда родители привезли девочку на обследование.

К сожалению, ни мама, ни папа, ни старшая сестра не подошли ей в качестве доноров. Не нашлось подходящего донора и в отечественных регистрах. Но, к счастью, потенциальные неродственные доноры есть за рубежом. Саму процедуру Нармин готовы провести в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге, а пока девочку каждый месяц возят в НМИЦ имени Рогачева, где ее готовят к трансплантации.

– Мы с дочкой говорим о ее болезни, а как иначе? Главное тут – ее поддержать, – рассказывает Вилаят. – Я ей показываю фото детей в интернете и говорю: «Вот смотри, у них была такая же болезнь, а потом операция, а теперь они здоровы. Гуляют, играют на площадке, ходят в школу. И ты так будешь!» О проблемах мы не говорим. Зачем? Надо в лучшее верить!


И Нармин верит. Папа для нее – лучший друг, самый верный защитник и большой авторитет.

Но проблема все-таки есть, и очень серьезная. Трансплантацию костного мозга Нармин проведут за государственный счет, а вот подбор и активацию неродственного донора, а также доставку трансплантата в клинику государство не оплачивает. Все это стоит более 2 млн руб. – для семьи Гасановых деньги не то что заоблачные, а просто космические. Такую сумму им взять неоткуда.

Давайте поможем Нармин вылечиться и вернуться домой! Она очень скучает по сестре и подружкам, которые остались в Радужном. Говорит, что Москва большая и красивая, но в родном городе все равно лучше. И рисует невысокие дома с яркими крышами, и голубое небо, и радугу над ними.

Оксана Пашина,
Ханты-Мансийский АО
Фото Надежды Храмовой


Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «У Нармин тяжелое наследственное заболевание кроветворной системы – бета-талассемия. По жизненным показаниям ей требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора из зарубежного регистра, так как родители и сестра Нармин в качестве доноров не подходят и в отечественных регистрах генетического близнеца для нее не нашлось. Подбором и активацией неродственного донора и организацией доставки трансплантата из-за границы в нашу клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».


Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 2 155 594 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 300 000 руб. Пользователи благотворительного сервиса mos.ru перечислили 54 334 руб. Телезрители ГТРК «Югория» собрали 5313 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 795 947 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Нармин Гасанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Нармин – Вилаята Фархад оглы Гасанова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда




    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments