Всероссийское общество гемофилии заявило о нехватке лекарств для улучшения свертываемости крови

Президент общества Юрий Жулев направил соответствующие обращения председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко и в Комитет Госдумы по охране здоровья 17 сентября. Сообщение об этом появилось 21 сентября на портале Всероссийского общества гемофилии (ВОГ).

Гемофилия – тяжелое наследственное заболевание, при котором нарушена свертываемость крови. Пациент страдает от спонтанных и посттравматических кровотечений, кровоизлияний во внутренние органы. Прерывание терапии у таких больных или значительное снижение дозировок лекарств может привести к трагическим последствиям, пишет Жулев.

В 2020 году российские пациенты с гемофилией столкнулись с перебоями в обеспечении препаратами октоког альфа, мороктоког альфа и эмицизумаб. Эти лекарства корректируют нарушения свертываемости крови и уменьшают кровоточивость. Эмицизумаб назначается в том числе людям с самой тяжелой формой заболевания – таких пациентов в России около 300. Нуждаются в этом препарате более 500 граждан, всего гемофилией в РФ страдают свыше 9,5 тыс. человек.

11 сентября газета «Коммерсантъ» выяснила, что Минздрав готов включить эмицизумаб в программу высокозатратных нозологий (ВЗН), чтобы закупать его за счет федерального бюджета. Вместе с тем из-за урезания госбюджета на закупки дорогих лекарств препарат получат лишь 195 российских пациентов – остальные могут надеяться на закупки из средств региональных бюджетов.

Юрий Жулев указывает, что Минздрав РФ «вынужден в настоящий момент перераспределять препараты между регионами, а также переключать пациентов на терапию лекарственными средствами с другими МНН (международными непатентованными наименованиями. – Русфонд)». Дополнительной проблемой является отказ от закупок «с запасом»: прежде министерство приобретало лекарства с трехмесячным запасом, переходящим на следующий за закупкой календарный год. Это позволяло обеспечивать пациентов с гемофилией препаратами бесперебойно. Против такого механизма закупок выступило, по данным Жулева, Министерство финансов России. В результате отказа от этого механизма уже два года в феврале-марте больные получают препараты с задержкой.

Всероссийское общество гемофилии призвало разрешить Минздраву России централизованные закупки препаратов в рамках программы ВЗН с трехмесячным запасом и увеличить финансирование лекарственного обеспечения программы на 15 млрд руб.

Недавно Русфонд писал, что правительство намерено сократить финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» на 19,5 млрд руб. в 2021–2023 годах.