ЕСПЧ обязал Россию обеспечить ребенка со спинальной мышечной атрофией спинразой
Ада Кешишянц. Фото: saveada.ru
Европейский суд направил решение в Минюст РФ 6 мая и обязал ведомство отчитаться о состоянии здоровья девочки и предоставленном ей лечении до 27 мая. «Европейскому суду понадобилось менее суток для вынесения решения», – рассказала юрист «Правовой инициативы» Ольга Киселева. Как считают юристы проекта, это решение поможет в дальнейшем получить спинразу и сотням других россиян со СМА, которые не имеют доступа к лекарству.
Родители Ады обратились в ЕСПЧ в рамках процедуры временных мер, чтобы предотвратить риск возможного нарушения права на жизнь девочки: эта процедура допускает не проходить все судебные инстанции в РФ до обращения в Европейский суд, что заняло бы многие месяцы.
Ранее Русфонд писал, что в конце апреля Ада Кешишянц оказалась в реанимации из-за остановки дыхания. Спинразу девочке еще в феврале 2020 года назначила врачебная комиссия ставропольской Краевой детской клинической больницы, но, поскольку краевой Минздрав отказал в обеспечении лекарством, родителям Ады пришлось обратиться в суд, который, в свою очередь, вынес положительное решение. Тем не менее спинразу девочка не получила до сих пор.
СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Спинраза (нусинерсен) – препарат, который замедляет течение болезни, а в некоторых случаях улучшает состояние пациента. Сейчас препарат закупается за счет регионов, и большинство региональных бюджетов с этой нагрузкой не справляется.
