В реанимацию попала пятимесячная девочка со СМА, которая не получила спинразу

Ребенок со спинальной мышечной атрофией 1-го типа находится в реанимации Кисловодска в тяжелом состоянии. Об этом сообщил 28 апреля портал «Такие дела».

У пятимесячной Ады Кешишянц произошла остановка дыхания, она потеряла сознание, и ее госпитализировали. Две недели назад Ленинский районный суд Ставрополя признал, что Ада имеет право на обеспечение лекарственным препаратом для лечения СМА – спинразой (нусинерсеном) – за счет государства, и обязал Министерство здравоохранения Ставропольского края предоставить препарат. При этом суд указал, что «решение... следует обратить к немедленному исполнению», поскольку ожидание вступления его в силу может привести к необратимым последствиям для здоровья девочки.

После решения суда, по словам «Таких дел», родители Ады направили в ведомство письмо с просьбой разъяснить, как они могут получить лекарство, но чиновники на связь с семьей не вышли.

Спинразу Аде еще в феврале назначила врачебная комиссия ставропольской Краевой детской клинической больницы. После этого родители девочки обратились в краевой минздрав, однако им отказали в обеспечении препаратом за счет госбюджета, сославшись на то, что стандарты оказания медпомощи детям, страдающим СМА, и клинические рекомендации не разработаны, ни в одной медицинской организации края нет опыта применения данного препарата, а также что лекарство не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и ни в один перечень для льготного отпуска. После этого супруги Кешишянц и обратились в суд.

СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. В зависимости от типа заболевания физические силы пациента и его способность ходить, двигаться, принимать пищу, дышать могут быть снижены или полностью утрачены.

Спинраза – препарат, который замедляет течение болезни, а в некоторых случаях улучшает состояние пациента, – была внесена в Государственный реестр лекарственных средств РФ 16 августа 2019 года. До этого пациенты со СМА были вынуждены проходить лечение за границей или месяцами ждать индивидуального разрешения на ввоз лекарства в Россию. Препарат появился на российском рынке и стал доступен для пациентов в декабре 2019 года.

Недавно дистрибьютор спинразы предложил Минздраву включить это лекарство в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Лечение спинразой продолжается пожизненно, первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб.