24.02.2005
Лена Киселева:
ДЕНЬГИ В ГЕРМАНИИ. НАЧАТ ПОИСК ДОНОРА

В Западной Европе начат поиск донора костного мозга для восьмилетней Лены Киселевой из Ивановской области. У Лены хронический миелобластный лейкоз, единственный шанс спасти ее в трансплантации костного мозга. Потребовалось 23 тыс. евро на оплату поиска донора в Международном банке костного мозга (Германия) и доставки его в Россию, а также на покупку спецпрепаратов для подготовки девочки к пересадке. Мы рассказали Ленину историю на странице РФП в «Ъ» 28.01.05 и поместили информацию о Лене на www.rusfond.ru - и вот вся сумма уже собрана!
Мы будем следить за развитием событий.

28.01.2005
СЕМИ ЛЕТ МАЛО
У Лены Киселевой хронический лейкоз стал острым

Лена Киселева заболела хроническим лейкозом четыре года назад. Все эти годы ее лечили понемногу таблетками, и девочка, в общем, неплохо себя чувствовала. Но совсем недавно она вдруг перестала отвечать на лечение. То есть таблетки дают, а состояние ухудшается. Быстро ухудшается.

Лене восемь лет. Она сидит напротив меня за игрушечным столиком в отделении онкогематологии детской клинической больницы и улыбается. Она смешно улыбается, потому что молочные зубы уже выпали, а коренные еще не совсем выросли. Она рассказывает, что живет в поселке Подвязновский Ивановской области и однажды, давно, поехала в санаторий. И там она вместе с другими детишками одевалась в красивое платье и учила стихи для новогодней елки. И там же в санатории у нее началась болезнь, заключающаяся в том, что все время берут кровь из пальца или из вены, а иногда берут даже «пунскую» из кости.

— Пункцию, — поправляет Ленина мама Валентина Сергеевна. — Понимаете, у нас четверо детей, семья считается многодетная, поэтому нам дали для Лены путевку в санаторий, и она поехала на месяц в 2000-м году в декабре. 28-го числа она должна была вернуться, но 26-го мне позвонили из санатория и сказали, чтоб я скорее забирала ребенка, потому что у ребенка что-то с кровью.

Лена оглядывается на маму, чтоб сразу перестать неправильно произносить слова, если случится вдруг произнести какое-нибудь слово неправильно, и рассказывает, что очень радовалась преждевременному приезду мамы в санаторий, потому что очень неприятно, когда все время колят то палец, то вену. И не очень даже жалела о непрочитанных на новогодней елке стихах.

А Ленина мама кивает:

— Я спрашивала, можно ли девочке остаться на утренник, но мне сказали, нельзя. Я приехала за ней и плакала, но мне сказали, чтоб я не плакала, потому что теперь все болезни лечатся.

И Лена рассказывает дальше. Она рассказывает, что ее повезли в Москву и стали делать пункцию. А пункция — это когда надуваешь шарик, а потом смотришь, как мама склоняется над тобой, и на лице у мамы рот, глаза и нос меняются местами, и от этого сначала страшно, а потом засыпаешь. Валентина Сергеевна кивает:

— Это она про наркоз рассказывает. Мы приехали в Москву в онкологический центр Блохина, и там нам поставили хронический миелолейкоз. И дали бумагу, которая называется «протокол 2000», то есть, грубо говоря, это такая бумага, в которой для ивановских врачей написано, как лечить хронический лейкоз, потому что в Иваново 12 лет ни у кого не было хронического лейкоза. И еще в этой бумаге написано, что мы сами должны покупать лекарство, а лекарство стоит 900 рублей в день. Как-то странно, — пожимает плечами Валентина Сергеевна. — Государство вроде обо всех позаботилось, а про нас почему-то забыло. Лена получает 1320 рублей пенсии по инвалидности, а я 120 рублей пособия по уходу за больным ребенком. Даже на два дня не хватит купить лекарств.

Лена улыбается и рассказывает, что к ней приходит учительница и учит ее суффиксам, потому что зимой Лена почти не выходит из дома, а играет в кукол Барби, из которых одна фея, а другая русалка. И еще играет, как с куклой с полугодовалой сестренкой Катей.

— Ей становилось все хуже, — говорит Валентина Сергеевна. — Мы поехали в Москву, только уже не в онкоцентр, а в РДКБ, и тут нам дали лекарств и сказали, что понадобится родственный донор для трансплантации костного мозга. И мы тогда родили Катю не просто, потому что хотели еще ребенка, но и потому, что очень часто у братьев и сестер одинаковый костный мозг. Но Катя не подошла. У нее другой костный мозг.

Мы сидим за игрушечным столиком, а по коридору мимо идет американский волонтер, одетый клоуном. Кроме клоунского носа и клоунского парика на нем еще стерильные бахилы и марлевая маска. И Лена ничего мне больше не рассказывает, а бежит за клоуном смотреть, как тот будет показывать фокусы. И мама идет за ней следом. И рассказывает уже доктор Михаил Масчан.

Доктор рассказывает, что хронический миелолейкоз очень медленно развивается. И в течение пяти примерно или семи лет можно успешно сдерживать рост раковых клеток в крови. Со взрослыми так и делают. Взрослым просто продлевают жизнь на пять или семь лет. Но детям семи лет мало, и дети, в отличие от взрослых в 80% случаев способны перенести трансплантацию костного мозга. Поэтому детям задерживают развитие болезни и ищут донора, чтобы, когда организм ребенка перестанет отвечать на лекарство, и раковые клетки в крови станут вдруг размножаться как сумасшедшие — пересадить костный мозг.

Лена смеется и хлопает шуткам клоуна. Она смеется, хлопает и прыгает от восторга. А доктор Масчан рассказывает, что ее хронический лейкоз уже стал острым. Ее организм уже не отвечает на терапию, и раковые клетки в крови уже размножаются как сумасшедшие.

А донор все еще не найден.

Лену Киселеву спасут 439,7 тысячи рублей

Заместитель директора НИИ детской гематологии Галина Новичкова считает, что Ленин хронический миелобластный лейкоз уже перешел в стадию в фазу акселерации-I. Это начало выхода болезни из-под контроля: «Сейчас вам никто не скажет, как долго еще удастся контролировать ее лейкоз». Трансплантация чужого костного мозга в Ленином случае по заключению консилиума специалистов РДКБ и НИИДГ является единственным излечивающим выходом. К несчастью, геноидентичного донора для Лены не существует, поэтому необходим поиск неродственного донора в Международном банке костного мозга (Германия). Стоимость процедуры поиска и доставки в Россию оцениваются в 15 тыс. евро.

Кроме того, госпожа Новичкова уверена, что Лене Киселевой потребуется специальная лекарственная подготовка перед операцией, снижающая риск осложнений, вызываемых трансплантацией. «Эти реактивы обойдутся еще в 6 тысяч евро, они также как и поиск донора, не входят в перечень бесплатных медицинских услуг, предоставляемых государством».

Таким образом, для спасения Лены Киселевой требуется 21 тысяча евро ($27 216 при курсе евро к доллару 1,296). Согласно договоренности между РФП и компанией «Ингосстрах», она внесет $11500 (подробности договора компании с Российским фондом помощи см. здесь). Таким образом, не хватает $15716 (439,7 тысячи рублей). Валюту свыше 5 тыс. евро можно отправить напрямую в Германию, а любые суммы в рублях — на московскую сберкнижку мамы Лены Валентины Киселевой, которую для нее открыл фонд. Счета и банковские реквизиты можно получить в РФП.

Экспертная группа Российского фонда помощи