Мирослава Загуляева ждут в Лондоне в августе
30 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Удмуртия» мы рассказали историю пятилетнего Мирослава Загуляева из Удмуртии («Солнечный Мироша», Артем Костюковский). У него тяжелый врожденный порок – экстрофия мочевого пузыря. Мальчик перенес реконструктивную операцию, которая позволила наладить работу мочеполовых органов. Сейчас необходимы полная диагностика и уродинамическое исследование, проверка функции почек и определение дальнейшей тактики лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (976 749 руб.) собрана. Родители Мирослава благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Солнечный Мироша
Пятилетнему мальчику требуется дорогое обследование
Мирославу взялся помочь известный детский уролог профессор Имран Муштак
Старший брат Мирослава, 15-летний Владик, уже спланировал свое будущее: хочет выучиться на программиста, причем непременно в Петербурге. Одиннадцатилетнего Захара занимает только техника: собрать-разобрать, что-то сконструировать. Недавно устроил в комнате дискотеку – настоящую, со светомузыкой. А на танцполе – маленький солнечно-рыжий Мироша. Он самозабвенно танцует и о своем будущем еще не задумывается. Зато о том, что будет с мальчиком дальше, постоянно тревожатся его родители.
Наталья, мама Мирослава, никак не может забыть вопрос акушерки, прозвучавший, как только малыш появился на свет: «Вам что, на УЗИ ничего не сказали?» Ребенок родился с несформированным мочевым пузырем, мочеиспускательный канал был расщеплен по всей длине, а лонные кости разошлись.
На вторые сутки жизни Мирославу в Республиканской детской клинической больнице в Ижевске выполнили пластику мочевого пузыря, кости стянули и зафиксировали гипсом.
– Чего только я не услышала в те дни от врачей, – вспоминает Наталья. – Мне говорили, что такие пороки не бывают единичными и у нас обязательно есть другие нарушения. Что дети с такими сложными диагнозами вообще не должны рождаться, что они сделали все, что могли по ортопедической части, но со временем все разъедется... После одного из таких разговоров я пришла в палату к Мироше, сижу, плачу, а он вдруг поворачивается ко мне и улыбается! И мне так стыдно стало! Он, едва появившись на свет, перенес столько боли – и улыбается! И я поняла, что мы сделаем все, чтобы сын поправился.
Врачи в Ижевске даже не пытались обнадеживать родителей и честно признались: у нас такого опыта нет, везите ребенка в Москву.
Столичные же специалисты обнаружили, что шейка мочевого пузыря так и не сформирована, а его объем в три раза меньше нормы. У Мирослава развился пиелонефрит, воспалительный процесс в почках, вызванный рефлюксом – обратным забросом мочи в мочеточник.
Приходилось постоянно принимать антибиотики, возникало опасение, что почки не выдержат такой нагрузки. Вдобавок врачи предупредили, что этот порок лечению практически не поддается, нужна пластика половых органов, которую лучше сделать за границей.
Родители искали информацию в интернете, читали отзывы и надеялись на чудо. И оно случилось: Мирославу взялся помочь известный детский уролог профессор Имран Муштак. В июле 2018 года доктор Муштак выполнил мальчику процедуру Келли – сложную реконструкцию мочеполовой системы. Оплатить операцию тогда помог Русфонд.
Самочувствие Мирослава сразу намного улучшилось, почки заработали, можно было забыть о больницах, наконец отказаться от антибиотиков. Мальчик стал активным и самостоятельным, сейчас он ходит в детскую школу искусств, занимается музыкой и танцами. Но пока это лишь временная передышка, остается немало серьезных проблем. Мирославу необходимо углубленное обследование, которое позволит определить состояние мочеполовой системы и наметить тактику дальнейшего лечения.
Но обследование стоит очень дорого, у многодетной семьи таких денег нет.
Мирослава в Камбарке зовут солнечным мальчиком – и не только из-за огненного цвета волос. Он веселый и общительный, на детской площадке всегда поддержит, всегда поделится игрушками. И постоянно шутит и улыбается – как будто нет в его жизни этого заболевания и бесконечных мучительных процедур.
– С первых месяцев жизни Мироши мы с замиранием сердца думали: сядет – не сядет, пойдет – не пойдет, – вспоминает Наталья. – А сейчас он гоняет на своем любимом беговеле так, что за ним просто не успеть. Иногда у меня складывается впечатление, что препятствия его просто притягивают, как магнит. Ему обязательно надо их одолеть и достичь своей цели. И глядя, как упорно он чего-то добивается, я не могу не верить, что наш малыш будет здоров.
Пусть так и будет. С нашей помощью.
Артем Костюковский,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой
Детский хирург-уролог клиники Грейт Ормонд Стрит Имран Муштак (Лондон, Великобритания): «Мы провели Мирославу успешную реконструктивную операцию, в результате которой удалось наладить процесс мочеиспускания. Это позволило значительно улучшить самочувствие ребенка и качество его жизни. Сейчас для определения дальнейшей тактики лечения необходимо провести полное обследование мочеполовой системы, проверить функцию почек, объем мочевого пузыря, выполнить уродинамическое исследование. В зависимости от результатов мы составим план этапной хирургии».
Стоимость обследования 976 749 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 150 000 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» собрали 8083 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 893 941 руб. Не хватает 362 032 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мирослава Загуляева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мирослава – Натальи Вячеславовны Золотаревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
