Общество

ВИЧ – это любовь

Человек с ВИЧ и его партнер без ВИЧ: как живут дискордантные пары в России

Россия в 2017 году вышла на первое место в Европе по числу ВИЧ-положительных (более 1,16 млн человек). За первое полугодие 2018 года, по данным Роспотребнадзора, ВИЧ-инфекция обнаружена еще у 42 662 человек. Многие из них живут с партнерами без ВИЧ. Такие пары называют дискордантными. Сколько их – неизвестно. Но по неофициальным данным, 48% ВИЧ-позитивных мужчин и 38% женщин – именно в таких отношениях. Только в Московском областном центре по профилактике и борьбе со СПИДом сейчас наблюдаются 2600 дискордантных пар, и их количество за восемь лет увеличилось вчетверо. Мы встретились с одной такой парой и расспросили о жизни и планах на будущее.

– Сегодня ровно год, как мы добавили друг друга в фейсбуке, – 43-летний Роман со значением смотрит на 28-летнюю Ольгу, сидящую рядом на лавочке в парке.

– Вот событие! – смеется Ольга. – Ты добавил меня как менеджер клиники, куда я пришла работать врачом. Собирал со всех резюме для сайта.

Роман возмущается:

– Конечно, просто как менеджер! Пришла молодая-красивая. Твое резюме я сильнее других хотел получить! Потом увидел в ленте, что собираешься на фильм «Орландо». И тоже собрался.

Он приобнимает Ольгу и мечтательно продолжает:

– Потом две недели мы обедали вместе, ходили в кино. Потом начали целоваться. Не помнишь, кстати, где? Наверное, в машине. А через месяц вместе сняли квартиру.

– А у кого из вас ВИЧ?

Небольшая пауза. Ольга уверенно заявляет:

– Да мы забыли. Мы живем обычной жизнью, не делая на этом акцент.

– Но таблетки-то принимаю я, – замечает Роман.

– А я слежу, чтоб не забыл.

– Да, – соглашается он, – будто вместе их пьем.

Как дубиной по голове

Роману повезло с Ольгой: она много узнала про ВИЧ задолго до их встречи, еще когда училась в Первом меде на врача-инфекциониста. Сам Роман получил вирус, когда ни знаний, ни лекарств в России не было. В 1999 году он жил в Иркутске. Тогда у одного подростка обнаружили ВИЧ. Проверили других учащихся его колледжа – половина инфицированы. Весь Иркутск побежал сдавать анализы. У 24-летнего Романа оказался и ВИЧ, и гепатит С.

– Как дубиной дали по голове, – вспоминает Роман. – Это сейчас можно спросить, как жить, как создавать семью, как ездить за границу. Поговорить с эпидемиологом, психологом, попасть в группу взаимопомощи. А тогда врач в СПИД-центре говорил: ну, года два-три еще проживете. И все. Доктор сам не знал, что делать.

Роман сообщил новость только отцу и брату, мать решил не расстраивать. Снимал квартиру: боялся заразить близких. И пересдавал раз за разом анализы: вдруг ошибка? Четыре года он ждал смерти. А потом не выдержал.

– Непонятно, зачем вообще жить, когда тебе 28 и у тебя ВИЧ, – объясняет Роман. – Можно было пуститься во все тяжкие, а я уверовал. Через месяц уехал в Красноярск, в маленькую общину баптистов. Познакомился с ребятами с ВИЧ, которые не скрывали свой статус и не распускали сопли. Наоборот, они ходили по школам, читали лекции – спасали мир от СПИДа. Меня они очень тронули.

Через полгода Роман сам начал читать лекции. А главное – получать антиретровирусную терапию. К середине 2000-х разные зарубежные фонды стали активно помогать России в борьбе со СПИДом, в том числе лекарствами.

– Таблетки давали всем, не спрашивая прописки, как сейчас, – говорит Роман. – Лишь бы принимали. Ведь для многих фраза «пожизненная терапия» звучит как «тюрьма» или «кладбище». До 2011 года Роман сначала в Красноярске, а потом в Москве работал ВИЧ-активистом: помогал пациентам принять свой статус и научиться с ним жить. По его словам, человеку проще задать вопросы и поверить не врачу, а такому же, как он, – человеку с ВИЧ. Часто люди обращаются к активистам со своими страхами. Причем сейчас уже со страхом не скорой мучительной смерти, как раньше, а осуждения окружающих, отказа от медицинской и социальной помощи. Роман научился грамотно говорить на все эти темы задолго до работы в H-Clinic, которую открыли люди с ВИЧ и где он встретил Ольгу.

– Наверное, с таким опытом несложно было признаться Ольге, что у вас ВИЧ?

– Сложно. Нужны ли молодой красивой девчонке такие проблемы, если можно без них?

Признательные сказания

– День на четвертый после знакомства мы пошли гулять в парк и он рассказал мне сказку, – говорит Ольга. – «Жил-был немолодой и очень больной человек. Влюбился в юную красавицу, но признаться боялся. Как думаешь, есть ли у него шанс?» Я сказала, что есть. А сама, конечно, распереживалась. Одно дело – говорить о ВИЧ с пациентами. Другое – когда снимаешь белый халат и идешь домой. Мне, как и большинству, с детства в мозг въелись плакаты с черепами «СПИД – это смерть».

Поддержал и успокоил Ольгу бывший сокурсник и тоже ВИЧ-активист. Он сказал: если это любовь, надо попробовать, а ВИЧ тут дело двадцатое. Ольга с Романом стали жить вместе и воспитывать ее трехлетнего сына. Родственникам о вирусе девушка, конечно, не сказала ни слова.

Буквально через месяц Рому показали по телевизору как ВИЧ-активиста. Ольге тут же позвонила тетя с криками: «У тебя теперь ВИЧ! Ты подумала о ребенке?» Пришлось все рассказать маме. Ольга терпеливо объясняла, что комары не передают этот вирус от человека к человеку. А если ВИЧ-положительный порезался ножом, то прибор все равно можно использовать – достаточно помыть. Более того, если по анализам крови вирусная РНК почти не определяется, от такого человека сложно заразиться ВИЧ даже при незащищенном сексе. Мама спокойно выслушала: ей оказалось несложно понять про ВИЧ, потому что у нее инсулинозависимый диабет, который тоже требует пожизненной терапии. Лишь спросила, не боятся ли они осложнений: у нее из-за диабета появилось много хронических болезней.

– ВИЧ гораздо проще контролировать, – считает Ольга. – Если подавлять репликацию вируса, можно прекрасно дожить до старости и умереть вовсе не от последствий ВИЧ-инфекции.



– Но сами лекарства могут дать осложнения, – замечает Роман. До смены терапии в 2010 году его постоянно тошнило, случалась диарея. А лекарство против гепатита С избавило Рому не только от инфекции, но и от волос на голове. По словам Ольги, распространенное осложнение антиретровирусной терапии – липодистрофия. Когда весь подкожный жир исчезает, на ногах и руках проступают вены. Бывает больно сидеть и лежать. А случается и наоборот: у человека вырастает жировой горб на три-четыре килограмма.

Даже подходящее лекарство, но другого производителя дает неприятные побочные эффекты. У Романа, например, давление скачет, сердце щемит, холестерин поднимается. Про холестерин он знает, потому что регулярно сдает анализы. Дважды в год проверяется на туберкулез. По его словам, если лечиться и регулярно проверяться, умереть от ВИЧ сейчас практически невозможно.

Реклама верности

Иностранные фонды фактически ушли из России, зато наладилась работа в системе здравоохранения. Лекарства по ОМС дают бесплатно. Почти любому по силам их купить: выходит примерно 1700 рублей в месяц. Тем не менее, как говорит Роман, в Иркутске из десяти его знакомых с ВИЧ восемь умерли.

– В СПИД-центре у врача восемь минут на пациента, – объясняет Роман.– Очередь ругается. Талончик на лекарства дают раз в три месяца. Не наладили контакт с пациентом – он плюнул, ушел. Вернулся через десять лет, когда уже иммунных клеток почти не осталось. Человеку сложно принять свой статус, когда информирование и профилактика формальные, когда люди боятся даже слов «ВИЧ» и «СПИД».

– Сейчас профилактика ограничивается в основном рекламой верности, – кивает Ольга. – Но духовными скрепами проблему не решить.

Они со знанием дела рассуждают о способах профилактики, о медицинских разработках и замечают, что эта тема в принципе стала их общим хобби, как у некоторых пар музыка, например.

– На самом деле ВИЧ – это и есть любовь, – горячится Рома. – Он заставляет принять и полюбить себя таким, какой ты есть. Заботиться о себе и строить планы на жизнь. Я вот сейчас думаю о будущем семьи.

В России ВИЧ-инфицированным запрещено усыновление, но Рома говорит о сыне Ольги как о своем. Ему непросто дался первый год отцовства. Хоть он и педагог по образованию, закончил пединститут в Красноярске и даже преподавал историю в школе.

– Этот педагог не знал, как успокоить кричащего малыша, – смеется Ольга.

Зато историческое образование помогло определиться с планами на будущее.

– Мне кажется, в России те же проблемы, что сотни лет назад, – философствует Роман. – Гляжу на новости и подозреваю, что все кончится смутой. Не хочется такого, особенно для ребенка. Думаем эмигрировать в Германию. Там вроде котируется Олино образование.

– Вы немецкий знаете?

– Нет, пришли к вам на встречу с курсов, – Ольга вынимает из сумки учебники.

– Какая красивая пара, – Рома обращается к аккуратным старичкам, которые идут мимо и оживленно беседуют. – Люблю, когда людям в старости есть что обсудить.

– Спасибо, – грациозно кивает старушка.

– Вот мне кажется, я достаточно намучился, – завершает Роман. – Теперь хочу жить.

Фото Елены Чернышовой