Красноярский край намерен просить денег на спинразу у федерального Минфина

Депутаты Красноярского края решили попросить у федерального Министерства финансов денег на закупку спинразы – лекарства для терапии при спинальной мышечной атрофии (СМА). Такое решение принял 19 февраля комитет по охране здоровья и социальной политике Законодательного собрания региона.

Стоимость лечения одного пациента, сообщил на заседании депутат Илья Зайцев, – 48 млн руб. в год, всего в краю 12 пациентов с таким диагнозом. Для обеспечения их лекарствами потребуется 576 млн руб. на 2020 год, это 63% от всей суммы субсидии, которая выделяется из федерального центра краю (906 млн руб.).

«При этом данное заболевание не включено в перечень жизнеугрожающих прогрессирующих редких орфанных заболеваний. Сам препарат спинраза не включен в перечень жизненно важных лекарств, поэтому его покупка не финансируется за счет федерального бюджета. В январе этого года мы направили обращение министру здравоохранения Российской Федерации с просьбой как-то урегулировать эту ситуацию», – рассказал Илья Зайцев.

Как уже рассказывал Русфонд, несколько днями ранее органы Следственного комитета по Красноярскому краю и Хакасии возбудили уголовное дело по факту смерти Захара Рукосуева: краевой минздрав не закупил для него спинразу, ссылаясь на отсутствие финансирования. У брата Захара Добрыни тот же диагноз. Их родители по очереди пикетируют здание краевой администрации. После огласки в СМИ и возбуждения уголовного дела красноярская прокуратура обязала краевой минздрав обеспечить всех пациентов со СМА лекарствами. Минздрав края, в свою очередь, заявил, что пока врачи федерального центра рекомендовали спинразу двум пациентам из региона. Но пока, отмечает «Новая газета», закупок спинразы Красноярский край так и не объявил.

Спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. Курс лечения продолжается пожизненно; первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. 12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий – все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. Как стало известно вчера, комитет по охране здоровья Госдумы вернул этот проект авторам, так как они не предоставили необходимого заключения правительства.