Яндекс.Метрика

ЕСПЧ обязал Россию обеспечить ребенка со спинальной мышечной атрофией спинразой

Ада Кешишянц. Фото: saveada.ru
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал РФ обеспечить шестимесячную Аду Кешишянц из Ставропольского края, страдающую спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом спинраза. Об этом 7 мая сообщается на сайте проекта «Правовая инициатива», юристы которого занимались делом Ады Кешишянц в ЕСПЧ.

Европейский суд направил решение в Минюст РФ 6 мая и обязал ведомство отчитаться о состоянии здоровья девочки и предоставленном ей лечении до 27 мая. «Европейскому суду понадобилось менее суток для вынесения решения», – рассказала юрист «Правовой инициативы» Ольга Киселева. Как считают юристы проекта, это решение поможет в дальнейшем получить спинразу и сотням других россиян со СМА, которые не имеют доступа к лекарству.

Родители Ады обратились в ЕСПЧ в рамках процедуры временных мер, чтобы предотвратить риск возможного нарушения права на жизнь девочки: эта процедура допускает не проходить все судебные инстанции в РФ до обращения в Европейский суд, что заняло бы многие месяцы.

Ранее Русфонд писал, что в конце апреля Ада Кешишянц оказалась в реанимации из-за остановки дыхания. Спинразу девочке еще в феврале 2020 года назначила врачебная комиссия ставропольской Краевой детской клинической больницы, но, поскольку краевой Минздрав отказал в обеспечении лекарством, родителям Ады пришлось обратиться в суд, который, в свою очередь, вынес положительное решение. Тем не менее спинразу девочка не получила до сих пор.

СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Спинраза (нусинерсен) – препарат, который замедляет течение болезни, а в некоторых случаях улучшает состояние пациента. Сейчас препарат закупается за счет регионов, и большинство региональных бюджетов с этой нагрузкой не справляется.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк ЮMoney Stripe