19.12.2006
В 14 ЖИЗНЬ ТОЛЬКО НАЧИНАЕТСЯ

Новый год семья Фомичевых отметит хоть и в Брюсселе, но без помпы. Мама Инна и дочка Люда купят маленькую елку, нарядят ее, посидят немного, мультфильмы посмотрят. Но мало кто в этот праздник будет счастливей, чем они. После двух лет ожиданий и неопределенности Люде сделали пересадку печени, и впервые за все 14 лет своей жизни она почувствовала себя здоровым человеком. Эту сложную и дорогую операцию оплатили вы. Вы же продолжаете помогать семье Фомичевых до сих пор.

"Настроение замечательное, - говорит мама Инна. - Представляете, дочь впервые за все годы жизни нормально спит. Просыпается по утрам счастливая. Мама, говорит, я всего один раз ночью просыпалась. Разве такое возможно?!".

А еще Люде впервые можно сладкое. В ее прежней жизни маленький кусочек шоколада действовал на девочку хуже яда - сыпь, температура и несколько суток потом лежать пластом. А теперь мама купила ей коробочку мармелада, каждый день Люда съедает по одному кусочку. А потом подбегает: "Мама, уже час прошел, а со мной в порядке!". И все последние дни очень много обычных, повседневных вещей девочка воспринимает как чудо.

Вообще Люда не должна была дожить ни до 14 лет, ни даже до года. Вскоре после рождения ей поставили редкий диагноз: синдром Алажиля - генетическое заболевание, при котором холестериновые бляшки забивают желчные протоки печени и сосуды. Другими словами, каждый день жизни организм Люды получал солидную дозу интоксикации. Усталость с самого утра, нестерпимый, не дающий уснуть зуд. Потом должен был начаться цирроз... Ну и, в общем, все. Когда Люде исполнилось 12 лет, врачи сказали, что ей осталось немного. Ее могла спасти только трансплантация. Но такие операции не делают в России, а в Бельгии она стоит больше $100 тыс.

Операция по сбору денег для Люды стала одной из самых сложных за всю историю Российского фонда помощи именно из-за огромности цены спасения. Знаете же, как бывает: есть, к примеру, $100, готов отдать, но как подумаешь, какие это крохи по сравнению со $100 тыс., то желание помочь как-то пропадает. Однако сотни читателей вмешались в Людину судьбу после нашей публикации в июне 2004 года - и все собрали! Вскоре Люда с мамой были в Брюсселе - в клинике университета Сен-Люк. И тут первое разочарование: пересадку от родственного донора врачи не разрешили. Девочку поставили в очередь на неродственного - трупного донора, и отправили под наблюдение врачей в Москву. Вновь в Брюссель Фомичевы прилетели только в апреле 2006 года. Они жили там ожиданием до июля. В июле операция уже должна была начаться, но в последний момент ее остановил лечащий врач. Он нашел, что донор не подходит, и организм может отторгнуть печень.

И снова ждали. Сначала Фомичевы жили в отеле при госпитале, потом сняли маленькую квартиру недалеко от клиники. В этом им тоже помог один наш читатель.

Телефонный звонок раздался в ночь с 19 на 20 ноября. Через полтора часа у Люды взяли анализы, еще через час она была в операционной. Когда очнулась от наркоза, врачи ей сказали, что печень приживается. Потом были очень тяжелые пять дней - темпертура, живот болел так, что не спасали самые сильные анальгетики. Мама Инна запаниковала: решила, что организм отторгает печень, но после смены курса препаратов все прошло. Вечером 7 декабря Фомичевых выписали из клиники.

"Я, наверное, так запрограммировала себя: должна держаться, пока было ожидание, сама операция, реабилитация, до выписки, - говорит Инна. - А когда пришли домой, на съемную квартирку, силы кончились. Я два дня пластом лежала, руку поднять не могла. Но как же я была счастлива!"

А Люда с каждым днем выглядела все лучше и становилась сильнее. На днях они с мамой час гуляли по городу. Раньше для девочки это было все равно, что марафон пробежать. А теперь усталости больше нет.

В Брюсселе Люда и Инна пробудут еще три месяца - раз в неделю нужно наведываться в больницу: осмотры, анализы. Да и сейчас девочка пьет по девять таблеток в день. А некоторые поддерживающие лекарства ей придется принимать пожизненно. Но Люда выздоравливает. В конце февраля она приедет домой, в Москву, и в ее жизни начнется первая полноценная весна.

Андрей КОЗЕНКО.


ЖДЕМ ВЫЗОВ ИЗ БРЮССЕЛЯ

20 АВГУСТА ИННА ФОМИЧЕВА, МОСКВА:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Мы опять в Москве. Ещё раз хочу поблагодарить вас всех за фантастическую помощь, оказанную нашей семье. Вы занимаетесь очень важным и благородным делом — спасаете жизни детей!

Мы пробыли в бельгийской клинике две недели, и нас отпустили домой под контроль московских врачей. Состояние Люды на данный момент стабильно. Если произойдет резкое ухудшение, мы можем созвониться с клиникой и вылететь в Брюссель.

Главное: появилась уверенность, что здоровье Люды под надежным контролем, все закончится хорошо, и я немного успокоилась.

Вот как было в Бельгии. В Брюссель мы прилетели 25 июля вечером. Из аэропорта поехали в отель, который находится рядом с клиникой. В отеле жили ещё 2 семьи россиян, одного малыша недавно прооперировали, а другой ждал операции. Мама последнего проводила меня в отделение, познакомила с медсёстрами.

На следующее утро моя Люда уже сдавала анализы, проходила обследование, начала принимать лекарства. Я общалась с педиатрами при помощи Вероник, знакомой человека, который нам очень помог практически во всём, что касается поездки. Он узнал о нас из публикации Российского фонда помощи. Вероник немного говорит по-русски, и это очень облегчило нам жизнь в Брюсселе. Мой школьный английский не позволял мне свободно общаться с медперсоналом.

На следующий день лечащий врач поставил под сомнение возможность родственной трансплантации и сообщил, что окончательное решение будет принято на консилиуме, где соберутся все педиатры и хирурги. После консилиума с нами беседовал профессор Рединг. Он объяснил, что у нашей бабушки — потенциального донора — найдено затемнение в лёгких. А поскольку операция очень тяжелая, то высока вероятность того, что донор не сможет самостоятельно дышать. В общем, нам отказали в родственной пересадке. Только трупная трансплантация.

Я заполнила необходимые документы, и Люду внесли в список очередников. Мы на очереди седьмые. Это не значит, что операцию нам сделают именно седьмую по счету. При выборе трупного органа учитывается множество факторов, и орган отдают тому, кому он больше подходит. Нас пригласят в клинику заранее, придётся некоторое время жить там и ждать подходящий орган. Координатор клиники госпожа Янсен сказала, что обычно ждут от трех месяцев до года. Точней предсказать трудно.

Все люди, с которыми мы там общались, очень милые и внимательные. К ним сразу испытываешь доверие, и это чувство уже не отпускает тебя. Все русские очень благодарны Дмитрию Алексеевичу, русскому брюссельцу, который уже несколько лет от чистого сердца приходит на каждую важную беседу с докторами и терпеливо, фразу за фразой, переводит бесконечные вопросы и ответы.

И еще я привезла лекарство, которое прежде мы просили знакомых покупать в Германии и получали через Петербург. Во всей Европе оно продается, а в Москве почему-то нет.

Будем ждать вызов и мечтать, чтобы он пришел поскорее.
С благодарностью —
Инна Фомичева,
мама Люды.

25 июля. ФОМИЧЕВЫ В БЕЛЬГИИ

25 июля 12-летняя Люда Фомичева вылетела в Брюссель. С ней мама Инна Фомичева и бабушка Анна Николаевна. В Бельгии Люде предстоит операция по пересадке печени, деньги на которую в июле собрали наши читатели. Так благополучно завершился первый, и как до сих пор нам в фонде казалось, самый трудный этап в истории спасения девочки.

Операция в клинике Сен-Люк под Брюсселем оценивается в $101649. Это типовая стоимость. Наших юных сограждан там спасали уже не раз, но прежде, как правило, две трети стоимости брал на себя Минздрав РФ, остальное собирали родители. Люде крупно не повезло заболеть в затяжной реконструктивный период, переживаемый в Минздраве с весны. И в том, что она все равно попала в Сен-Люк, прямая заслуга наших читателей. Они оплатили не только операцию, но и пребывание Фомичевых в Бельгии (~$11000).

Бельгийские врачи пока не исключают, что донором сможет выступить бабушка Люды. Если этот вариант не пройдет, то Люду включат в лист ожидания неродственного донора. Мы будем следить за развитием событий.

Люда Фомичева, 12 лет, синдром Алажиля, генетическая болезнь, нужна пересадка печени. $28 649.

ЛЮДА ФОМИЧЕВА МЕНЯЕТ ПЕЧЕНЬ
она просто заснет, поспит, и все будет хорошо

Когда мама Люды Фомичевой спросила профессора-трансплантолога Сергея Готье, можно ли избежать операции, профессор ответил, что девочка смертельно больна, и родители не должны хотеть избежать операции. Должны готовиться к операции, мечтать об операции и искать чертову прорву денег, которая нужна для операции. Люда не слышала этих слов. И не надо, чтоб она читала эту статью.

Инна, мать двенадцатилетней Люды Фомичевой, говорит, что последний раз испытывала счастье в родильном зале. Все женщины испытывают счастье, разрешившись от бремени. Очень много эндорфинов в крови. Инна лежала и испытывала счастье, несколько минут, пока ее новорожденную девочку Люду не завернули в больничные пеленки и не унесли куда-то. На этом счастье кончилось, и его нету с тех пор уже двенадцать лет.

Отец девочки пришел в роддом забирать жену и ребенка с цветами и с видеокамерой. Но Инна вышла к нему одна, а девочку, завернутую в роддомовское одеяло, пронесли мимо и на скорой отвезли в детскую больницу. Инну пустили к дочери только на следующий день и только на пятнадцать минут покормить. Строгая доктор отчитывала ее, что соображать же надо, что ребенок при смерти, и понимать же надо, что нечего тут ходить лишний раз и носить бог знает какую инфекцию в палату к умирающему ребенку. А Инна думала, что если только ей отдадут девочку и если только она отвезет девочку домой, дальше все будет хорошо. Все женщины так думают, это инстинкт. Еще через три дня Инне запретили девочку даже кормить и брать на руки. Пускали только посмотреть ненадолго, как девочка лежит, похожая на желтую тряпочку, и как в рот ей вставлена прозрачная трубка, и по трубке течет молочная смесь. На десятый день Люда совсем стала похожа на скелет младенца, и должна была умереть, но почему-то не умерла. А еще через месяц ее выписали. Инна стояла в коридоре и благодарила строгую докторшу за то, что та вытащила ее девочку с того света. Строгая докторша плакала, то есть пыталась делать вид, будто не плачет, но слезы текли. Она сказала:

- Я не знаю, девочка, что лучше. Может быть, лучше было бы, если б она умерла. Вам обеим.

Инне говорили, что Люда не доживет до года, потом говорили, что не доживет до трех, потом говорили, что не доживет до пяти. Ей двенадцать. У нее синдром Алажиля, генетическая болезнь, при которой забиваются желчные протоки печени, и сосуды забиваются холестериновыми бляшками. Девочка очень медленно растет, но очень быстро развивается умственно, и рано начинает понимать всякие взрослые вещи. Потом начинается интоксикация, и ребенок чувствует усталость, едва встав утром с постели. Портится память и зрение. Постоянный зуд в руках и ногах, такой, что девочка чешется о мебель, стачивая кожей углы. А всю ночь, пока девочка спит, ее тихонько чешет бабушка, чтобы не просыпалась от зуда. Потом цирроз, горловое кровотечение и смерть.

Мы сидим с Людой на ковре, и она говорит:

- Я очень люблю гулять, если кто-нибудь соглашается со мной погулять, но редко кто соглашается, потому что я очень маленькая, — она и правда очень маленькая, и у нее невероятное сочетание очень взрослых глаз и совсем детского лица. Она говорит: — Я мечтаю поехать в лагерь, только я почти не умею спать одна. Чтобы доказать маме, что я умею, я спала одну ночь на диване, и мама меня отпустила на сборы на четыре дня. Там нас было пятеро девочек в палате, и я спросила девочек, можно ли я буду ночью чесаться, и они мне разрешили, только чтоб потихоньку. Но там трудно чесаться потихоньку, потому что углы еще не сточились на спинке кровати и получается громко.

Мы сидим с Людой на ковре, и она рассказывает мне, что хотела бы стать адвокатом, и как уже однажды в школе она защищала девочку, которую бездоказательно обвинили в воровстве:

- Как они могли обозвать ее воровкой? Они же должны были доказать это! Они же не доказали!

- Ты знаешь, как называется этот принцип, когда человек считается невиновным, пока его вина не доказана?

- Не знаю. Как?

- Презумпция невиновности.

- Презумпция невиновности. Я запомню.

Она вряд ли запомнит. Интоксикация, ухудшение памяти, усталость. Ей нужно делать пересадку печени в Бельгии, потому что в России таких операций не делают. Инна говорит, что в Бельгии, в Брюсселе очень хорошая клиника, и там всего один процент — Инна не может выговорить, чего там всего один процент — смертельных исходов.

Люда говорит мне, что операции совсем не боится. Боится только одиночества, когда вокруг одни врачи и мамы нет рядом, и еще боится уколов, потому что уколы делать больно. А когда укол делают, просто засыпаешь и все, просто спишь немножко, просыпаешься, и все хорошо.

Люда показывает мне удивительных черепашек, которые встают на задние лапы и едят все на свете: траву, колбасу, рыбу. Если Люде не сделать операцию, черепашки ее переживут.


Чтобы спасти Люду Фомичеву, надо $28 649

Университетская клиника Сен-Люк (Брюссель, Бельгия) готова немедленно принять Люду Фомичеву на операцию по трансплантации печени и последующего трехмесячного амбулаторного лечения. Единственное условие: 100% предоплаты. Стоимость трансплантации 84 286 Евро или $101649.

Еще три месяца назад государство хотя бы частично оплачивало операции «по жизненным показаниям» (читай: ввиду смертельной опасности) за границей, если их исполнение у нас признавалось невозможным. Случай Люды как раз такой, но ей очень крупно не повезло. С ее направлениями на зарубежное лечение, сделанными ведущими специалистами России, она вполне могла бы претендовать на государственную поддержку. Вот уже несколько последних лет специальная комиссия Минздрава РФ оплачивала таким опасно больным лечение в размере двух третей стоимости. Одну треть, считалось почему-то, родители в состоянии оплатить сами, сколько бы такая операция ни стоила. Однако нынче в марте, в связи с реформой Минздрава, спецкомиссия прекратила работу. Выяснить, когда она возобновит свои заседания и возобновит ли вообще, не представляется возможным. Все, с кем мы созванивались в новом Минздраве, ничего на этот счет не знают.

И все же нам удалось найти две трети стоимости — $73 тысячи, из которых $23 тысячи внесла компания Ингосстрах в рамках нашего договора (подробности — здесь) и еще $50 тысяч перечислил по нашей просьбе друг Росфонда, пожелавший, как обычно, остаться неназванным. И все равно недостающая сумма остается огромной — $28 649.

Может, оно и к лучшему, что брюссельская клиника не принимает дробные суммы. В спасении Люды теперь может принять участие каждый, даже самым скромным вкладом. Переводы можно делать на счет Инны Фомичевой: долларовый в московском отделении Сити-банка (он имеет филиал в Брюсселе) и на рублевый в Сбербанке. Их реквизиты можно получить в Росфонде.

Экспертная группа Российского фонда помощи