Дневник волонтера

Люди, а не диагнозы

Почему волонтерский отряд называется «Луковица и эскалатор» и при чем тут ПНИ

Меньше всего благотворительной помощи получают люди с ментальными нарушениями. Притом что их больше, чем всех остальных инвалидов, вместе взятых. Полтора года назад журналист Вера Шенгелия и ее друзья собрали небольшой волонтерский отряд и стали регулярно навещать жителей психоневрологического интерната №22. Каждую субботу они вместе проводят время: занимаются в мастерских, общаются, ходят в кино, пьют чай. О жизни волонтерского отряда «Луковица и эскалатор» и их друзьях из ПНИ на rusfond.ru теперь будет выходить регулярная рубрика, сегодня – первый выпуск.

Наш летний волонтерский лагерь на Валдае. Все едут на озеро. На берегу красивый деревянный причал – местные свадьбы всегда останавливаются здесь, чтобы сфотографироваться. Нина видит одну из свадеб и потом долго рыдает, ругает и меня, и наш лагерь, и поездку на озеро. Нина очень бы хотела белое платье и жениха в нарядном костюме, но никто из ее жизни никогда не женился, так что Нина не очень верит, что когда-нибудь свадьба может случиться и с ней.

Нине 26 лет, она живет в психоневрологическом интернате (ПНИ), в который попала из детского дома-интерната для умственно отсталых детей. Нина никогда не была в обычной квартире, не училась, не голосовала, не каталась на велосипеде.

Полтора года назад мы собрали небольшой волонтерский отряд и пошли знакомиться с Ниной и еще восемью жителями из психоневрологического интерната №22. По субботам на большой интернатской машине их привозят на ВДНХ, где в помещении фонда «Жизненный путь» мы устраиваем наши – всего три часа в неделю – занятия. По крайней мере, таким мы задумывали наше волонтерство. На деле же получилось немного иначе: за эти полтора года мы два раза все вместе съездили в палаточный лагерь на Валдай, были в кино, устраивали девичник, сняли клип на песню Алексея Паперного, запустили собственную линию керамических украшений, ходили на пикник, одним словом – подружились. Так что, когда редакция Русфонда предложила мне вести колонку, я сразу же согласилась. Во-первых, рассказывать нам действительно есть о чем. А во-вторых, кажется, рассказывать о ПНИ действительно важно.

В России в ПНИ живут около 150 тыс. человек – население небольшого города. В прошлом году нас с журналисткой Ольгой Алленовой, которая много пишет про проблемы ПНИ, пригласили выступить на «Открытых диалогах» в Питере. Перед началом мы спросили у зала (битком набитая большая аудитория университета), что такое психоневрологический интернат. Руки подняли человек 20. Тем временем в «архипелаге ПНИ» каждый день живут и умирают люди – взаперти, без возможности выходить за забор, а иногда и просто за пределы своего отделения; без надежды когда-нибудь завести семью, пойти в гости или пригласить гостей, получить образование, вылечить зубы, пересесть из кровати в инвалидную коляску; без личных вещей, телефонов, тумбочек, собственной пижамы и фотографий родных.

Мы назвали наш волонтерский отряд «Луковица и эскалатор» именно потому, что столкнулись с последствиями страшной социальной изоляции, в которой живут наши друзья из ПНИ. На первой встрече мы решили все вместе приготовить салат, принесли разные овощи – и вдруг увидели, как 30-летний Сережа стал откусывать от сырой луковицы, как от яблока: оказалось, он никогда не видел лук, только в супе.

В другой раз ходили в океанариум, надо было подняться на второй этаж на эскалаторе, а 40-летний Саша стал плакать как ребенок: выяснилось, что он никогда на эскалаторе не ездил и боится на него ступить.

Само название «психоневрологический интернат» рисует в сознании обычных людей какую-то странную картину – я часто спрашиваю тех, кто не знаком с моей волонтерской работой, как они представляют себе ПНИ. Обычно отвечают, что, наверное, это что-то вроде больницы для людей, чье психическое состояние делает их опасными для общества. Эти слова про опасность для общества я часто вспоминаю в нашем лагере на Валдае, когда мы все: люди с высшим образованием, люди без всякого образования, люди с диагнозами, люди без диагнозов, те, которые умеют говорить, и те, которые могут произнести всего несколько звуков, те, что живут дома и те, что живут в интернате, – моем веранду, отплясываем на дискотеке или идем на рыбалку.

Нина, например, попала в ПНИ из детского дома-интерната для умственно отсталых детей. Кто и как определил туда Нину, теперь никогда не выяснить. Нина умеет читать и писать, работает в интернате упаковщицей бахил, играет в футбол, отлично танцует, знает, сколько она зарабатывает денег, сколько нужно отложить, а сколько можно потратить. Дееспособности Нину лишили автоматически при переводе из детского дома-интерната во взрослый – это чье-то автоматическое действие навсегда определило Нинину жизнь. Окажись она в другом детском интернате, она бы запросто закончила девять классов, получила бы профессию, ей как сироте дали бы квартиру. У нее был бы шанс. На семью, работу, обычную жизнь. На белое свадебное платье.

Семену – 20 лет. У Семена тяжелый порок сердца, поэтому в интернате его предпочитают держать в «безопасности». То есть запертым на этаже у телевизора. Семен попал к нам случайно. Волонтеры, которые ходили к нему в детский интернат, попросили нас приглядеть за ним – так он стал приезжать к нам по субботам. Семен всегда носит с собой фантик от кекса: в интернате у него нет своих вещей, нет места, где бы он мог их хранить, так что этот фантик – единственное имущество Семена. Семен не говорит, но прекрасно понимает обращенную речь, у него всегда хорошее настроение и на него всегда можно положиться. Маша Коган-Лернер, художник-мультипликатор, которая учит всех нас снимать мультфильмы, часто говорит, что без Семена мы бы никуда не сдвинулись. Семен часами может выставлять кадр, передвигать сцены, снимать. В нашем волонтерском летнем лагере на Валдае Семен хватался за любое дело: мыл посуду, помогал на кухне, рисовал, снимал, подпевал у костра, наряжался на дискотеку. После отбоя мы с волонтерами часто обсуждали: глядя на Семена, как будто заново вспоминаешь, как много ценности в совсем простых вещах. В обычной жизни на свободе, в жизни, в которой у тебя есть дело. И еще возможность сходить в душ, когда хочется, а не как в интернате – один раз в неделю по расписанию.



А сколько лет Ксюше, мы не знаем. Ксюша маленькая, ужасно нежная, веселая девушка. Иногда она говорит, что ей 27, а иногда – что 43. Возраст для Ксюши не имеет особого значения, в интернате от него ничего не зависит – впереди у Ксюши много-много однообразных дней и ночей. На Валдае волонтеры ездили вместе с Ксюшей на озеро. Арина Муратова, молодой социолог, одна из самых первых наших волонтеров, рассказывала, как долго ждала Ксюшу у кабинки, пока не выяснилось, что Ксюша просто не понимает, как надевать купальник: никогда не видела.

Мише – 36. Миша помнит как жил дома, с мамой. Он часто вспоминает, как они вместе с ней ездили навещать стареньких Мишиных бабушек, помнит адрес, по которому они жили. Он рассказывает, что попал в детский интернат после того, как мама ослепла. В 18 Миша переехал в ПНИ, в котором и живет второй десяток лет. Иногда мы аккуратно спрашиваем Мишу про маму, из его ответов понятно, что никто никогда за эти 20 лет ни в детском интернате, ни теперь во взрослом ничего не рассказывал Мише о ее судьбе. Жива ли она, может ли она поговорить с ним по телефону, можно ли съездить к ней на кладбище, если ее уже нет. В интернате у людей нет ни прошлого, ни будущего, только диагноз.

За полтора года существования нашего волонтерского отряда «Луковица и эскалатор» с нами случались самые разные вещи. Например, иногда у нас совсем опускались руки. Как неделю назад, когда девушки-волонтеры решили устроить девичник с маникюром, пирожными и смешными селфи. Забрали Нину и Свету из интерната. И тут выяснилось, что Света – веселая, влюбчивая Света, которую мама отдала в интернат, когда вышла замуж за нового мужа, – еле ворочает языком, спит сидя и с трудом понимает, где она и что с ней. Это, скорее всего, значит, что Свете дают какие-то сильные препараты, но волонтерам этого обычно не рассказывают.

В такие моменты мы жалуемся друг другу, что, кажется, все зря, ничего никогда не изменится и что в нашем волонтерстве нет смысла. Обычно мы утешаем друг друга простыми словами: наше волонтерство делает интернат на капельку более открытым. В интернате появляется наша оптика – оптика людей, которые смотрят на Нину, Свету, Семена и других наших друзей, как на людей, а не как на диагнозы.

Фото Дмитрия Вакулина