Фонд поддержки пациентских инициатив запустил программу помощи людям с редкими заболеваниями

Фонд поддержки пациентских инициатив начал реализовывать кризисно-социальную программу «Информационная поддержка и маршрутизация пациентов с орфанными (генетическими) заболеваниями». Она предназначена для людей с наследственным ангионевротическим отеком, болезнями Фабри и Гоше, мукополисахаридозом 2-го типа и первичными иммунодефицитами. Программа помогает пациентам и их семьям получать медицинскую, социальную и информационную поддержку.

– При орфанном заболевании пациент и его семья сталкиваются не только с медицинскими проблемами. Поиск профильного специалиста, прохождение необходимых исследований, поездки на лечение, получение лекарств, организация реабилитации – все это требует времени, сил и зачастую дополнительных финансовых ресурсов, – рассказала директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.

Одна из задач программы – помощь пациентам, которым необходимо лечение в другом городе. Если в стационаре медицинской организации нет мест, фонд может оплатить проживание рядом с местом лечения, чтобы пациент не откладывал терапию.

Фонд также оплачивает специфические исследования и консультации специалистов, работающих с редкими заболеваниями. На этапе восстановления программа предусматривает помощь с оплатой реабилитации, физиотерапии и психологической поддержки. Кроме того, фонд может предоставить медицинское оборудование, изделия медицинского назначения, расходные материалы и специальное лечебное питание.

Специалисты фонда консультируют пациентов по вопросам лекарственного обеспечения, помогают разобраться, что необходимо для получения медицинских препаратов и как решить проблемы с их предоставлением, если они возникли.

Подробные условия участия в программе и форму заявки можно найти на сайте Фонда поддержки пациентских инициатив.