Правительство планирует выделить грант на 60 млрд руб. госфонду помощи детям с редкими болезнями

Соответствующий проект постановления опубликован на Федеральном портале нормативно-правовых актов для общественного обсуждения. Обсуждение документа продлится до 1 января 2021 года.

Проект постановления касается предоставления грантов в форме субсидии из федерального бюджета некоммерческой организации (НКО), «осуществляющей поддержку детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». В финансово‑экономическом обосновании проекта указано, что реализация постановления в 2021 году будет осуществляться «за счет средств и в пределах зарезервированных бюджетных ассигнований» – 60 млрд руб. – и не потребует дополнительных расходов федерального бюджета.

60 млрд руб. будут направлены на следующие цели:

• оказание медпомощи тяжелобольным детям (точная формулировка в цитате выше. – Русфонд), в том числе за рубежом;
• приобретение для них лекарств, медизделий, включая не зарегистрированные в РФ, и технических средств реабилитации (ТСР), не входящих в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, ТСР и услуг, которые предоставляются таким детям;
• осуществление деятельности создаваемой НКО.

НКО-госфонд для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями создается по поручению Президента РФ Владимира Путина, он начинает работу 1 января 2021 года. По замыслу главы государства, помощь тяжелобольным детям будет выделяться из средств, вырученных с увеличения НДФЛ для граждан с доходами выше 5 млн руб. в год. Однако закон об увеличении подоходного налога с 13 до 15% вступает в силу также с 1 января 2021 года. По подсчетам правительства, увеличение налоговой ставки должно принести в госбюджет в 2021 году 60 млрд руб., в 2022-м – 64 млрд руб., в 2023-м – 68,5 млрд руб. Таким образом, проект постановления отвечает на вопрос, как будет профинансирован первый год работы госфонда в ситуации, когда средства на него еще не собраны.

В начале декабря стало известно, что Минздрав РФ направил в правительство примерный перечень заболеваний, финансирование медпомощи по которым возложено на создаваемый госфонд. В список вошли 30 редких болезней, приблизительная смета составила около 47,6 млрд руб. Список разрабатывался с участием экспертов Общественной палаты, пациентских организаций, благотворительных фондов и главных внештатных специалистов Минздрава.