Опубликован предварительный список редких заболеваний и лекарств для госфинансирования лечения тяжелобольных детей
Фото: pixabay.com
Напомним, оказывать помощь детям с редкими и тяжелыми заболеваниями за счет средств, вырученных с увеличения подоходного налога до 15% на граждан РФ с доходом свыше 5 млн руб. в год, предложил в июне 2020 года Владимир Путин. В течение полугода механизм распределения этих средств обсуждался как в государственных инстанциях, так и среди общественников и профильных медицинских специалистов. Эксперты Общественной палаты РФ в середине октября пришли к выводу, что для эффективного распределения денег нужно создавать не казенную организацию при Минздраве, а государственный некоммерческий фонд. Этот фонд заработает с 1 января 2021 года. В конце октября по итогам обсуждений ОП РФ передала в Минздрав предложения по списку таких заболеваний. На следующий день заместитель председателя правительства РФ Татьяна Голикова сообщила, что Минздрав будет работать со списком еще в течение месяца.
По данным «Фармвестника», в подготовленный Минздравом список вошли 30 редких заболеваний, в том числе нейробластома, туберозный склероз, нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа, миодистрофия Дюшенна и спинальная мышечная атрофия (СМА). В каждом пункте списка приведен перечень наименований препаратов к закупке, число нуждающихся в них пациентов, примерная стоимость лекарств на одного ребенка в год и общая цена. Предполагается, что над этим вариантом списка еще будет работать экспертный совет госфонда.
Лекарственное обеспечение 890 детей со СМА – самая большая статья расходов в списке. На закупку трех препаратов – нусинерсена (спинразы), рисдиплама и золгенсмы – понадобится 23 млрд руб. В конце октября на слушаниях в ОП РФ руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорила, что на лечение пациентов с этим заболеванием в России потребуется около 36 млрд руб.
– Приблизительный расчет, сколько максимально потребуется денег на годовое лечение детей и взрослых со СМА, мы готовили летом 2020 года, когда направляли предложения по механизму обеспечения во все органы власти, – рассказала Русфонду Ольга Германенко. – Цифра в 36 млрд руб. – это подсчеты по лечению зарегистрированными Минздравом РФ препаратами – спинразой и рисдипламом. С теми поправками, что объем необходимых средств точно можно рассчитать, только вникнув в историю болезни каждого пациента и поняв, какой из препаратов кому назначен врачами. Кроме того, для того чтобы оценить потребность в объеме лечения спинразой, необходимо знать, начинает пациент или продолжает терапию: для первого года лечения нужно в два раза больше лекарственного препарата, чем в последующем. Также пока нет точной информации о возможной стоимости в РФ рисдиплама для закупок орфанного фонда. Что касается незарегистрированной на сегодня золгенсмы, отсутствие понимания показаний к применению – в разных странах показания к применению этого препарата различаются, и они ограничены весом или возрастом пациентов, – а также отсутствие данных по возможной цене для государственных закупок не дает возможности на сегодня сделать предварительный расчет стоимости этого вида лечения для больных.
Ольга Германенко отметила, что публикации проекта указа пока недостаточно для каких-то выводов – нужна официальная, подтвержденная информация.
– Радостно, конечно, что работа в этом направлении идет, но хотелось бы конкретики: каков механизм обеспечения лекарствами, маршрут для пациентов, – сказала она. – И конечно, непонятно, что будет с теми детьми, которым сейчас чуть больше 17 лет: допустим, они получат лекарства на несколько месяцев, а потом? Поэтому мы ждем официальных комментариев.
890 пациентов в предварительном списке – столько детей со СМА в реестре фонда «Семьи СМА». Но в нем есть и взрослые пациенты – больше 225 человек.
В проекте указа имеется и список из 15 человек, которые войдут в попечительский совет создаваемого госфонда. Среди членов этого совета – заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева, президент благотворительного Фонда Хабенского – Константин Хабенский, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова, главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, научный руководитель НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Мария Школьникова.
Главой правления фонда, согласно проекту, должен быть назначен протоиерей Александр Ткаченко – основатель некоммерческого петербургского детского хосписа, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.
Кроме того, Минздрав РФ определил среднюю зарплату работников создаваемого госфонда и их число. В организации будут трудиться не больше 45 человек, их средняя зарплата не будет превышать 122,5 тыс. руб.
